AR-Power Patientenbetriebenes Forschungsnetzwerk (GHLF)

Patient Power ist ein Patientenforschungsnetzwerk und eine Datenbank (Register), um prospektive Informationen über Demografie, selbst gemeldete Diagnosen und Medikamente sowie die Bereitschaft zur Teilnahme an der Forschung von Teilnehmern mit rheumatoider Arthritis (RA), Spondyloarthritis (SpA) und anderen Erkrankungen des Bewegungsapparates zu sammeln. chronische neurologische Erkrankungen wie Migräne, chronische Lungenerkrankungen wie chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD), Asthma, autoimmune dermatologische Erkrankungen wie Psoriasis und andere chronisch entzündliche oder immunvermittelte Erkrankungen. Da Patienten mit chronischen Erkrankungen häufig auch an anderen Komorbiditäten wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen und durch Fettleibigkeit bedingten Stoffwechselstörungen leiden, werden diese Erkrankungen ebenfalls einbezogen. Die Teilnehmer stellen Informationen über ihre Smartphones oder PCs bereit. Die Informationen werden von Forschern und Klinikern genutzt, um Patienten und ihren Anbietern dabei zu helfen, bessere und fundiertere Entscheidungen über die Behandlung chronischer Erkrankungen zu treffen.

Wir haben eine Governance-Struktur mit hochengagierten Patienten und Interessenvertretern eingerichtet, die in einer Patient Governor Group (PGG) und einem Research Advisory Board (RAB) tätig sein werden, um die Privatsphäre und Transparenz der Patient Power-Teilnehmer über Forschungsaktivitäten zu gewährleisten. Online-Tools und eine mobile Anwendung erfassen bei mir Patientendaten sicher. Zu den entwickelten Softwaretools gehört eine Echtzeitverbindung zur adaptiven Version der Instrumente des NIH Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS), die von Patienten gemeldete Daten erfassen, was die Belastung der Teilnehmer minimiert und es den Teilnehmern ermöglicht, ihre Ergebnisse bei Bedarf sofort anzuzeigen. Die Patient Power App läuft sowohl auf Webbrowsern als auch auf Smartphones, wobei die Daten in der Amazon Web Services (AWS)-Cloud gespeichert werden, nicht auf dem Smartphone oder Browser eines Teilnehmers. Die App basiert auf vier zentralen Designpfeilern: (1) Einbindung der Patienten, Integration in die Gemeinschaft und Aufklärung durch Einbindung von GHLF-Bloggern und Nachrichten zu chronischen Krankheiten sowie Engagement in den sozialen Medien in der App, um Aufklärung, Unterstützung und Forschungsergebnisse direkt und unmittelbar mit den Betroffenen zu teilen registrierungsfähige chronische Erkrankungen; (2) Persönliche Längsschnitt-Gesundheits- und Medikationsverfolgung durch Bereitstellung des Zugangs der Teilnehmer zu ihren aktiv beigetragenen Patientenberichten (Patient Reported Outcome, PRO) und anderen gesundheitsbezogenen Daten (z. B. aktuelle und frühere Medikamente). Wir werden die Teilnehmer mithilfe von Nachrichten dazu ermutigen, ihre Informationen, einschließlich Informationen zu Medikamenten, regelmäßig zu aktualisieren. Beispielsweise können wir die Teilnehmer mit der folgenden Nachricht daran erinnern, ihre Medikamenteninformationen einzugeben: „Sie haben keine aktiven Medikamente.“ Sie können Ihre Medikamente in Patient Power erfassen. Indem Sie Ihre aktiven Medikamente hinzufügen, können Sie sehen, wie sich Ihre Symptome seit der Einnahme eines neuen Medikaments verändert haben. Klicken Sie hier, um mit der Eingabe von Medikamenten zu beginnen. (3) Entscheidungsfindung im Gesundheitswesen, indem App-Benutzern ermöglicht wird, Gesundheitsüberwachungsberichte nach eigenem Ermessen mit ihren Anbietern oder Betreuern zu teilen; und (4) Forschungsmöglichkeiten durch die Bereitstellung einer Plattform, auf der die Teilnehmer eine Reihe neuer Forschungsmöglichkeiten zur Bekämpfung chronischer Krankheiten durchsuchen können. Die Kombination aus einer soliden Governance-Struktur mit gut entwickelten Richtlinien und Verfahren, einer engagierten Patientengemeinschaft, Kooperationsbeziehungen mit vielen Forschungspartnern und unserem innovativ praktischen und mobilen Ansatz zur Datenerfassung machen Patient Power zu einer einzigartigen und leistungsstarken patientengeführten Initiative in der Forschung zu chronischen Krankheiten.