Rede de pesquisa alimentada pelo paciente com energia AR (GHLF)

Patient Power é uma rede e banco de dados de pesquisa de pacientes (registro) para coletar informações prospectivas sobre dados demográficos, diagnósticos e medicamentos autorrelatados e disposição para participar de pesquisas de participantes com artrite reumatóide (AR), espondiloartrite (EpA), outras condições musculoesqueléticas, condições neurológicas crônicas como enxaqueca, condições pulmonares crônicas como doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC), asma, condições dermatológicas autoimunes como psoríase e outras condições inflamatórias crônicas ou imunomediadas. Além disso, uma vez que os pacientes com doenças crónicas têm frequentemente outras co-morbilidades, como saúde cardiovascular e distúrbios metabólicos relacionados com a obesidade, estas condições também serão incluídas. Os participantes fornecerão informações de seus smartphones ou computadores pessoais. As informações serão utilizadas por investigadores e médicos para ajudar os pacientes e os seus prestadores de cuidados a tomar decisões melhores e mais informadas sobre o tratamento de doenças crónicas.

Estabelecemos uma estrutura de governança com pacientes e partes interessadas altamente engajados que atuarão em um Grupo Governador de Pacientes (PGG) e em um Conselho Consultivo de Pesquisa (RAB) para garantir a privacidade e a transparência dos participantes do Patient Power sobre as atividades de pesquisa. Ferramentas on-line e um aplicativo móvel capturam com segurança os dados do paciente. As ferramentas de software criadas incluem conexão em tempo real com a versão adaptativa dos instrumentos do NIH Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS), capturando dados relatados pelo paciente que minimizam a carga do participante e permitem que os participantes visualizem imediatamente suas pontuações, se assim desejarem. O Patient Power App é executado em navegadores da web e smartphones com dados armazenados na nuvem Amazon Web Services (AWS), e não no smartphone ou navegador do participante. O aplicativo tem quatro pilares principais de design: (1) Envolvimento do paciente, integração comunitária e educação, incorporando blogueiros do GHLF e notícias sobre doenças crônicas e envolvimento na mídia social no aplicativo para educação, apoio e resultados de pesquisas a serem compartilhados direta e imediatamente com aqueles que vivem com condições crônicas elegíveis para registro; (2) Acompanhamento longitudinal pessoal de saúde e medicação, fornecendo aos participantes acesso aos resultados relatados pelo paciente (PRO) e outros dados relacionados à saúde (por exemplo, medicamentos atuais e passados). Usaremos mensagens para incentivar os participantes a atualizar regularmente suas informações, incluindo informações sobre medicamentos. Por exemplo, podemos lembrar os participantes de contribuir com informações sobre medicamentos com a seguinte mensagem: "Você não tem nenhum medicamento ativo. Você pode registrar seus medicamentos no Patient Power. Ao adicionar seus medicamentos ativos, você poderá ver como seus sintomas mudaram desde o início de um novo medicamento. Clique aqui para começar a inserir medicamentos”. (3) Tomada de decisões sobre cuidados de saúde, permitindo que os usuários do Aplicativo compartilhem relatórios de monitoramento de saúde a seu critério com seus provedores ou cuidadores; e (4) Oportunidades de investigação, proporcionando uma plataforma onde os participantes podem explorar uma série de novas oportunidades de investigação para combater doenças crónicas. A combinação de uma estrutura de governação sólida com políticas e procedimentos bem desenvolvidos, uma comunidade de pacientes envolvida, relações de colaboração com muitos parceiros de investigação e a nossa abordagem inovadora, conveniente e móvel à recolha de dados fazem do Patient Power uma iniciativa única e poderosa liderada pelos pacientes na investigação de doenças crónicas.