AR-Power Patient Powered Research Network (GHLF)

Patient Power on potilastutkimusverkosto ja -tietokanta (rekisteri), joka kerää mahdollisia tietoja väestötiedoista, itse ilmoittamista diagnooseista ja lääkkeistä sekä halukkuudesta osallistua tutkimukseen osallistujilta, joilla on nivelreuma (RA), spondylartriitti (SpA), muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia, krooniset neurologiset sairaudet, kuten migreeni, krooniset keuhkosairaudet, kuten krooninen obstruktiivinen keuhkosairaus (COPD), astma, autoimmuuni-dermatologiset sairaudet, kuten psoriasis, ja muut krooniset tulehdukselliset tai immuunivälitteiset sairaudet. Lisäksi, koska kroonisista sairauksista kärsivillä potilailla on usein muita samanaikaisia ​​sairauksia, kuten sydän- ja verisuonisairauksia ja liikalihavuuteen liittyviä aineenvaihduntahäiriöitä, myös nämä sairaudet otetaan mukaan. Osallistujat antavat tietoa älypuhelimistaan ​​tai tietokoneistaan. Tutkijat ja kliinikot käyttävät tietoja auttaakseen potilaita ja heidän tarjoajiaan tekemään parempia ja tietoisempia päätöksiä kroonisten sairauksien hoidosta.

Olemme perustaneet hallintorakenteen, jossa on erittäin sitoutuneita potilaita ja sidosryhmiä, jotka toimivat potilasjohtajaryhmässä (PGG) ja Research Advisory Boardissa (RAB), jotta voidaan varmistaa Patient Power -osallistujien yksityisyys ja tutkimustoiminnan avoimuus. Verkkotyökalut ja mobiilisovellus tallentaa potilastiedot turvallisesti. Rakennetut ohjelmistotyökalut sisältävät reaaliaikaisen yhteyden NIH Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) -instrumenttien mukautuvaan versioon, jotka keräävät potilaiden raportoimia tietoja, mikä minimoi osallistujan taakan ja antaa osallistujille mahdollisuuden tarkastella pistemääräään välittömästi, jos he haluavat. Patient Power -sovellus toimii sekä verkkoselaimissa että älypuhelimissa, joiden tiedot on tallennettu Amazon Web Services (AWS) -pilveen, ei osallistujan älypuhelimeen tai selaimeen. Sovelluksella on neljä keskeistä suunnittelupilaria: (1) Potilaiden osallistuminen, yhteisön integroiminen ja koulutus sisällyttämällä GHLF-bloggaajia ja kroonisten sairauksien uutisia ja sitoutumista sosiaaliseen mediaan sovellukseen koulutus-, tuki- ja tutkimustulosten jakamiseksi suoraan ja välittömästi heidän kanssaan. rekisteriin oikeutetut krooniset sairaudet; (2) Henkilökohtainen pitkittäinen terveydentila ja lääkitysseuranta tarjoamalla osallistujille pääsy heidän aktiivisesti osallistuneisiin potilaiden raportoimiin tuloksiin (PRO) ja muihin terveyteen liittyviin tietoihin (esim. nykyiset ja aiemmat lääkkeet). Käytämme viestejä kannustaaksemme osallistujia päivittämään säännöllisesti tietojaan, mukaan lukien lääketiedot. Voimme esimerkiksi muistuttaa osallistujia antamaan lääketietonsa seuraavalla viestillä: "Sinulla ei ole aktiivisia lääkkeitä. Voit tallentaa lääkkeesi Potilastehoon. Lisäämällä aktiiviset lääkkeesi voit nähdä, kuinka oireesi ovat muuttuneet uuden lääkkeen aloittamisen jälkeen. Napsauta tästä aloittaaksesi lääkkeiden syöttämisen." (3) terveydenhuollon päätöksenteko sallimalla sovelluksen käyttäjien jakaa terveydentilan seurantaraportteja oman harkintansa mukaan palveluntarjoajiensa tai hoitajiensa kanssa; ja (4) tutkimusmahdollisuudet tarjoamalla foorumin, jossa osallistujat voivat selata uusia tutkimusmahdollisuuksia kroonisten sairauksien torjumiseksi. Kiinteän hallintorakenteen ja hyvin kehitettyjen käytäntöjen ja menettelyjen, sitoutuneen potilasyhteisön, yhteistyösuhteiden monien tutkimuskumppaneiden ja innovatiivisen kätevän ja mobiilin tiedonkeruutapamme yhdistelmä tekee Patient Powerista ainutlaatuisen ja tehokkaan potilasvetoisen aloitteen kroonisten sairauksien tutkimuksessa.