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Charcot-Marie-Tooth 질병에 대한 등록된 코호트 연구

2022년 1월 7일 업데이트: Ning Wang, MD., PhD.

Charcot-Marie-Tooth 질병에 대한 등록된 관찰 코호트 연구

이 연구의 목적은 중국의 샤르코-마리-투스병 및 관련 질환의 자연사 데이터 데이터를 분석하고 샤르코-마리-투스병 환자의 임상적, 유전적, 후생유전학적 특징을 평가하고 임상 관리를 최적화하는 것입니다. .

연구 개요

상태

모병

연구 유형

관찰

등록 (예상)

500

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

      • Fuzhou, 중국
        • 모병
        • First Affiliated Hospital of Fujian Medical University
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Ning Wang, MD, PhD
        • 부수사관:
          • Jin He, MD

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

  • 성인
  • OLDER_ADULT
  • 어린이

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

예

연구 대상 성별

모두

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

Fujian Medical University의 First Appliated Hospital에서 진단받은 CMT 환자.

설명

포함 기준:

  • Charcot-Marie-Tooth 질병으로 임상 진단을 받은 환자
  • Charcot-Marie-Tooth병 환자의 유전적 진단
  • 관련 없는 건강한 컨트롤

제외 기준:

  • 참여를 거부합니다.
  • 외상, 면역 및 독성으로 인한 기타 말초신경병증.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
6개월 동안 Charcot-Marie-Tooth Neuropathy Score(CMTNS)의 변화
기간: 최대 6개월
Charcot-Marie-Tooth Neuropathy Score(CMTNS)는 Shy 등에 의해 처음 제안되고 검증되었습니다(Neurology, 2005). Charcot-Marie-Tooth(CMT)에서 신뢰할 수 있는 손상 측정을 제공합니다. CMTNS는 질병과 관련된 다양한 기능을 평가하는 9개 항목으로 구성되어 있습니다: 손상 5개('감각 증상', '핀 감도', '진동', '힘 팔' 및 '힘 다리'), 활동 제한 2개(' 운동 증상 팔' 및 '운동 증상 다리') 및 2개의 전기생리학적 측정. 각 항목은 0에서 4까지 점수가 매겨지며 항목 점수의 총합은 질병 중증도의 전반적인 척도를 제공하며 점수가 높을수록 기능 악화를 나타냅니다.
최대 6개월

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2019년 7월 1일

기본 완료 (예상)

2039년 12월 31일

연구 완료 (예상)

2049년 12월 31일

연구 등록 날짜

최초 제출

2019년 7월 4일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2019년 7월 4일

처음 게시됨 (실제)

2019년 7월 8일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2022년 1월 11일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2022년 1월 7일

마지막으로 확인됨

2022년 1월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

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