Registre des patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester et d'autres histiocytoses
6 janvier 2026 mis à jour par: Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Les chercheurs veulent en savoir plus sur les types de problèmes de santé causés par l'histiocytose, ce qui se passe à la suite de différents traitements et comment le DPE affecte la vie des gens, leurs sentiments et leurs attitudes. Les enquêteurs veulent également savoir comment ces choses changent au fil du temps pour les personnes atteintes de ces conditions. Pour essayer de comprendre cela, les médecins aimeraient recueillir des informations sur les personnes atteintes d'histiocytose et sur la manière dont elles sont traitées pour cette maladie.
Certains participants seront invités à répondre à une brève entrevue par téléphone. Seul un nombre limité d'entretiens aura lieu et tout le monde ne sera pas invité à participer à l'entretien. Ce n'est pas grave si le participant ne veut pas participer à la partie entrevue. Si tel est le cas, le participant doit en informer le membre de l'équipe d'étude lorsqu'il est contacté.
Aperçu de l'étude
Statut
Recrutement
Les conditions
Type d'étude
Observationnel
Inscription (Estimé)
500
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Coordonnées de l'étude
- Nom: Eli Diamond, MD
- Numéro de téléphone: 212-610-0243
- E-mail: diamone1@mskcc.org
Sauvegarde des contacts de l'étude
- Nom: Katherine Panageas, PhD
- Numéro de téléphone: 646-888-8237
Lieux d'étude
-
-
New York
-
New York, New York, États-Unis, 10065
- Recrutement
- Memorial Sloan Kettering Cancer Center
-
Contact:
- Eli Diamond, PhD
- Numéro de téléphone: 212-610-0243
-
Contact:
- Katherine Panageas, MD
- Numéro de téléphone: 646-888-8237
-
Chercheur principal:
- Eli Diamond, MD
-
-
Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
18 ans et plus (Adulte, Adulte plus âgé)
Accepte les volontaires sains
Non
Méthode d'échantillonnage
Échantillon non probabiliste
Population étudiée
Les patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester et d'autres HN seront inscrits dans cette étude de registre.
La description
Critère d'intégration:
- Diagnostic de la maladie d'Erdheim-Chester, de l'histiocytose à cellules de Langerhans, de la maladie de Rosai Dorfman ou d'un autre néoplasme histiocytaire par soit 1) des résultats histopathologiques documentés établissant un DPE ou une HN ou 2) des résultats histopathologiques documentés compatibles avec la maladie d'Erdheim-Chester ou HN dans le contexte de la corroboration des résultats cliniques et /ou résultats radiologiques ou 3) résultats radiologiques documentés, en l'absence d'une biopsie ayant été effectuée ou produisant des tissus évaluables, qui sont ressentis par le chercheur principal comme représentant sans équivoque un diagnostic ECD/HN compte tenu du contexte clinique ou 4) auto-déclaré avec pièces justificatives lors du recueil du dossier médical.
- Maîtrise de l'anglais, dans la détermination de l'enquêteur ou par auto-évaluation.
- Disposé à ce que les dossiers de santé historiques et futurs liés au PH soient envoyés à l'examen du registre.
Critère d'exclusion:
- Les patients refusent de signer leur consentement.
- Participants de moins de 18 ans.
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Modèles d'observation: Cohorte
- Perspectives temporelles: Éventuel
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
|---|
|
Patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester et d'autres histiocytoses
|
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
|
Créer un registre pour la maladie d'Erdheim-Chester et autres histiocytoses
Délai: 3 années
|
Ce registre ECD et autres histiocytoses est motivé pour capturer des informations cliniques complètes ainsi que des données centrées sur le patient concernant les patients ECD et autres histiocytoses.
|
3 années
|
Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Eli Diamond, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Publications et liens utiles
La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.
Publications générales
- Kirchner J, Hatzoglou V, Buthorn JB, Bossert D, Sigler AM, Reiner AS, Ulaner GA, Diamond EL. 18F-FDG PET/CT versus anatomic imaging for evaluating disease extent and clinical trial eligibility in Erdheim-Chester disease: results from 50 patients in a registry study. Eur J Nucl Med Mol Imaging. 2021 Apr;48(4):1154-1165. doi: 10.1007/s00259-020-05047-8. Epub 2020 Oct 15.
- Reiner AS, Alici Y, Correa DD, Bossert D, Sigler AM, Fournier D, Brewer K, Goyal G, Atkinson TM, Marathe P, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Anxiety and depression in patients with histiocytic neoplasms and their associated clinical features. Blood Adv. 2025 Mar 25;9(6):1376-1386. doi: 10.1182/bloodadvances.2024014850.
Liens utiles
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
26 octobre 2017
Achèvement primaire (Estimé)
1 octobre 2026
Achèvement de l'étude (Estimé)
1 octobre 2026
Dates d'inscription aux études
Première soumission
26 octobre 2017
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
27 octobre 2017
Première publication (Réel)
1 novembre 2017
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Estimé)
8 janvier 2026
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
6 janvier 2026
Dernière vérification
1 janvier 2026
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 17-516
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Non
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
Non
produit fabriqué et exporté des États-Unis.
Non
Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .