Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Rekisteri potilaille, joilla on Erdheim-Chester-tauti ja muut histiosytoosit

tiistai 6. tammikuuta 2026 päivittänyt: Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Tutkijat haluavat ymmärtää enemmän siitä, millaisia ​​terveysongelmia histiosytoosi aiheuttaa, mitä eri hoitojen seurauksena tapahtuu ja miten ECD vaikuttaa ihmisten elämään, tunteisiin ja asenteisiin. Tutkijat haluavat myös tietää, kuinka nämä asiat muuttuvat ajan myötä ihmisillä, joilla on tällaisia ​​​​sairauksia. Tämän selvittämiseksi lääkärit haluaisivat kerätä tietoja ihmisistä, joilla on histiosytoosi ja kuinka heitä hoidetaan tämän taudin vuoksi.

Joitakin osallistujia pyydetään suorittamaan lyhyt haastattelu puhelimitse. Haastatteluja järjestetään vain rajoitettu määrä, eikä kaikkia pyydetä osallistumaan haastatteluun. Ei haittaa, jos osallistuja ei halua osallistua haastatteluosuuteen. Jos näin on, osallistujan tulee ilmoittaa tutkimusryhmän jäsenelle, kun häneen otetaan yhteyttä.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

500

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi

  • Nimi: Katherine Panageas, PhD
  • Puhelinnumero: 646-888-8237

Opiskelupaikat

  • Yhdysvallat
    • New York
      • New York, New York, Yhdysvallat, 10065
        • Rekrytointi
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center
        • Ottaa yhteyttä:
          • Eli Diamond, PhD
          • Puhelinnumero: 212-610-0243
        • Ottaa yhteyttä:
          • Katherine Panageas, MD
          • Puhelinnumero: 646-888-8237
        • Päätutkija:
          • Eli Diamond, MD

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Potilaat, joilla on Erdheim-Chester-tauti ja muut HN-taudit, otetaan mukaan tähän rekisteritutkimukseen.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Erdheim-Chester-taudin, Langerhansin solujen histiosytoosin, Rosai Dorfmanin taudin tai muun histiosyyttisen kasvaimen diagnoosi joko 1) dokumentoidulla histopatologisella ECD:n tai HN:n perustavalla tai 2) dokumentoidulla histopatologisella löydöksellä, joka on yhteensopiva Erdheim-Chesterin taudin tai HN:n kanssa kliinisen ja vahvistavan kliinisen ja vahvistavan /tai radiologiset löydökset tai 3) dokumentoidut radiologiset löydökset, jos biopsiaa ei ole tehty tai joista ei ole saatu arvioitavaa kudosta ja jotka päätutkijan mielestä edustavat yksiselitteisesti ECD/HN-diagnoosia kliinisen kontekstin perusteella tai 4) itse raportoituja asiakirjat potilastietojen keräämisen yhteydessä.
  • Englannin kielen taito, tutkijan määrittely tai itseraportointi.
  • Haluan saada historialliset ja tulevat HN-aiheiset terveystiedot lähetetään rekisterin tarkasteluun.

Poissulkemiskriteerit:

  • Potilaat, jotka eivät halua allekirjoittaa suostumustaan.
  • Alle 18-vuotiaat osallistujat.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Havaintomallit: Kohortti
  • Aikanäkymät: Tulevaisuuden

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Potilaat, joilla on Erdheim-Chesterin tauti ja muut histiosytoosit

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Luo rekisteri Erdheim-Chester-taudille ja muille histiosytoosille
Aikaikkuna: 3 vuotta
Tämä ECD ja muut histiosytoosit -rekisteri on motivoitunut keräämään kattavaa kliinistä tietoa sekä potilaskeskeistä tietoa ECD- ja muut histiosytoosipotilaista.
3 vuotta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Tutkijat

  • Päätutkija: Eli Diamond, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Yleiset julkaisut

Hyödyllisiä linkkejä

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Torstai 26. lokakuuta 2017

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Torstai 1. lokakuuta 2026

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Torstai 1. lokakuuta 2026

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Torstai 26. lokakuuta 2017

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 27. lokakuuta 2017

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Keskiviikko 1. marraskuuta 2017

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Arvioitu)

Torstai 8. tammikuuta 2026

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 6. tammikuuta 2026

Viimeksi vahvistettu

Torstai 1. tammikuuta 2026

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 17-516

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Erdheim-Chesterin tauti

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in Benin

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

Tilaa