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AR-Power 환자 기반 연구 네트워크 (GHLF)

2023년 12월 12일 업데이트: Shilpa Venkatachalam, Global Healthy Living Foundation

ArthritisPower는 류마티스 관절염(RA), 척추관절염(SpA) 및 기타 근골격계 질환이 있는 참가자의 인구 통계, 자가 보고 진단 및 약물, 연구 참여 의향에 대한 예상 정보를 수집하기 위한 환자 연구 네트워크 및 데이터베이스(레지스트리)입니다. 참가자는 스마트폰 또는 개인용 컴퓨터에서 정보를 제공합니다. 이 정보는 연구자들이 환자와 의료 제공자가 RA/SpA 및 기타 근골격 질환의 치료에 대해 더 나은 정보에 입각한 결정을 내리는 데 도움이 되도록 사용될 것입니다. ArthritisPower는 33명의 네트워크 구성원이 데이터를 공통 데이터 모델에 매핑한 PCORnet이라는 대규모 국가 연구 네트워크의 일부입니다. 네트워크 회원은 다양한 비교 효율성 연구 질문에 답하기 위해 PCORnet을 통해 쿼리를 제출할 수 있습니다. PCORnet을 통한 데이터 공유는 안전한 방법을 사용하여 환자 식별을 방지합니다. 참가자의 참여 비용은 없으며 어떠한 보상도 제공되지 않습니다.

목표:

  1. 류마티스 질환 및 기타 근골격 질환에 대한 비교 효과 연구를 가능하게 하는 연구 레지스트리를 구축합니다. 피험자 사용의 일부로 ArthritisPower 모바일 앱을 사용하여 수집된 모든 데이터는 ArthritisPower 레지스트리에 저장됩니다. 이 데이터는 기존 및 향후 연구 연구와 함께 사용됩니다.
  2. 이 연구의 데이터를 사용하여 치료를 개선하고 류마티스 질환에 대한 치료법을 찾는 것을 더욱 발전시킵니다.

연구 개요

상태

모병

정황

상세 설명

Patient Power는 류마티스 관절염(RA), 척추관절염(SpA), 기타 근골격계 질환이 있는 참가자의 인구통계, 자가 보고 진단 및 약물, 연구 참여 의향에 대한 전망적 정보를 수집하는 환자 연구 네트워크 및 데이터베이스(등록부)입니다. 편두통과 같은 만성 신경 질환, 만성 폐쇄성 폐질환(COPD)과 같은 만성 폐 질환, 천식, 건선과 같은 자가면역 피부 질환 및 기타 만성 염증성 또는 면역 매개 질환. 또한, 만성 질환 환자는 심혈관 건강, 비만 관련 대사 장애 등 다른 동반 질환을 갖고 있는 경우가 많기 때문에 이러한 질환도 포함됩니다. 참가자는 스마트폰이나 PC를 통해 정보를 제공하게 됩니다. 이 정보는 연구원과 임상의가 환자와 의료 서비스 제공자가 만성 질환 치료에 관해 더 나은, 더 많은 정보를 바탕으로 결정을 내릴 수 있도록 돕는 데 사용될 것입니다.

우리는 환자 전원 참가자의 개인 정보 보호와 연구 활동에 대한 투명성을 보장하기 위해 환자 관리 그룹(PGG) 및 연구 자문 위원회(RAB)에서 활동할 참여도가 높은 환자 및 이해 관계자로 거버넌스 구조를 확립했습니다. Me의 온라인 도구와 모바일 애플리케이션은 환자 데이터를 안전하게 캡처합니다. 구축된 소프트웨어 도구에는 참가자의 부담을 최소화하고 참가자가 선택한 경우 즉시 점수를 볼 수 있도록 하는 환자 보고 데이터를 캡처하는 NIH 환자 보고 결과 측정 정보 시스템(PROMIS) 장비의 적응형 버전에 대한 실시간 연결이 포함됩니다. Patient Power 앱은 참가자의 스마트폰이나 브라우저가 아닌 Amazon Web Services(AWS) 클라우드에 데이터가 저장된 웹 브라우저와 스마트폰 모두에서 실행됩니다. 이 앱에는 4가지 주요 디자인 요소가 있습니다. (1) GHLF 블로거, 만성 질환 뉴스 및 소셜 미디어 참여를 앱에 통합하여 환자 참여, 지역 사회 통합 및 교육을 통해 환자와 함께 살고 있는 사람들과 직접적이고 즉각적으로 공유할 교육, 지원 및 연구 결과 등록 적격 만성 질환; (2) 적극적으로 기여한 환자 보고 결과(PRO) 및 기타 건강 관련 데이터(예: 참가자에게 접근권을 제공하여 개인 종단적 건강 및 약물 추적) 현재 및 과거 약물). 우리는 메시지를 사용하여 참가자들이 약물 정보를 포함한 정보를 정기적으로 업데이트하도록 권장할 것입니다. 예를 들어, 참가자들에게 다음 메시지를 통해 약물 정보를 제공하도록 상기시킬 수 있습니다: "귀하에게는 활성 약물이 없습니다. 환자 전원(Patient Power)에 복용 중인 약물을 기록할 수 있습니다. 활성 약물을 추가하면 새로운 약물을 사용한 이후 증상이 어떻게 변했는지 확인할 수 있습니다. 약물 입력을 시작하려면 여기를 클릭하세요." (3) 앱 사용자가 자신의 재량에 따라 의료 서비스 제공자 또는 간병인과 건강 추적 보고서를 공유할 수 있도록 하여 의료 결정을 내립니다. (4) 참가자가 만성질환 퇴치를 위해 다양한 새로운 연구 기회를 탐색할 수 있는 플랫폼을 제공함으로써 연구 기회를 제공합니다. 견고한 거버넌스 구조와 잘 개발된 정책 및 절차, 참여하는 환자 커뮤니티, 많은 연구 파트너와의 협력 관계, 데이터 수집에 대한 혁신적으로 편리하고 모바일 접근 방식이 결합되어 Patient Power는 만성 질환 연구에서 독특하고 강력한 환자 주도 이니셔티브가 되었습니다.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

