환자와 가족 간병인의 가족적 맥락에서 진폐증 관리 경험

진폐증은 유리 실리카 또는 석면을 포함하는 유해한 먼지에 작업장에 노출되어 발생하는 섬유성 폐질환으로, 환자들 사이에서 돌이킬 수 없는 진행성 호흡 장애를 일으킵니다. 이러한 환자는 무력화 증상을 경험할 수 있습니다(예: 최적의 치료에도 불구하고 진행성 중증 호흡곤란, 만성 및 조절되지 않는 기침, 가래 생성, 피로, 활동 불내성, 이동성 감소 및 수면 장애). 진폐증은 장기적인 종합 재활 서비스 및 지원이 필요한 만성 진행성 불치병으로 간주됩니다. 효과적인 질병 관리는 장기적인 종합 재활에 환자를 참여시키는 데 달려 있습니다. 본 연구의 전반적인 목적은 진폐증 환자의 질병 경험과 요구, 가정 방문을 통한 가족 간병인의 간병 경험을 탐색하는 것입니다. 이 연구 결과는 홍콩에서 진폐증 환자를 위한 효과적이고 맞춤형 지원 프로그램 개발에 대한 중요한 통찰력을 제공할 것입니다.

진폐증 환자의 니즈와 가족 간병인의 간병 경험을 파악하기 위한 탐색적 질적 연구이다. 최소 1년 동안 진폐증 진단을 받았고 보상을 받기 위해 홍콩의 진폐 보상 기금 위원회에 등록한 환자가 이 연구에 참여할 수 있습니다. 진폐보상기금위원회에 등록된 진폐증 환자의 1차 간병인 역할을 맡은 21세 이상의 각 가족 간병인을 초대합니다. 간호사는 환자의 집에서 개별 심층 질적 면담을 수행합니다. 가정 환경은 장애가 있는 만성 질환이 있는 사람과 간병인의 일상 업무 수행을 촉진하거나 제한하는 데 중요한 역할을 하기 때문에 간호사는 가정 환경 평가도 수행합니다. 면담은 환자와 보호자가 따로 진행하여 솔직하게 이야기할 수 있으며 비밀이 보장됩니다. 데이터 수집을 시작하기 전에 간호사는 연구의 특성, 권리 및 기밀 유지 문제에 대한 참가자의 이해를 돕기 위해 정보 시트를 제공합니다. 서면 동의를 얻은 후 개방형 질문 목록이 있는 인터뷰 가이드를 사용하여 진폐증 환자의 질병 경험 및 자기 관리 요구와 가족 간병인의 간병 경험을 이끌어냅니다. 모든 인터뷰는 참가자의 동의를 얻은 후 녹음됩니다.

본 연구는 진폐증 환자의 질병 경험과 요구, 간병인의 간병 경험을 탐색하는 것을 목표로 한다. 구체적으로 본 연구의 목적은 다음과 같다.

• 진폐증 환자의 자기간호행동과 질병경험을 이해하기 위함
• 가정과 지역사회에서 질병을 관리할 때 진폐증 환자의 요구 사항을 탐색합니다.
• 진폐증 환자 가족 간병인의 간병 경험을 이해하기 위해
• 진폐증 환자를 돌볼 때 간병인의 요구 사항을 탐색합니다.
• 환자의 가정 환경에서 질병 관리 및 간병이 어떻게 이루어지는지 탐구하고 진폐증 관리를 위한 환경 관련 촉진제 및 장벽을 식별합니다.

인터뷰 후 간호사는 표준 환경 체크리스트를 사용하여 가정 환경 평가를 수행하여 가정의 안전, 수정 필요성 및 이동 용이성을 평가합니다. 이러한 평가는 진폐증 환자와 간병인이 지역사회 기반 및 가정 기반 재활 활동에 참여할 때 필요한 정보를 제공하는 귀중한 정보를 제공할 것입니다. 평가에는 건물 입구 접근의 어려움(예: 장벽이 없는 출입구, 한 층 이상에 엘리베이터 없음), 집에서 레일 및 변기 같은 일상 활동을 돕기 위한 장비 또는 적응 장치 사용. 간접 흡연에 대한 노출, 욕실의 미끄럼 방지 매트 사용, 샤워실이나 욕조의 가로대, 욕실과 침실의 공간 및 출입구와 같이 흔히 볼 수 있는 가정 환경 위험도 평가됩니다. 각 항목은 '관찰된 문제 없음' 또는 '관찰된 문제'로 평가됩니다.

녹음된 질적 데이터는 연구 간호사가 그대로 기록합니다. 데이터 분석을 위해 콘텐츠 분석이 채택됩니다. 특히 질적 데이터를 분석하여 환자와 간병인이 질병 자가 관리 및 간병 궤적에서 무엇을 어떻게 지원할 수 있는지 더 잘 이해할 것입니다. 정성적 데이터에서 나온 주제는 연구의 후속 정량적 단계에서 환자 지원 프로그램을 최적화하는 데 사용될 것입니다. 가정 환경 평가 데이터는 적절한 숫자와 백분율로 요약됩니다.