AR-Power Patient Powered Research Network (GHLF)

A Patient Power egy betegkutatási hálózat és adatbázis (nyilvántartás), amely potenciális információkat gyűjt a demográfiai adatokról, a saját bevallású diagnózisokról és a gyógyszerekről, valamint a kutatásban való részvételi hajlandóságról a rheumatoid arthritisben (RA), spondyloarthritisben (SpA), egyéb mozgásszervi betegségekben, krónikus neurológiai állapotok, mint a migrén, krónikus tüdőbetegségek, mint például a krónikus obstruktív tüdőbetegség (COPD), asztma, autoimmun bőrgyógyászati ​​állapotok, mint például a pikkelysömör, és más krónikus gyulladásos vagy immunmediált állapotok. Ezen túlmenően, mivel a krónikus betegségben szenvedő betegeknek gyakran más kísérőbetegségeik is vannak, mint például a szív- és érrendszeri egészség és az elhízással összefüggő anyagcsere-rendellenességek, ezek az állapotok is ide tartoznak. A résztvevők okostelefonjukról vagy személyi számítógépükről szolgáltatnak információkat. Az információkat a kutatók és a klinikusok arra fogják használni, hogy segítsenek a betegeknek és szolgáltatóiknak jobb, megalapozottabb döntéseket hozni a krónikus betegségek kezelésével kapcsolatban.

Létrehoztunk egy olyan irányítási struktúrát, amelyben nagy elkötelezettségű betegek és érdekelt felek vesznek részt, akik a Patient Governor Group (PGG) és a Kutatási Tanácsadó Testületben (RAB) fognak dolgozni, hogy biztosítsák a Patient Power résztvevőinek magánéletét és a kutatási tevékenységek átláthatóságát. Az online eszközök és a nálam lévő mobilalkalmazás biztonságosan rögzíti a páciensadatokat. A beépített szoftvereszközök közé tartozik a valós idejű kapcsolat a NIH Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) műszereinek adaptív verziójával, amely rögzíti a betegek által jelentett adatokat, így minimálisra csökkenti a résztvevők terheit, és lehetővé teszi a résztvevők számára, hogy azonnal megtekintsék pontszámaikat, ha úgy döntenek. A Patient Power App webböngészőkön és okostelefonokon is fut, az Amazon Web Services (AWS) felhőjében tárolt adatokkal, nem pedig a résztvevő okostelefonján vagy böngészőjén. Az alkalmazásnak négy kulcsfontosságú tervezési pillére van: (1) A betegek bevonása, a közösség integrációja és oktatása a GHLF bloggerek, valamint a krónikus betegségekkel kapcsolatos hírek és a közösségi média bevonásával az alkalmazásba, hogy oktatási, támogatási és kutatási eredményeket közvetlenül és azonnal megoszthassanak a betegekkel. nyilvántartásban szereplő krónikus állapotok; (2) Személyes longitudinális egészségi állapot és gyógyszeres kezelés nyomon követése azáltal, hogy a résztvevők hozzáférést biztosítanak az aktívan közreműködött páciens jelentési eredményeihez (PRO) és egyéb egészséggel kapcsolatos adatokhoz (pl. jelenlegi és korábbi gyógyszerek). Üzenetküldéssel ösztönözzük a résztvevőket, hogy rendszeresen frissítsék információikat, beleértve a gyógyszerekkel kapcsolatos információkat is. Például emlékeztethetjük a résztvevőket, hogy a következő üzenettel adják meg gyógyszeres információikat: „Nincs aktív gyógyszere. Feljegyezheti gyógyszereit a Patient Power-be. Ha hozzáadja aktív gyógyszereit, akkor láthatja, hogyan változtak a tünetei az új gyógyszer kezdete óta. Kattintson ide a gyógyszerek beírásához." (3) Egészségügyi döntéshozatal azáltal, hogy lehetővé teszik az alkalmazás felhasználói számára, hogy saját belátásuk szerint megosszák az állapotkövetési jelentéseket szolgáltatóikkal vagy gondozóikkal; és (4) kutatási lehetőségek egy olyan platform biztosításával, ahol a résztvevők egy sor új kutatási lehetőséget böngészhetnek a krónikus betegségek leküzdése érdekében. A szilárd irányítási struktúra, a jól kidolgozott irányelvek és eljárások, az elkötelezett betegközösség, a számos kutatópartnerrel kialakított együttműködési kapcsolat, valamint az adatgyűjtés innovatívan kényelmes és mobil megközelítése a Patient Power-t egyedülálló és hatékony, páciensek által vezetett kezdeményezéssé teszik a krónikus betegségek kutatásában.