AR-Power Исследовательская сеть на базе пациентов (GHLF)

Patient Power — это исследовательская сеть и база данных пациентов (реестр) для сбора перспективной информации о демографических данных, самооценочных диагнозах и принимаемых лекарствах, а также о готовности участвовать в исследованиях от участников с ревматоидным артритом (РА), спондилоартритом (СпА), другими заболеваниями опорно-двигательного аппарата, хронические неврологические состояния, такие как мигрень, хронические легочные заболевания, такие как хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ), астма, аутоиммунные дерматологические состояния, такие как псориаз, и другие хронические воспалительные или иммуноопосредованные состояния. Кроме того, поскольку пациенты с хроническими заболеваниями часто имеют другие сопутствующие заболевания, такие как сердечно-сосудистые заболевания и метаболические нарушения, связанные с ожирением, эти состояния также будут включены. Участники будут предоставлять информацию со своих смартфонов или персональных компьютеров. Эта информация будет использоваться исследователями и врачами, чтобы помочь пациентам и их поставщикам принимать более обоснованные решения о лечении хронических заболеваний.

Мы создали структуру управления с активно вовлеченными пациентами и заинтересованными сторонами, которые будут работать в группе управляющих пациентов (PGG) и Консультативном совете по исследованиям (RAB), чтобы обеспечить конфиденциальность и прозрачность участников исследовательской деятельности. Онлайн-инструменты и мобильное приложение надежно собирают данные пациентов. Созданные программные инструменты включают в себя подключение в режиме реального времени к адаптивной версии инструментов Информационной системы измерения результатов, сообщаемых пациентами NIH (PROMIS), которые собирают данные, сообщаемые пациентами, что минимизирует нагрузку на участников и позволяет участникам немедленно просматривать свои результаты, если они захотят. Приложение Patient Power App работает как в веб-браузерах, так и на смартфонах, а данные хранятся в облаке Amazon Web Services (AWS), а не на смартфоне или браузере участника. Приложение имеет четыре ключевых принципа дизайна: (1) Вовлечение пациентов, интеграция в сообщество и образование путем включения блоггеров GHLF, новостей о хронических заболеваниях и взаимодействия с социальными сетями в приложение для обучения, поддержки и результатов исследований, которые будут напрямую и немедленно переданы тем, кто живет с хронические заболевания, подлежащие регистрации; (2) Личное долгосрочное отслеживание состояния здоровья и приема лекарств путем предоставления участникам доступа к активно сообщаемым ими результатам, сообщаемым пациентами (PRO), и другим данным, связанным со здоровьем (например, текущие и прошлые лекарства). Мы будем использовать сообщения, чтобы побудить участников регулярно обновлять свою информацию, включая информацию о лекарствах. Например, мы можем напомнить участникам предоставить информацию о своих лекарствах, указав следующее сообщение: «У вас нет активных лекарств. Вы можете записывать свои лекарства в Patient Power. Добавив активные лекарства, вы сможете увидеть, как изменились ваши симптомы с момента начала приема нового лекарства. Нажмите здесь, чтобы начать ввод лекарств». (3) Принятие решений в области здравоохранения, позволяя пользователям Приложения делиться отчетами о состоянии здоровья по своему усмотрению со своими поставщиками услуг или лицами, осуществляющими уход; и (4) Возможности исследований, предоставляя платформу, на которой участники могут просматривать множество новых возможностей исследований по борьбе с хроническими заболеваниями. Сочетание прочной структуры управления с хорошо разработанными политиками и процедурами, вовлеченным сообществом пациентов, отношениями сотрудничества со многими партнерами по исследованиям и нашим инновационно удобным и мобильным подходом к сбору данных делают Patient Power уникальной и мощной инициативой, возглавляемой пациентами, в области исследований хронических заболеваний.