AR-Power Patient Powered Research Network (GHLF)

Patient Power er et patientforskningsnetværk og -database (register) til at indsamle potentielle oplysninger om demografi, selvrapporterede diagnoser og medicin og villighed til at deltage i forskning fra deltagere med leddegigt (RA), spondyloarthritis (SpA), andre muskel- og skeletlidelser, kroniske neurologiske tilstande som migræne, kroniske lungetilstande som kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), astma, autoimmune dermatologiske tilstande såsom psoriasis og andre kroniske inflammatoriske eller immunmedierede tilstande. Da patienter med kroniske lidelser ofte har andre komorbiditeter som kardiovaskulær sundhed og fedme-relaterede metaboliske lidelser, vil disse tilstande også blive inkluderet. Deltagerne vil give oplysninger fra deres smartphones eller personlige computere. Oplysningerne vil blive brugt af forskere og klinikere til at hjælpe patienter og deres behandlere med at træffe bedre og mere informerede beslutninger om behandling af kroniske lidelser.

Vi har etableret en styringsstruktur med meget engagerede patienter og interessenter, som vil tjene i en Patient Governor Group (PGG) og Research Advisory Board (RAB) for at sikre Patient Power-deltagernes privatliv og gennemsigtighed om forskningsaktiviteter. Onlineværktøjer og en mobilapplikation hos mig fanger sikkert patientdata. De opbyggede softwareværktøjer inkluderer realtidsforbindelse til den adaptive version af NIH Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) instrumenter, der fanger patientrapporterede data, der minimerer deltagerbyrden og giver deltagerne mulighed for straks at se deres resultater, hvis de vælger det. Patient Power-appen kører på både webbrowsere og smartphones med data gemt i Amazon Web Services (AWS)-skyen, ikke på en deltagers smartphone eller browser. Appen har fire centrale designsøjler: (1) Patientengagement, samfundsintegration og uddannelse ved at inkorporere GHLF-bloggere og nyheder om kroniske sygdomme og engagement på sociale medier i appen for uddannelse, støtte og forskningsresultater, der kan deles direkte og øjeblikkeligt med dem, der lever med registerberettigede kroniske tilstande; (2) Personlig longitudinel sundheds- og medicinsporing ved at give deltagernes adgang til deres aktivt bidragede patientrapporterede resultat (PRO) og andre sundhedsrelaterede data (f.eks. nuværende og tidligere medicin). Vi vil bruge beskeder til at opmuntre deltagerne til regelmæssigt at opdatere deres oplysninger, herunder medicinoplysninger. For eksempel kan vi minde deltagerne om at bidrage med deres medicinoplysninger med følgende besked: "Du har ingen aktiv medicin. Du kan registrere din medicin i Patient Power. Ved at tilføje din aktive medicin, vil du være i stand til at se, hvordan dine symptomer har ændret sig, siden du startede en ny medicin. Klik her for at begynde at indtaste medicin”. (3) Beslutningstagning i sundhedsvæsenet ved at tillade appbrugere at dele sundhedssporingsrapporter efter eget skøn med deres udbydere eller omsorgspersoner; og (4) forskningsmuligheder ved at tilbyde en platform, hvor en række nye forskningsmuligheder kan gennemses af deltagere for at bekæmpe kroniske sygdomme. Kombinationen af ​​solid styringsstruktur med veludviklede politikker og procedurer, engageret patientfællesskab, samarbejdsrelationer med mange forskningspartnere og vores innovative bekvemme og mobile tilgang til dataindsamling gør Patient Power til et unikt og kraftfuldt patientstyret initiativ inden for forskning i kroniske sygdomme.