Réseau de recherche alimenté par le patient AR-Power (GHLF)

Patient Power est un réseau de recherche sur les patients et une base de données (registre) permettant de collecter des informations prospectives sur les données démographiques, les diagnostics et les médicaments autodéclarés, ainsi que la volonté de participer à la recherche de participants atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR), de spondylarthrite (SpA), d'autres affections musculo-squelettiques, des affections neurologiques chroniques comme la migraine, des affections pulmonaires chroniques comme la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), l'asthme, des affections dermatologiques auto-immunes telles que le psoriasis et d'autres affections chroniques inflammatoires ou à médiation immunitaire. De plus, étant donné que les patients atteints de maladies chroniques présentent souvent d’autres comorbidités comme la santé cardiovasculaire et les troubles métaboliques liés à l’obésité, ces conditions seront également incluses. Les participants fourniront des informations depuis leur smartphone ou leur ordinateur personnel. Ces informations seront utilisées par les chercheurs et les cliniciens pour aider les patients et leurs prestataires à prendre des décisions plus éclairées concernant le traitement des maladies chroniques.

Nous avons établi une structure de gouvernance avec des patients et des parties prenantes très engagés qui siégeront à un groupe de gouverneurs de patients (PGG) et à un conseil consultatif de recherche (RAB) pour garantir la confidentialité et la transparence des participants de Patient Power sur les activités de recherche. Des outils en ligne et une application mobile capturent en toute sécurité les données des patients. Les outils logiciels construits incluent une connexion en temps réel à la version adaptative des instruments PROMIS (Patient Reported Outcomes Measurement Information System) du NIH capturant les données signalées par les patients, ce qui minimise la charge des participants et permet aux participants de visualiser immédiatement leurs scores s'ils le souhaitent. L'application Patient Power fonctionne à la fois sur les navigateurs Web et les smartphones avec des données stockées dans le cloud Amazon Web Services (AWS), et non sur le smartphone ou le navigateur d'un participant. L'application repose sur quatre piliers de conception clés : (1) L'engagement des patients, l'intégration communautaire et l'éducation en intégrant les blogueurs du GHLF, les actualités sur les maladies chroniques et l'engagement des médias sociaux à l'application pour que l'éducation, le soutien et les résultats de la recherche soient partagés directement et immédiatement avec les personnes vivant avec maladies chroniques éligibles au registre ; (2) Suivi longitudinal personnel de la santé et des médicaments en permettant aux participants d'accéder aux résultats rapportés par le patient (PRO) et à d'autres données liées à la santé (par ex. médicaments actuels et passés). Nous utiliserons la messagerie pour encourager les participants à mettre régulièrement à jour leurs informations, y compris les informations sur les médicaments. Par exemple, nous pouvons rappeler aux participants de fournir leurs informations sur les médicaments avec le message suivant : « Vous n'avez aucun médicament actif. Vous pouvez enregistrer vos médicaments dans Patient Power. En ajoutant vos médicaments actifs, vous pourrez voir comment vos symptômes ont changé depuis le début d'un nouveau médicament. Cliquez ici pour commencer à saisir des médicaments". (3) Prise de décision en matière de soins de santé en permettant aux utilisateurs de l'application de partager des rapports de suivi de santé à leur discrétion avec leurs prestataires ou soignants ; et (4) Opportunités de recherche en fournissant une plate-forme où un éventail de nouvelles opportunités de recherche peuvent être consultées par les participants pour lutter contre les maladies chroniques. La combinaison d'une structure de gouvernance solide avec des politiques et des procédures bien développées, une communauté de patients engagée, des relations de collaboration avec de nombreux partenaires de recherche et notre approche innovante, pratique et mobile de la collecte de données font de Patient Power une initiative unique et puissante dirigée par les patients dans la recherche sur les maladies chroniques.