AR-Power Patiëntgestuurd onderzoeksnetwerk (GHLF)

Patient Power is een patiëntenonderzoeksnetwerk en database (register) om prospectieve informatie te verzamelen over demografische gegevens, zelfgerapporteerde diagnoses en medicijnen, en de bereidheid om deel te nemen aan onderzoek van deelnemers met reumatoïde artritis (RA), spondyloartritis (SpA), andere aandoeningen van het bewegingsapparaat, chronische neurologische aandoeningen zoals migraine, chronische longaandoeningen zoals chronische obstructieve longziekte (COPD), astma, auto-immuundermatologische aandoeningen zoals psoriasis en andere chronische inflammatoire of immuungemedieerde aandoeningen. Omdat patiënten met chronische aandoeningen vaak andere comorbiditeiten hebben, zoals cardiovasculaire gezondheid en aan obesitas gerelateerde stofwisselingsstoornissen, zullen deze aandoeningen bovendien ook worden opgenomen. Deelnemers verstrekken informatie vanaf hun smartphones of pc's. De informatie zal door onderzoekers en artsen worden gebruikt om patiënten en hun zorgverleners te helpen betere, beter geïnformeerde beslissingen te nemen over de behandeling van chronische aandoeningen.

We hebben een bestuursstructuur opgezet met zeer betrokken patiënten en belanghebbenden die zitting zullen hebben in een Patient Governor Group (PGG) en Research Advisory Board (RAB) om de privacy van deelnemers aan Patient Power en transparantie over onderzoeksactiviteiten te garanderen. Online tools en een mobiele applicatie bij mij leggen patiëntgegevens veilig vast. De ingebouwde softwaretools omvatten een realtime verbinding met de adaptieve versie van de NIH Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS)-instrumenten die door de patiënt gerapporteerde gegevens vastleggen, waardoor de last voor de deelnemers wordt geminimaliseerd en deelnemers in staat worden gesteld onmiddellijk hun scores te bekijken als ze dat willen. De Patient Power App werkt op zowel webbrowsers als smartphones, waarbij de gegevens zijn opgeslagen in de Amazon Web Services (AWS)-cloud, niet op de smartphone of browser van een deelnemer. De app heeft vier belangrijke ontwerppijlers: (1) Betrokkenheid van patiënten, integratie in de gemeenschap en educatie door GHLF-bloggers, nieuws over chronische ziekten en betrokkenheid op sociale media in de app op te nemen, zodat onderwijs, ondersteuning en onderzoeksresultaten direct en onmiddellijk kunnen worden gedeeld met mensen met voor het register in aanmerking komende chronische aandoeningen; (2) Persoonlijke longitudinale tracking van gezondheid en medicatie door deelnemers toegang te geven tot hun actief bijgedragen, door patiënten gerapporteerde uitkomsten (PRO) en andere gezondheidsgerelateerde gegevens (bijv. huidige en vroegere medicijnen). We zullen berichten gebruiken om deelnemers aan te moedigen hun informatie, inclusief medicatie-informatie, regelmatig bij te werken. We kunnen deelnemers er bijvoorbeeld aan herinneren hun medicatiegegevens bij te dragen met het volgende bericht: 'U heeft geen actieve medicijnen. U kunt uw medicijnen vastleggen in Patiëntvermogen. Door uw actieve medicijnen toe te voegen, kunt u zien hoe uw symptomen zijn veranderd sinds u met een nieuw medicijn bent begonnen. Klik hier om medicijnen in te voeren". (3) Besluitvorming in de gezondheidszorg door App-gebruikers toe te staan ​​naar eigen goeddunken gezondheidsrapporten te delen met hun zorgverleners of zorgverleners; en (4) Onderzoeksmogelijkheden door het bieden van een platform waar deelnemers kunnen bladeren door een scala aan nieuwe onderzoeksmogelijkheden ter bestrijding van chronische ziekten. De combinatie van een solide bestuursstructuur met goed ontwikkeld beleid en procedures, een betrokken patiëntengemeenschap, samenwerkingsrelaties met veel onderzoekspartners en onze innovatief, handige en mobiele benadering van gegevensverzameling maken Patient Power tot een uniek en krachtig patiëntgestuurd initiatief in onderzoek naar chronische ziekten.