40000

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

연구 연락처 백업

  • 이름: Shilpa Venkatachalam, PhD
  • 전화번호: 110 (845) 348 0400
  • 이메일: bnowell@ghlf.org

연구 장소

  • 미국
    • New York
      • Upper Nyack, New York, 미국, 10960
        • 모병
        • Global Healthy Living Foundation

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

19년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

예

샘플링 방법

확률 샘플

연구 인구

참가자는 의사로부터 RA, SpA 및 기타 만성 근골격 질환을 포함한 근골격 질환이 있다고 진단받은 사람들의 모집단에서 파생됩니다. 이들은 두 가지 출처에서 나옵니다.

  1. 온라인 류마티스 질환 환자 지원 커뮤니티인 CreakyJoints 웹사이트(www.CreakyJoints.org), 관절염 및 관절염 관련 질환을 앓고 있는 환자로 구성된 CreakyJoints 회원은 근골격계 질환을 자가 보고하여 ArthritisPower 연구 레지스트리에 가입하고 ArthritisPower 앱을 다운로드할 수 있습니다.
  2. CreakyJoints Facebook 및 Twitter 소셜 네트워크 플랫폼. CreakyJoints "팬" 또는 "팔로워"는 CreakyJoints Facebook 페이지(www.Facebook.com/CreakyJoints)에서 ArthritisPower 레지스트리 및 앱에 대해 알려줍니다. 및/또는 트위터 계정(https://twitter.com/creakyjoints).

설명

포함 기준:

  1. 19세 이상. 푸에르토리코 거주자는 21세 이상인 경우에만 가입할 수 있습니다. 21세 미만의 푸에르토리코인이 등록을 완료하고 ArthritisPower에 참여할 수 없도록 등록에 조건부 논리를 추가할 것입니다.
  2. 의사가 RA, SpA 또는 기타 근골격계 질환을 진단했다고 자가 보고합니다.
  3. 레지스트리는 현재 19세 이상의 미국 및 미국 영토 거주자만을 대상으로 합니다(푸에르토리코 거주자의 경우 참여하려면 21세 이상이어야 함).

제외 기준:

a) 연령 < 19세 b) 근골격계 상태에 대한 자가 보고된 의사 진단 없음.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 관찰 모델: 보병대
  • 시간 관점: 유망한

코호트 및 개입

그룹/코호트
낭창
골다공증
강직성 척추염
섬유근육통
통풍
크론병 관련 관절염
청소년 특발성 관절염
근염
골관절염
건선
건선성 관절염
류마티스 관절염
경피증

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
기간
통증 간섭(PROMIS)
기간: 7 일
7 일
피로 (PROMIS)
기간: 7 일
7 일
수면 장애(PROMIS)
기간: 7 일
7 일
신체 기능(PROMIS)
기간: 7 일
7 일
RAPID-3(통증에 대한 시각적 아날로그 척도와 전반적인 건강에 대한 환자의 전반적인 측정을 포함하는 MD-HAQ)
기간: 7 일
7 일

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Global Healthy Living Foundation

협력자

University of Alabama at Birmingham

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2015년 4월 1일

기본 완료 (추정된)

2025년 3월 1일

연구 완료 (추정된)

2025년 3월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2019년 2월 12일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2019년 2월 12일

처음 게시됨 (실제)

2019년 2월 15일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (추정된)

2023년 12월 13일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2023년 12월 12일

마지막으로 확인됨

2023년 12월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • GlobalHealthyLivingF

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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