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Registro para pacientes com doença de Erdheim-Chester e outras histiocitoses

6 de janeiro de 2026 atualizado por: Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Os pesquisadores querem entender mais sobre quais tipos de problemas de saúde são causados ​​pela histiocitose, o que acontece como resultado de diferentes tratamentos e como o DPI afeta a vida das pessoas, seus sentimentos e atitudes. Os investigadores também querem saber como essas coisas mudam ao longo do tempo para pessoas com essas condições. Para tentar descobrir isso, os médicos gostariam de coletar informações sobre pessoas que têm histiocitose e como são tratadas para essa doença.

Alguns participantes serão solicitados a completar uma breve entrevista por telefone. Haverá apenas um número limitado de entrevistas e nem todos serão convidados a participar da entrevista. Tudo bem se o participante não quiser participar da parte da entrevista. Se este for o caso, o participante deve informar o membro da equipe do estudo quando for contatado.

Visão geral do estudo

Status

Recrutamento

Condições

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Estimado)

500

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Contato de estudo

Estude backup de contato

  • Nome: Katherine Panageas, PhD
  • Número de telefone: 646-888-8237

Locais de estudo

  • Estados Unidos
    • New York
      • New York, New York, Estados Unidos, 10065
        • Recrutamento
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center
        • Contato:
          • Eli Diamond, PhD
          • Número de telefone: 212-610-0243
        • Contato:
          • Katherine Panageas, MD
          • Número de telefone: 646-888-8237
        • Investigador principal:
          • Eli Diamond, MD

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

18 anos e mais velhos (Adulto, Adulto mais velho)

Aceita Voluntários Saudáveis

Não

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

Pacientes com doença de Erdheim-Chester e outros HN serão incluídos neste estudo de registro.

Descrição

Critério de inclusão:

  • Diagnóstico de doença de Erdheim-Chester, histiocitose de células de Langerhans, doença de Rosai Dorfman ou outra neoplasia histiocítica por 1) diagnóstico histopatológico estabelecendo DCE ou NH ou 2) achados histopatológicos documentados compatíveis com doença de Erdheim-Chester ou NH no contexto de comprovação clínica e /ou achados radiológicos ou 3) achados radiológicos documentados, na ausência de uma biópsia realizada ou produzindo tecido avaliável, que são considerados pelo investigador principal como representando inequivocamente um diagnóstico de ECD/NH dado o contexto clínico ou 4) autorrelato com documentação de apoio na coleta do prontuário.
  • Proficiência em inglês, por determinação do Investigador ou por auto-relato.
  • Disposto a ter registros de saúde históricos e futuros relacionados à HN enviados para revisão do Registro.

Critério de exclusão:

  • Pacientes que não querem assinar o consentimento.
  • Participantes menores de 18 anos.

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

  • Modelos de observação: Coorte
  • Perspectivas de Tempo: Prospectivo

Coortes e Intervenções

Grupo / Coorte
Pacientes com doença de Erdheim-Chester e outras histiocitoses

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Criar registro para Doença de Erdheim-Chester e Outras Histiocitoses
Prazo: 3 anos
Este registro de ECD e outras histiocitoses é motivado a capturar informações clínicas abrangentes, bem como dados centrados no paciente sobre pacientes com ECD e outras histiocitoses.
3 anos

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Investigadores

  • Investigador principal: Eli Diamond, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Publicações e links úteis

A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.

Publicações Gerais

Links úteis

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

26 de outubro de 2017

Conclusão Primária (Estimado)

1 de outubro de 2026

Conclusão do estudo (Estimado)

1 de outubro de 2026

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

26 de outubro de 2017

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

27 de outubro de 2017

Primeira postagem (Real)

1 de novembro de 2017

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Estimado)

8 de janeiro de 2026

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

6 de janeiro de 2026

Última verificação

1 de janeiro de 2026

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Palavras-chave

Termos MeSH relevantes adicionais

Outros números de identificação do estudo

  • 17-516

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

produto fabricado e exportado dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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