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Charcot-Marie-Tooth 病的注册队列研究

2022年1月7日 更新者：Ning Wang, MD., PhD.

Charcot-Marie-Tooth 病的注册观察队列研究

该研究的目的是分析中国 Charcot-Marie-Tooth 病及相关疾病的自然历史数据，评估 Charcot-Marie-Tooth 病患者的临床、遗传、表观遗传特征，并优化临床管理.

研究概览

地位

招聘中

条件

研究类型

观察性的

注册 (预期的)

500

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

  • 中国
      • Fuzhou、中国
        • 招聘中
        • First Affiliated Hospital of Fujian Medical University
        • 接触：
        • 首席研究员：
          • Ning Wang, MD, PhD
        • 副研究员：
          • Jin He, MD

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

  • 成人
  • OLDER_ADULT
  • 孩子

接受健康志愿者

是的

有资格学习的性别

全部

取样方法

非概率样本

研究人群

在福建医科大学附属第一医院确诊的CMT患者。

描述

纳入标准：

  • 临床诊断为 Charcot-Marie-Tooth 病的患者
  • Charcot-Marie-Tooth病患者的基因诊断
  • 不相关的健康对照

排除标准：

  • 拒绝参加。
  • 其他外伤、免疫及中毒引起的周围神经病变。

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
6个月期间Charcot-Marie-Tooth神经病变评分（CMTNS）的变化
大体时间：长达 6 个月
Charcot-Marie-Tooth 神经病变评分 (CMTNS) 最早由 Shy 等人提出并验证 (Neurology, 2005)。 提供可靠的 Charcot-Marie-Tooth (CMT) 损伤测量。 CMTNS 由 9 个项目组成，评估与疾病相关的不同功能：5 个损伤（“感觉症状”、“针敏感性”、“振动”、“力量手臂”和“力量腿”），2 个活动限制（'手臂运动症状”和“腿部运动症状”）和 2 项电生理测量。 每个项目的评分从 0 到 4，项目分数的总和提供了疾病严重程度的全局度量，较高的分数表示功能恶化。
长达 6 个月

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Ning Wang, MD., PhD.

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2019年7月1日

初级完成 (预期的)

2039年12月31日

研究完成 (预期的)

2049年12月31日

研究注册日期

首次提交

2019年7月4日

首先提交符合 QC 标准的

2019年7月4日

首次发布 (实际的)

2019年7月8日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2022年1月11日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2022年1月7日

最后验证

2022年1月1日

更多信息

与本研究相关的术语

其他相关的 MeSH 术语

其他研究编号

  • MRCTA,ECFAH of FMU [2019] 192

药物和器械信息、研究文件

研究美国 FDA 监管的药品

不

研究美国 FDA 监管的设备产品

不

此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.

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