AR-Power 患者支持研究网络 (GHLF)

Patient Power 是一个患者研究网络和数据库（注册中心），旨在收集有关人口统计数据、自我报告的诊断和药物治疗以及类风湿性关节炎 (RA)、脊柱关节炎 (SpA) 和其他肌肉骨骼疾病参与者参与研究的意愿等前瞻性信息。慢性神经系统疾病（如偏头痛）、慢性肺部疾病（如慢性阻塞性肺病（COPD））、哮喘、自身免疫性皮肤病（如牛皮癣）以及其他慢性炎症或免疫介导的疾病。 此外，由于慢性病患者通常有其他合并症，如心血管健康和肥胖相关的代谢紊乱，因此这些疾病也将包括在内。 参与者将通过智能手机或个人电脑提供信息。 研究人员和临床医生将利用这些信息来帮助患者及其提供者就慢性病的治疗做出更好、更明智的决定。

我们建立了一个由患者和利益相关者高度参与的治理结构，他们将在患者监管小组 (PGG) 和研究咨询委员会 (RAB) 中任职，以确保患者权力参与者的隐私和研究活动的透明度。 我的在线工具和移动应用程序可以安全地捕获患者数据。 构建的软件工具包括与 NIH 患者报告结果测量信息系统 (PROMIS) 仪器的自适应版本的实时连接，捕获患者报告的数据，最大限度地减少参与者的负担，并允许参与者立即查看他们的分数（如果他们选择）。 Patient Power App 在网络浏览器和智能手机上运行，​​数据存储在 Amazon Web Services (AWS) 云中，而不是在参与者的智能手机或浏览器上。 该应用程序有四个关键设计支柱：(1) 患者参与、社区融合和教育，将 GHLF 博主、慢性病新闻和社交媒体参与纳入该应用程序，以便与患者直接分享教育、支持和研究成果符合登记资格的慢性病； (2) 个人纵向健康和药物跟踪，让参与者能够访问其积极贡献的患者报告结果 (PRO) 和其他健康相关数据（例如，健康状况）。 当前和过去的药物）。 我们将使用消息传递来鼓励参与者定期更新他们的信息，包括药物信息。 例如，我们可能会提醒参与者通过以下消息提供他们的药物信息：“您没有任何活性药物。 您可以在 Patient Power 中记录您的用药情况。 通过添加活性药物，您将能够看到自开始新药物治疗以来您的症状有何变化。 单击此处开始输入药物”。 (3) 医疗保健决策，允许应用程序用户自行决定与其提供者或护理人员分享健康跟踪报告； (4) 研究机会，提供一个平台，参与者可以浏览一系列新的研究机会来对抗慢性病。 坚实的治理结构与完善的政策和程序、积极参与的患者社区、与许多研究合作伙伴的合作关系以及我们创新方便和移动的数据收集方法相结合，使 Patient Power 成为慢性病研究中独特且强大的以患者为主导的举措。