AR-Power Patient Powered Research Network (GHLF)

Patient Power je síť a databáze (registr) pro výzkum pacientů, která shromažďuje prospektivní informace o demografických údajích, diagnózách a lécích, které si sami nahlásili, a o ochotě účastnit se výzkumu od účastníků s revmatoidní artritidou (RA), spondylartritidou (SpA), jinými muskuloskeletálními onemocněními, chronické neurologické stavy, jako je migréna, chronické plicní stavy, jako je chronická obstrukční plicní nemoc (COPD), astma, autoimunitní dermatologické stavy, jako je psoriáza, a další chronické zánětlivé nebo imunitně zprostředkované stavy. Navíc, protože pacienti s chronickými onemocněními mají často další komorbidity, jako je kardiovaskulární zdraví a metabolické poruchy související s obezitou, budou tyto stavy také zahrnuty. Účastníci budou poskytovat informace ze svých chytrých telefonů nebo osobních počítačů. Tyto informace využijí výzkumníci a lékaři, aby pomohli pacientům a jejich poskytovatelům činit lepší a informovanější rozhodnutí o léčbě chronických onemocnění.

Vytvořili jsme řídící strukturu s vysoce angažovanými pacienty a zainteresovanými stranami, kteří budou sloužit ve skupině Patient Governor Group (PGG) a Research Advisory Board (RAB), abychom zajistili soukromí účastníků Patient Power a transparentnost výzkumných aktivit. Online nástroje a mobilní aplikace u mě bezpečně zachycují data pacientů. Vybudované softwarové nástroje zahrnují připojení v reálném čase k adaptivní verzi nástrojů NIH Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS), které zachycují data hlášená pacientem, což minimalizuje zátěž účastníků a umožňuje účastníkům okamžitě zobrazit jejich skóre, pokud se rozhodnou. Aplikace Patient Power App běží na webových prohlížečích i chytrých telefonech s daty uloženými v cloudu Amazon Web Services (AWS), nikoli na smartphonu nebo prohlížeči účastníka. Aplikace má čtyři klíčové designové pilíře: (1) Zapojení pacientů, integrace komunity a vzdělávání začleněním bloggerů GHLF a zpráv o chronických onemocněních a zapojení sociálních médií do aplikace pro vzdělávání, podporu a výsledky výzkumu, které lze přímo a okamžitě sdílet s lidmi, kteří s nimi žijí. chronické stavy způsobilé pro registr; (2) Osobní dlouhodobé sledování zdraví a medikace poskytnutím přístupu účastníků k jejich aktivním výsledkům hlášeným pacientem (PRO) a dalším údajům souvisejícím se zdravím (např. současné a minulé léky). Budeme používat zasílání zpráv, abychom povzbudili účastníky, aby pravidelně aktualizovali své informace, včetně informací o lécích. Účastníkům můžeme například připomenout, aby přispěli informacemi o lécích pomocí následující zprávy: „Nemáte žádné aktivní léky. Své léky si můžete zaznamenat v Patient Power. Přidáním aktivních léků budete moci vidět, jak se vaše příznaky změnily od začátku nového léku. Kliknutím sem začněte zadávat léky“. (3) rozhodování o zdravotní péči tím, že uživatelům aplikace umožníte sdílet zprávy o sledování zdraví podle svého uvážení se svými poskytovateli nebo pečovateli; a (4) možnosti výzkumu poskytováním platformy, kde mohou účastníci procházet řadu nových výzkumných příležitostí pro boj s chronickými nemocemi. Kombinace pevné struktury řízení s dobře propracovanými politikami a postupy, angažovaná komunita pacientů, spolupráce s mnoha výzkumnými partnery a náš inovativně pohodlný a mobilní přístup ke sběru dat činí z Patient Power jedinečnou a silnou iniciativu vedenou pacienty ve výzkumu chronických onemocnění.