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Erdheim-Chester 病およびその他の組織球症患者の登録

2026年1月6日 更新者：Memorial Sloan Kettering Cancer Center

研究者は、組織球症によってどのような健康問題が引き起こされるか、さまざまな治療の結果として何が起こるか、ECD が人々の生活、感情、態度にどのように影響するかについて、さらに理解したいと考えています。 研究者はまた、これらの状態を持つ人々にとって、これらのことが時間の経過とともにどのように変化するかを知りたいと考えています. これを解明するために、医師は、組織球症を患っている人々と、この病気の治療方法に関する情報を収集したいと考えています.

一部の参加者は、電話で簡単なインタビューを行うよう求められます。 限られた数のインタビューのみが行われ、全員がインタビューに参加するよう求められるわけではありません。 参加者がインタビュー部分に参加したくない場合でも構いません。 この場合、参加者は研究チームのメンバーに連絡したときに知らせる必要があります。

調査の概要

状態

募集

条件

研究の種類

観察的

入学 (推定)

500

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究連絡先

研究連絡先のバックアップ

  • 名前：Katherine Panageas, PhD
  • 電話番号：646-888-8237

研究場所

  • アメリカ
    • New York
      • New York、New York、アメリカ、10065
        • 募集
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center
        • コンタクト：
          • Eli Diamond, PhD
          • 電話番号：212-610-0243
        • コンタクト：
          • Katherine Panageas, MD
          • 電話番号：646-888-8237
        • 主任研究者：
          • Eli Diamond, MD

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

18年歳以上 (大人、高齢者)

健康ボランティアの受け入れ

いいえ

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

Erdheim-Chester病および他のHNの患者は、この登録研究に登録されます。

説明

包含基準:

  • エルドハイム・チェスター病、ランゲルハンス細胞組織球症、ローザイ・ドルフマン病、または別の組織球性新生物の診断。 /または放射線学的所見、または 3) 文書化された放射線学的所見、生検が実施されていない場合、または評価可能な組織が得られていない場合、治験責任医師が臨床的状況を考慮して ECD/HN 診断を明確に表すと感じたもの、または 4) 自己報告医療記録収集時の裏付け文書。
  • 治験責任医師の決定または自己申告による英語力。
  • 過去および将来の HN 関連の健康記録をレジストリ レビューに送信する意思がある。

除外基準:

  • -同意書に署名したくない患者。
  • 18歳未満の参加者。

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか？

デザインの詳細

  • 観測モデル：コホート
  • 時間の展望：見込みのある

コホートと介入

グループ/コホート
Erdheim-Chester病およびその他の組織球症の患者

この研究は何を測定していますか？

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
Erdheim-Chester 病およびその他の組織球症のレジストリを作成する
時間枠：3年
この ECD およびその他の組織球症レジストリは、ECD およびその他の組織球症患者に関する包括的な臨床情報と患者中心のデータを収集することを目的としています。
3年

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

スポンサー

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

捜査官

  • 主任研究者：Eli Diamond, MD、Memorial Sloan Kettering Cancer Center

出版物と役立つリンク

研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。

一般刊行物

便利なリンク

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (実際)

2017年10月26日

一次修了 (推定)

2026年10月1日

研究の完了 (推定)

2026年10月1日

試験登録日

最初に提出

2017年10月26日

QC基準を満たした最初の提出物

2017年10月27日

最初の投稿 (実際)

2017年11月1日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (推定)

2026年1月8日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2026年1月6日

最終確認日

2026年1月1日

詳しくは

本研究に関する用語

キーワード

追加の関連 MeSH 用語

その他の研究ID番号

  • 17-516

医薬品およびデバイス情報、研究文書

米国FDA規制医薬品の研究

いいえ

米国FDA規制機器製品の研究

いいえ

米国で製造され、米国から輸出された製品。

いいえ

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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