Esta página se tradujo automáticamente y no se garantiza la precisión de la traducción. por favor refiérase a versión inglesa para un texto fuente.

Registro de pacientes con enfermedad de Erdheim-Chester y otras histiocitosis

6 de enero de 2026 actualizado por: Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Los investigadores quieren comprender más acerca de qué tipos de problemas de salud son causados ​​por la histiocitosis, qué sucede como resultado de los diferentes tratamientos y cómo el ECD afecta la vida de las personas, sus sentimientos y sus actitudes. Los investigadores también quieren saber cómo cambian estas cosas con el tiempo para las personas con estas condiciones. Para tratar de resolver esto, a los médicos les gustaría recopilar información sobre las personas que tienen histiocitosis y cómo reciben tratamiento para esta enfermedad.

A algunos participantes se les pedirá que completen una breve entrevista por teléfono. Solo se llevará a cabo un número limitado de entrevistas, y no se les pedirá a todos que participen en la entrevista. Está bien si el participante no quiere participar en la parte de la entrevista. Si este es el caso, el participante debe informar al miembro del equipo de estudio cuando se comunique con él.

Descripción general del estudio

Estado

Reclutamiento

Condiciones

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Estimado)

500

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Estudio Contacto

  • Nombre: Eli Diamond, MD
  • Número de teléfono: 212-610-0243
  • Correo electrónico: diamone1@mskcc.org

Copia de seguridad de contactos de estudio

  • Nombre: Katherine Panageas, PhD
  • Número de teléfono: 646-888-8237

Ubicaciones de estudio

  • Estados Unidos
    • New York
      • New York, New York, Estados Unidos, 10065
        • Reclutamiento
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center
        • Contacto:
          • Eli Diamond, PhD
          • Número de teléfono: 212-610-0243
        • Contacto:
          • Katherine Panageas, MD
          • Número de teléfono: 646-888-8237
        • Investigador principal:
          • Eli Diamond, MD

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

18 años y mayores (Adulto, Adulto Mayor)

Acepta Voluntarios Saludables

No

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Los pacientes con enfermedad de Erdheim-Chester y otras HN se inscribirán en este estudio de registro.

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Diagnóstico de enfermedad de Erdheim-Chester, histiocitosis de células de Langerhans, enfermedad de Rosai Dorfman u otra neoplasia histiocítica mediante 1) diagnóstico histopatológico documentado de ECD o HN o 2) hallazgos histopatológicos documentados compatibles con enfermedad de Erdheim-Chester o HN en el contexto de corroboración clínica y /o hallazgos radiológicos o 3) hallazgos radiológicos documentados, en ausencia de que se haya realizado una biopsia o que haya arrojado tejido evaluable, que el investigador principal considere que representan inequívocamente un diagnóstico de ECD/HN dado el contexto clínico o 4) autoinformado con documentación de apoyo a la recogida de la historia clínica.
  • Dominio del idioma inglés, en la determinación del Investigador o por autoinforme.
  • Dispuesto a que se envíen registros de salud históricos y futuros relacionados con la HN para su revisión en el Registro.

Criterio de exclusión:

  • Pacientes que no deseen firmar el consentimiento.
  • Participantes menores de 18 años.

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

  • Modelos observacionales: Grupo
  • Perspectivas temporales: Futuro

Cohortes e Intervenciones

Grupo / Cohorte
Pacientes con enfermedad de Erdheim-Chester y otras histiocitosis

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Crear registro de Enfermedad de Erdheim-Chester y Otras Histiocitosis
Periodo de tiempo: 3 años
Este registro de ECD y otras histiocitosis está motivado para capturar información clínica integral, así como datos centrados en el paciente sobre pacientes con ECD y otras histiocitosis.
3 años

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Investigadores

  • Investigador principal: Eli Diamond, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Publicaciones y enlaces útiles

La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.

Publicaciones Generales

Enlaces Útiles

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

26 de octubre de 2017

Finalización primaria (Estimado)

1 de octubre de 2026

Finalización del estudio (Estimado)

1 de octubre de 2026

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

26 de octubre de 2017

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

27 de octubre de 2017

Publicado por primera vez (Actual)

1 de noviembre de 2017

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Estimado)

8 de enero de 2026

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

6 de enero de 2026

Última verificación

1 de enero de 2026

Más información

Términos relacionados con este estudio

Palabras clave

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • 17-516

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

producto fabricado y exportado desde los EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

Ensayos clínicos sobre Enfermedad de Erdheim-Chester

Buscar ensayos similares

Patrocinadores y Colaboradores

Condiciones médicas

Intervenciones de drogas

CROs by country

CROs in Togo

Condiciones

Enfermedades Raras

Intervenciones de drogas

Suplementos dietéticos

Patrocinador / Colaboradores

Localizaciones

Suscribir