Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Register voor patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester en andere histiocytoses

6 januari 2026 bijgewerkt door: Memorial Sloan Kettering Cancer Center

De onderzoekers willen meer begrijpen over wat voor soort gezondheidsproblemen worden veroorzaakt door histiocytose, wat er gebeurt als gevolg van verschillende behandelingen, en hoe ECD het leven, hun gevoelens en hun houding van mensen beïnvloedt. De onderzoekers willen ook leren hoe deze dingen in de loop van de tijd veranderen voor mensen met deze aandoeningen. Om hier achter te komen, willen artsen informatie verzamelen over mensen die histiocytose hebben en hoe ze voor deze ziekte worden behandeld.

Sommige deelnemers zullen worden gevraagd om een ​​kort interview via de telefoon af te ronden. Er zal slechts een beperkt aantal interviews plaatsvinden en niet iedereen zal worden gevraagd om aan het interview deel te nemen. Het is oké als de deelnemer niet wil deelnemen aan het interviewgedeelte. Als dit het geval is, moet de deelnemer het onderzoeksteamlid hiervan op de hoogte stellen wanneer er contact wordt opgenomen.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

500

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Contact Back-up

  • Naam: Katherine Panageas, PhD
  • Telefoonnummer: 646-888-8237

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • New York
      • New York, New York, Verenigde Staten, 10065
        • Werving
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center
        • Contact:
          • Eli Diamond, PhD
          • Telefoonnummer: 212-610-0243
        • Contact:
          • Katherine Panageas, MD
          • Telefoonnummer: 646-888-8237
        • Hoofdonderzoeker:
          • Eli Diamond, MD

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

18 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester en andere HN zullen worden opgenomen in dit registeronderzoek.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Diagnose van de ziekte van Erdheim-Chester, histiocytose van Langerhans-cellen, de ziekte van Rosai Dorfman of een ander histiocytair neoplasma door ofwel 1) gedocumenteerde histopathologische vaststelling van ECD of HN of 2) gedocumenteerde histopathologische bevindingen die compatibel zijn met de ziekte van Erdheim-Chester of HN in de context van bevestigende klinische en /of radiologische bevindingen of 3) gedocumenteerde radiologische bevindingen, zonder dat er een biopsie is uitgevoerd of evalueerbaar weefsel heeft opgeleverd, waarvan de hoofdonderzoeker vindt dat deze ondubbelzinnig een ECD/HN-diagnose vertegenwoordigen gezien de klinische context of 4) zelf gerapporteerd met ondersteunende documentatie bij het verzamelen van medische dossiers.
  • Vaardigheid in het Engels, in de bepaling van de onderzoeker of door zelfrapportage.
  • Bereid om historische en toekomstige HN-gerelateerde gezondheidsdossiers te laten verzenden naar registerbeoordeling.

Uitsluitingscriteria:

  • Patiënten die geen toestemming willen ondertekenen.
  • Deelnemers jonger dan 18 jaar.

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Observatiemodellen: Cohort
  • Tijdsperspectieven: Prospectief

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester en andere histiocytoses

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Maak een register aan voor de ziekte van Erdheim-Chester en andere histiocytoses
Tijdsspanne: 3 jaar
Dit register voor ECD en andere histiocytoses is gemotiveerd om uitgebreide klinische informatie vast te leggen, evenals patiëntgerichte gegevens over patiënten met ECD en andere histiocytoses.
3 jaar

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Eli Diamond, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Algemene publicaties

Nuttige links

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

26 oktober 2017

Primaire voltooiing (Geschat)

1 oktober 2026

Studie voltooiing (Geschat)

1 oktober 2026

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

26 oktober 2017

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

27 oktober 2017

Eerst geplaatst (Werkelijk)

1 november 2017

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Geschat)

8 januari 2026

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

6 januari 2026

Laatst geverifieerd

1 januari 2026

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • 17-516

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op Erdheim-Chester-ziekte

Zoek naar vergelijkbare onderzoeken

Sponsors en medewerkers

Medische omstandigheden

Geneesmiddelinterventies

CROs by country

CROs in Poland

Voorwaarden

Zeldzame ziekten

Geneesmiddelinterventies

Voedingssupplementen

Sponsor / medewerkers

Locaties

Abonneren