Register for patienter med Erdheim-Chester sygdom og andre histiocytoser

Inklusionskriterier:

• Diagnose af Erdheim-Chesters sygdom, Langerhans cellehistiocytose, Rosai Dorfmans sygdom eller en anden histiocytisk neoplasma ved enten 1) dokumenteret histopatologisk etablerende ECD eller HN eller 2) dokumenterede histopatologiske fund, der er kompatible med Erdheim-Chesters sygdom eller HN i sammenhæng med bekræftelse af klinisk og /eller røntgenologiske fund eller 3) dokumenterede røntgenologiske fund, i mangel af en biopsi, der er blevet udført, eller som giver evaluerbart væv, som af hovedefterforskeren opfattes som utvetydigt at repræsentere en ECD/HN-diagnose givet den kliniske kontekst eller 4) selvrapporteret med understøttende dokumentation ved indsamling af journaler.
• Færdighed i engelsk, i efterforskerens beslutning eller ved selvrapportering.
• Er villig til at få historiske og fremtidige HN-relaterede helbredsjournaler sendt til registreringsdatabasen.

Ekskluderingskriterier:

• Patienter, der ikke er villige til at underskrive samtykke.
• Deltagere under 18 år.