Red de investigación impulsada por el paciente AR-Power (GHLF)

Patient Power es una red de investigación de pacientes y una base de datos (registro) para recopilar información prospectiva sobre datos demográficos, diagnósticos y medicamentos autoinformados, y la voluntad de participar en investigaciones de participantes con artritis reumatoide (AR), espondiloartritis (SpA), otras afecciones musculoesqueléticas, afecciones neurológicas crónicas como migraña, afecciones pulmonares crónicas como enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), asma, afecciones dermatológicas autoinmunes como psoriasis y otras afecciones inflamatorias crónicas o inmunomediadas. Además, dado que los pacientes con enfermedades crónicas suelen tener otras comorbilidades como salud cardiovascular y trastornos metabólicos relacionados con la obesidad, estas enfermedades también se incluirán. Los participantes proporcionarán información desde sus teléfonos inteligentes o computadoras personales. La información será utilizada por investigadores y médicos para ayudar a los pacientes y a sus proveedores a tomar decisiones mejores y más informadas sobre el tratamiento de enfermedades crónicas.

Hemos establecido una estructura de gobierno con pacientes y partes interesadas altamente comprometidas que formarán parte de un Grupo de Gobernadores de Pacientes (PGG) y de un Consejo Asesor de Investigación (RAB) para garantizar la privacidad y transparencia de los participantes de Patient Power sobre las actividades de investigación. Las herramientas en línea y una aplicación móvil capturan de forma segura los datos de los pacientes. Las herramientas de software creadas incluyen conexión en tiempo real a la versión adaptativa de los instrumentos del Sistema de información de medición de resultados informados por el paciente (PROMIS) de los NIH que capturan datos informados por el paciente que minimiza la carga de los participantes y les permite ver inmediatamente sus puntuaciones si así lo desean. La aplicación Patient Power se ejecuta tanto en navegadores web como en teléfonos inteligentes con datos almacenados en la nube de Amazon Web Services (AWS), no en el teléfono inteligente o navegador del participante. La aplicación tiene cuatro pilares de diseño clave: (1) Participación del paciente, integración comunitaria y educación mediante la incorporación de blogueros de GHLF y noticias sobre enfermedades crónicas y participación en las redes sociales a la aplicación para que la educación, el apoyo y los hallazgos de la investigación se compartan directa e inmediatamente con quienes viven con condiciones crónicas elegibles para el registro; (2) Seguimiento longitudinal personal de la salud y la medicación al proporcionar a los participantes acceso a sus resultados informados por el paciente (PRO) y otros datos relacionados con la salud (p. ej. medicamentos actuales y pasados). Usaremos mensajes para alentar a los participantes a actualizar periódicamente su información, incluida la información sobre medicamentos. Por ejemplo, podemos recordar a los participantes que aporten la información de sus medicamentos con el siguiente mensaje: "No tiene ningún medicamento activo. Puede registrar sus medicamentos en Patient Power. Al agregar sus medicamentos activos, podrá ver cómo han cambiado sus síntomas desde que comenzó a tomar un nuevo medicamento. Haga clic aquí para comenzar a ingresar medicamentos". (3) Toma de decisiones sobre atención médica al permitir que los usuarios de la aplicación compartan informes de seguimiento de salud a su discreción con sus proveedores o cuidadores; y (4) Oportunidades de investigación al proporcionar una plataforma donde los participantes puedan explorar una variedad de nuevas oportunidades de investigación para combatir las enfermedades crónicas. La combinación de una estructura de gobierno sólida con políticas y procedimientos bien desarrollados, una comunidad de pacientes comprometida, relaciones de colaboración con muchos socios de investigación y nuestro enfoque innovador, conveniente y móvil para la recopilación de datos hacen de Patient Power una iniciativa única y poderosa dirigida por pacientes en la investigación de enfermedades crónicas.