Sieć badawcza zasilana przez pacjentów AR-Power (GHLF)

Patient Power to sieć badań pacjentów i baza danych (rejestr) służąca do gromadzenia potencjalnych informacji o danych demograficznych, zgłaszanych przez siebie diagnozach i przyjmowanych lekach oraz chęci udziału w badaniach od uczestników cierpiących na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), zapalenie stawów kręgosłupa (SpA), inne schorzenia układu mięśniowo-szkieletowego, przewlekłe schorzenia neurologiczne, takie jak migrena, przewlekłe schorzenia płuc, takie jak przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP), astma, autoimmunologiczne schorzenia dermatologiczne, takie jak łuszczyca i inne przewlekłe stany zapalne lub o podłożu immunologicznym. Ponadto, ponieważ u pacjentów z chorobami przewlekłymi często występują inne choroby współistniejące, takie jak choroby układu krążenia i zaburzenia metaboliczne związane z otyłością, te schorzenia również zostaną uwzględnione. Uczestnicy będą przekazywać informacje ze swoich smartfonów lub komputerów osobistych. Informacje te zostaną wykorzystane przez badaczy i klinicystów, aby pomóc pacjentom i ich lekarzom w podejmowaniu lepszych, bardziej świadomych decyzji dotyczących leczenia chorób przewlekłych.

Utworzyliśmy strukturę zarządzania składającą się z bardzo zaangażowanych pacjentów i interesariuszy, którzy będą wchodzić w skład Grupy Gubernatorów Pacjentów (PGG) i Rady Doradczej ds. Badań (RAB), aby zapewnić uczestnikom Patient Power prywatność i przejrzystość w zakresie działań badawczych. Narzędzia online i aplikacja mobilna u mnie bezpiecznie rejestrują dane pacjentów. Wbudowane narzędzia programowe obejmują połączenie w czasie rzeczywistym z adaptacyjną wersją systemu informacji o wynikach zgłaszanych przez pacjentów NIH (PROMIS), który przechwytuje dane zgłaszane przez pacjentów, co minimalizuje obciążenie uczestnika i umożliwia uczestnikom natychmiastowe przeglądanie swoich wyników, jeśli tak zdecydują. Aplikacja Patient Power działa zarówno w przeglądarkach internetowych, jak i na smartfonach, a dane przechowywane są w chmurze Amazon Web Services (AWS), a nie na smartfonie lub przeglądarce uczestnika. Aplikacja składa się z czterech kluczowych filarów: (1) Zaangażowanie pacjentów, integracja społeczności i edukacja poprzez włączenie do aplikacji blogerów GHLF oraz wiadomości o chorobach przewlekłych i zaangażowania w mediach społecznościowych w celu edukacji, wsparcia i wyników badań, które można bezpośrednio i natychmiast udostępniać osobom mieszkającym z osobami chorymi choroby przewlekłe kwalifikujące się do rejestru; (2) Długoterminowe śledzenie stanu zdrowia i leków osobistych poprzez zapewnienie uczestnikom dostępu do aktywnie przyczynianych przez nich wyników zgłaszanych przez pacjentów (PRO) i innych danych związanych ze zdrowiem (np. aktualne i przeszłe leki). Będziemy używać wiadomości, aby zachęcić uczestników do regularnego aktualizowania swoich informacji, w tym informacji o lekach. Na przykład możemy przypomnieć uczestnikom o konieczności przekazania informacji o lekach za pomocą następującego komunikatu: „Nie masz żadnych aktywnych leków. Możesz rejestrować swoje leki w Patient Power. Dodając aktywne leki, będziesz mógł zobaczyć, jak zmieniły się Twoje objawy od czasu rozpoczęcia stosowania nowego leku. Kliknij tutaj, aby rozpocząć wprowadzanie leków”. (3) Podejmowanie decyzji dotyczących opieki zdrowotnej poprzez umożliwienie użytkownikom Aplikacji udostępniania według własnego uznania raportów dotyczących monitorowania stanu zdrowia swoim usługodawcom lub opiekunom; oraz (4) Możliwości badawcze poprzez zapewnienie platformy, na której uczestnicy mogą przeglądać szereg nowych możliwości badawczych w celu zwalczania chorób przewlekłych. Połączenie solidnej struktury zarządzania z dobrze opracowanymi zasadami i procedurami, zaangażowaną społecznością pacjentów, relacjami partnerskimi z wieloma partnerami badawczymi oraz naszym innowacyjnie wygodnym i mobilnym podejściem do gromadzenia danych sprawia, że ​​Patient Power jest wyjątkową i potężną inicjatywą kierowaną przez pacjentów w badaniach nad chorobami przewlekłymi.