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Registro dei pazienti con malattia di Erdheim-Chester e altre istiocitosi

6 gennaio 2026 aggiornato da: Memorial Sloan Kettering Cancer Center

I ricercatori vogliono capire di più su quali tipi di problemi di salute sono causati dall'istiocitosi, cosa succede a seguito di diversi trattamenti e come l'ECD influisce sulla vita delle persone, sui loro sentimenti e sui loro atteggiamenti. Gli investigatori vogliono anche sapere come queste cose cambiano nel tempo per le persone con queste condizioni. Per cercare di capirlo, i medici vorrebbero raccogliere informazioni sulle persone che hanno l'istiocitosi e su come vengono trattate per questa malattia.

Ad alcuni partecipanti verrà chiesto di completare una breve intervista telefonica. Si svolgerà solo un numero limitato di colloqui e non a tutti verrà chiesto di partecipare al colloquio. Va bene se il partecipante non vuole partecipare alla parte dell'intervista. Se questo è il caso, il partecipante deve informare il membro del team di studio quando viene contattato.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

500

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

Backup dei contatti dello studio

  • Nome: Katherine Panageas, PhD
  • Numero di telefono: 646-888-8237

Luoghi di studio

  • Stati Uniti
    • New York
      • New York, New York, Stati Uniti, 10065
        • Reclutamento
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center
        • Contatto:
          • Eli Diamond, PhD
          • Numero di telefono: 212-610-0243
        • Contatto:
          • Katherine Panageas, MD
          • Numero di telefono: 646-888-8237
        • Investigatore principale:
          • Eli Diamond, MD

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

18 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

No

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

I pazienti con malattia di Erdheim-Chester e altri HN saranno arruolati in questo studio di registro.

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Diagnosi di malattia di Erdheim-Chester, istiocitosi a cellule di Langerhans, malattia di Rosai Dorfman o altra neoplasia istiocitica mediante 1) accertamento istopatologico documentato di ECD o HN o 2) reperti istopatologici documentati compatibili con malattia di Erdheim-Chester o HN nel contesto di conferme cliniche e /o risultati radiologici o 3) risultati radiologici documentati, in assenza di una biopsia eseguita o che fornisca tessuto valutabile, che secondo il ricercatore principale rappresentano inequivocabilmente una diagnosi di ECD/HN dato il contesto clinico o 4) auto-riferito con documentazione di supporto alla raccolta della cartella clinica.
  • Competenza in inglese, nella determinazione dell'investigatore o per autovalutazione.
  • Disposto a ricevere le cartelle cliniche storiche e future relative all'HN inviate alla revisione del registro.

Criteri di esclusione:

  • Pazienti che non vogliono firmare il consenso.
  • Partecipanti di età inferiore ai 18 anni.

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Modelli osservazionali: Coorte
  • Prospettive temporali: Prospettiva

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Pazienti con malattia di Erdheim-Chester e altre istiocitosi

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Creare un registro per la malattia di Erdheim-Chester e altre istiocitosi
Lasso di tempo: 3 anni
Questo registro ECD e altre istiocitosi è motivato a raccogliere informazioni cliniche complete e dati centrati sul paziente sui pazienti affetti da ECD e altre istiocitosi.
3 anni

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Investigatori

  • Investigatore principale: Eli Diamond, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Pubblicazioni e link utili

La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.

Pubblicazioni generali

Collegamenti utili

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

26 ottobre 2017

Completamento primario (Stimato)

1 ottobre 2026

Completamento dello studio (Stimato)

1 ottobre 2026

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

26 ottobre 2017

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

27 ottobre 2017

Primo Inserito (Effettivo)

1 novembre 2017

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Stimato)

8 gennaio 2026

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

6 gennaio 2026

Ultimo verificato

1 gennaio 2026

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Parole chiave

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 17-516

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

prodotto fabbricato ed esportato dagli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

Prove cliniche su Malattia di Erdheim-Chester

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