Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Register för patienter med Erdheim-Chesters sjukdom och andra histiocytoser

6 januari 2026 uppdaterad av: Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Utredarna vill förstå mer om vilka typer av hälsoproblem som orsakas av histiocytos, vad som händer som ett resultat av olika behandlingar och hur ECD påverkar människors liv, deras känslor och deras attityder. Utredarna vill också lära sig hur dessa saker förändras över tid för personer med dessa tillstånd. För att försöka reda ut detta skulle läkare vilja samla in information om personer som har histiocytos och hur de behandlas för denna sjukdom.

Vissa deltagare kommer att bli ombedda att göra en kort intervju per telefon. Endast ett begränsat antal intervjuer kommer att äga rum och alla kommer inte att bli ombedda att delta i intervjun. Det är okej om deltagaren inte vill delta i intervjudelen. Om så är fallet bör deltagaren meddela studieteammedlemmen när den kontaktas.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Betingelser

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

500

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

Studera Kontakt Backup

  • Namn: Katherine Panageas, PhD
  • Telefonnummer: 646-888-8237

Studieorter

  • Förenta staterna
    • New York
      • New York, New York, Förenta staterna, 10065
        • Rekrytering
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center
        • Kontakt:
          • Eli Diamond, PhD
          • Telefonnummer: 212-610-0243
        • Kontakt:
          • Katherine Panageas, MD
          • Telefonnummer: 646-888-8237
        • Huvudutredare:
          • Eli Diamond, MD

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

18 år och äldre (Vuxen, Äldre vuxen)

Tar emot friska volontärer

Nej

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Patienter med Erdheim-Chesters sjukdom och annan HN kommer att inkluderas i denna registerstudie.

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Diagnos av Erdheim-Chesters sjukdom, Langerhans cellhistiocytos, Rosai Dorfmans sjukdom eller annan histiocytisk neoplasma genom antingen 1) dokumenterad histopatologisk etablerande ECD eller HN eller 2) dokumenterade histopatologiska fynd som är kompatibla med Erdheim-Chesters sjukdom eller HN i samband med att bekräfta kliniska och /eller röntgenfynd eller 3) dokumenterade röntgenfynd, i avsaknad av att en biopsi har utförts eller som ger utvärderbar vävnad, som av huvudutredaren upplevs otvetydigt representera en ECD/HN-diagnos givet det kliniska sammanhanget eller 4) självrapporterat med underlag vid insamling av journaler.
  • Kunskaper i engelska, i utredarens beslut eller genom självrapportering.
  • Villig att få historiska och framtida HN-relaterade hälsojournaler skickade till registergranskning.

Exklusions kriterier:

  • Patienter som inte vill skriva på samtycke.
  • Deltagare under 18 år.

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

  • Observationsmodeller: Kohort
  • Tidsperspektiv: Blivande

Kohorter och interventioner

Grupp / Kohort
Patienter med Erdheim-Chesters sjukdom och andra histiocytoser

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Skapa register för Erdheim-Chesters sjukdom och andra histiocytoser
Tidsram: 3 år
Detta ECD och andra histiocytosregister är motiverat att samla in omfattande klinisk information såväl som patientcentrerad data om ECD och andra histiocytospatienter.
3 år

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Utredare

  • Huvudutredare: Eli Diamond, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Publikationer och användbara länkar

Den som ansvarar för att lägga in information om studien tillhandahåller frivilligt dessa publikationer. Dessa kan handla om allt som har med studien att göra.

Allmänna publikationer

Användbara länkar

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

26 oktober 2017

Primärt slutförande (Beräknad)

1 oktober 2026

Avslutad studie (Beräknad)

1 oktober 2026

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

26 oktober 2017

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

27 oktober 2017

Första postat (Faktisk)

1 november 2017

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Beräknad)

8 januari 2026

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

6 januari 2026

Senast verifierad

1 januari 2026

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Nyckelord

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • 17-516

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

produkt tillverkad i och exporterad från U.S.A.

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Prenumerera