AR-Power pasientdrevet forskningsnettverk (GHLF)

Patient Power er et pasientforskningsnettverk og database (register) for å samle potensiell informasjon om demografi, selvrapporterte diagnoser og medisiner, og vilje til å delta i forskning fra deltakere med revmatoid artritt (RA), spondyloartritt (SpA), andre muskel- og skjelettlidelser, kroniske nevrologiske tilstander som migrene, kroniske lungetilstander som kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS), astma, autoimmune dermatologiske tilstander som psoriasis og andre kroniske inflammatoriske eller immunmedierte tilstander. I tillegg, siden pasienter med kroniske lidelser ofte har andre komorbiditeter som kardiovaskulær helse og fedme-relaterte metabolske lidelser, vil disse tilstandene også inkluderes. Deltakerne vil gi informasjon fra sine smarttelefoner eller personlige datamaskiner. Informasjonen vil bli brukt av forskere og klinikere for å hjelpe pasienter og deres leverandører til å ta bedre, mer informerte beslutninger om behandling av kroniske lidelser.

Vi har etablert en styringsstruktur med svært engasjerte pasienter og interessenter som vil sitte i en Patient Governor Group (PGG) og Research Advisory Board (RAB) for å sikre Patient Power-deltakernes personvern og åpenhet om forskningsaktiviteter. Nettbaserte verktøy og en mobilapplikasjon hos meg fanger pasientdata på en sikker måte. Programvareverktøyene som er bygget inkluderer sanntidstilkobling til den adaptive versjonen av NIH Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) instrumenter som fanger opp pasientrapporterte data som minimerer deltakerbyrden og lar deltakerne umiddelbart se poengsummen deres hvis de velger det. Patient Power-appen kjører på både nettlesere og smarttelefoner med data lagret i Amazon Web Services (AWS)-skyen, ikke på en deltakers smarttelefon eller nettleser. Appen har fire viktige designpilarer: (1) Pasientengasjement, samfunnsintegrasjon og utdanning ved å inkludere GHLF-bloggere og nyheter om kroniske sykdommer og engasjement i sosiale medier i appen for utdanning, støtte og forskningsresultater som kan deles direkte og umiddelbart med de som lever med registerkvalifiserte kroniske tilstander; (2) Personlig longitudinell helse- og medisinsporing ved å gi deltakerne tilgang til deres aktivt bidratt med pasientrapportert resultat (PRO) og andre helserelaterte data (f.eks. nåværende og tidligere medisiner). Vi vil bruke meldinger for å oppmuntre deltakerne til regelmessig å oppdatere informasjonen sin, inkludert medisininformasjon. For eksempel kan vi minne deltakerne om å bidra med medisininformasjonen sin med følgende melding: "Du har ingen aktive medisiner. Du kan registrere medisinene dine i Patient Power. Ved å legge til dine aktive medisiner, vil du kunne se hvordan symptomene dine har endret seg siden du startet en ny medisin. Klikk her for å begynne å legge inn medisiner". (3) Beslutningstaking i helsevesenet ved å la appbrukere dele helsesporingsrapporter etter eget skjønn med sine leverandører eller omsorgspersoner; og (4) Forskningsmuligheter ved å tilby en plattform der en rekke nye forskningsmuligheter kan bla gjennom deltakerne for å bekjempe kroniske sykdommer. Kombinasjonen av solid styringsstruktur med velutviklede retningslinjer og prosedyrer, engasjert pasientfellesskap, samarbeidsrelasjoner med mange forskningspartnere og vår innovative praktiske og mobile tilnærming til datainnsamling gjør Patient Power til et unikt og kraftig pasientledet initiativ innen forskning på kroniske sykdommer.