AR-Power Patient Powered Research Network (GHLF)

Patient Power är ett patientforskningsnätverk och databas (register) för att samla in prospektiv information om demografi, självrapporterade diagnoser och mediciner, och vilja att delta i forskning från deltagare med reumatoid artrit (RA), spondyloartrit (SpA), andra muskuloskeletala tillstånd, kroniska neurologiska tillstånd som migrän, kroniska lungtillstånd som kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL), astma, autoimmuna dermatologiska tillstånd som psoriasis och andra kroniska inflammatoriska eller immunmedierade tillstånd. Dessutom, eftersom patienter med kroniska tillstånd ofta har andra komorbiditeter som kardiovaskulär hälsa och fetmarelaterade metabola störningar, kommer dessa tillstånd också att inkluderas. Deltagarna kommer att tillhandahålla information från sina smartphones eller persondatorer. Informationen kommer att användas av forskare och kliniker för att hjälpa patienter och deras vårdgivare att fatta bättre och mer välgrundade beslut om behandling av kroniska tillstånd.

Vi har etablerat en styrningsstruktur med mycket engagerade patienter och intressenter som kommer att sitta i en Patient Governor Group (PGG) och Research Advisory Board (RAB) för att säkerställa Patient Power-deltagares integritet och transparens om forskningsaktiviteter. Onlineverktyg och en mobilapplikation hos mig fångar patientdata säkert. De byggda mjukvaruverktygen inkluderar realtidsanslutning till den adaptiva versionen av NIH Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) instrument som fångar patientrapporterade data som minimerar deltagarbördan och gör att deltagarna omedelbart kan se sina poäng om de vill. Patient Power-appen körs på både webbläsare och smartphones med data lagrade i Amazon Web Services (AWS) moln, inte på en deltagares smartphone eller webbläsare. Appen har fyra designpelare: (1) Patientengagemang, samhällsintegration och utbildning genom att införliva GHLF-bloggare och nyheter om kroniska sjukdomar och engagemang i sociala medier i appen för utbildning, stöd och forskningsresultat som kan delas direkt och omedelbart med dem som lever med registerberättigade kroniska tillstånd; (2) Personlig longitudinell hälso- och medicinspårning genom att ge deltagarna tillgång till deras aktivt bidragit patientrapporterade resultat (PRO) och andra hälsorelaterade data (t.ex. nuvarande och tidigare mediciner). Vi kommer att använda meddelanden för att uppmuntra deltagarna att regelbundet uppdatera sin information, inklusive läkemedelsinformation. Till exempel kan vi påminna deltagarna om att bidra med sin medicininformation med följande meddelande: "Du har inga aktiva mediciner. Du kan spela in dina mediciner i Patient Power. Genom att lägga till dina aktiva mediciner kommer du att kunna se hur dina symtom har förändrats sedan du startade en ny medicin. Klicka här för att börja skriva in mediciner". (3) Hälsovårdsbeslutsfattande genom att tillåta appanvändare att dela hälsospårningsrapporter efter eget gottfinnande med sina leverantörer eller vårdgivare; och (4) Forskningsmöjligheter genom att tillhandahålla en plattform där en rad nya forskningsmöjligheter kan bläddras av deltagare för att bekämpa kroniska sjukdomar. Kombinationen av solid förvaltningsstruktur med välutvecklade policyer och procedurer, engagerad patientgemenskap, samarbetsrelationer med många forskningspartner och vår innovativa bekväma och mobila metod för datainsamling gör Patient Power till ett unikt och kraftfullt patientledd initiativ inom forskning om kroniska sjukdomar.