Rete di ricerca alimentata dal paziente AR-Power (GHLF)

Patient Power è una rete di ricerca di pazienti e un database (registro) per raccogliere informazioni potenziali su dati demografici, diagnosi e farmaci auto-riferiti e disponibilità a partecipare alla ricerca da parte di partecipanti con artrite reumatoide (AR), spondiloartrite (SpA), altre condizioni muscoloscheletriche, condizioni neurologiche croniche come l'emicrania, condizioni polmonari croniche come la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), asma, condizioni dermatologiche autoimmuni come la psoriasi e altre condizioni infiammatorie croniche o immunomediate. Inoltre, poiché i pazienti con patologie croniche hanno spesso altre comorbilità come la salute cardiovascolare e disturbi metabolici legati all’obesità, verranno incluse anche queste condizioni. I partecipanti forniranno le informazioni dai loro smartphone o personal computer. Le informazioni verranno utilizzate da ricercatori e medici per aiutare i pazienti e i loro fornitori a prendere decisioni migliori e più informate sul trattamento delle condizioni croniche.

Abbiamo stabilito una struttura di governance con pazienti e parti interessate altamente coinvolti che faranno parte di un Patient Governor Group (PGG) e di un Research Advisory Board (RAB) per garantire la privacy e la trasparenza dei partecipanti al Patient Power sulle attività di ricerca. Gli strumenti online e un'applicazione mobile acquisiscono in modo sicuro i dati dei pazienti. Gli strumenti software costruiti includono la connessione in tempo reale alla versione adattiva degli strumenti NIH Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) che catturano i dati riportati dai pazienti riducendo al minimo il carico dei partecipanti e consentendo ai partecipanti di visualizzare immediatamente i propri punteggi se lo desiderano. L'app Patient Power funziona sia su browser Web che su smartphone con i dati archiviati nel cloud di Amazon Web Services (AWS), non sullo smartphone o sul browser di un partecipante. L'App ha quattro pilastri chiave di progettazione: (1) Coinvolgimento del paziente, integrazione della comunità ed educazione incorporando blogger GHLF e notizie sulle malattie croniche e impegno sui social media nell'app per l'educazione, il supporto e i risultati della ricerca da condividere direttamente e immediatamente con coloro che convivono con condizioni croniche ammissibili al registro; (2) Monitoraggio longitudinale personale della salute e dei farmaci fornendo ai partecipanti l'accesso ai risultati riportati dai pazienti (PRO) e ad altri dati relativi alla salute (ad es. farmaci attuali e passati). Utilizzeremo la messaggistica per incoraggiare i partecipanti ad aggiornare regolarmente le loro informazioni, comprese le informazioni sui farmaci. Ad esempio, potremmo ricordare ai partecipanti di contribuire con le informazioni sui farmaci con il seguente messaggio: "Non hai farmaci attivi. Puoi registrare i tuoi farmaci in Patient Power. Aggiungendo i tuoi farmaci attivi, sarai in grado di vedere come sono cambiati i tuoi sintomi da quando hai iniziato a prendere un nuovo farmaco. Clicca qui per iniziare a inserire i farmaci". (3) Processo decisionale in materia di assistenza sanitaria consentendo agli utenti dell'App di condividere i report di monitoraggio sanitario a loro discrezione con i propri fornitori o operatori sanitari; e (4) Opportunità di ricerca fornendo una piattaforma in cui i partecipanti possono esplorare una serie di nuove opportunità di ricerca per combattere le malattie croniche. La combinazione di una solida struttura di governance con politiche e procedure ben sviluppate, una comunità di pazienti impegnata, rapporti di collaborazione con molti partner di ricerca e il nostro approccio innovativo, conveniente e mobile alla raccolta dati rendono Patient Power un'iniziativa unica e potente guidata dai pazienti nella ricerca sulle malattie croniche.