家族の文脈におけるじん肺管理における患者と家族介護者の経験

塵肺は、遊離シリカまたはアスベストを含む危険な粉塵に職場がさらされることによって生じる線維性肺疾患であり、患者に不可逆的な進行性呼吸障害を引き起こします。 これらの患者は、身体障害の症状を経験する可能性があります (例: 最適な治療にもかかわらず、進行性の重度の呼吸困難、慢性的かつ制御不能な咳、喀痰、疲労、活動不耐性、運動能力の低下および睡眠障害）。 じん肺は、長期にわたる包括的なリハビリテーションサービスとサポートを必要とする、慢性で進行性の不治の病と考えられています。 効果的な疾患管理は、長期にわたる包括的なリハビリテーションに患者を関与させることに依存しています。 この研究の全体的な目的は、じん肺患者の病気の経験とニーズ、および家庭訪問を通じてそれぞれの家族介護者の介護経験を調査することです。 この調査結果は、香港のじん肺患者のための効果的でオーダーメイドのサポート プログラムの開発に重要な洞察を提供します。

これは、じん肺患者のニーズと家族介護者の介護経験を理解するための探索的定性調査です。 塵肺症の診断が確認され、少なくとも1年間、香港の塵肺補償基金委員会に補償を受け取るために登録されている患者は、この研究に参加する資格があります。 じん肺補償基金委員会に登録されているじん肺患者の主介護者としての役割を担う21歳以上のこれらの患者のそれぞれの家族介護者は、参加するよう招待されます。 看護師は、患者の自宅で個々の詳細な質的インタビューを実施します。 看護師はまた、家庭環境の評価も行います。家庭環境は、障害のある慢性疾患を持つ人々とその介護者の日常業務の遂行を促進または制限する上で重要な役割を果たすためです。 面談は患者さんと介護者が別々に行うため、気兼ねなく話ができ、秘密は守られます。 データ収集を開始する前に、看護師は情報シートを提供して、調査の性質、権利、機密保持の問題について参加者の理解を求めます。 書面による同意を得た後、自由回答式の質問のリストを含むインタビューガイドを使用して、塵肺患者の病気の経験とセルフケアのニーズ、および家族介護者の介護の経験を引き出します。 インタビューはすべて参加者の許可を得た上で録音されます。

この研究は、じん肺患者の病気の経験とニーズ、およびその介護者の介護経験を調査することを目的としています。 具体的には、本研究の目的は以下のとおりです。

• じん肺患者のセルフケア行動と病歴を理解する
• じん肺患者が家庭や地域で病気を管理する際のニーズを探る
• じん肺患者の家族介護者の介護経験を理解する
• じん肺患者の世話をする際の介護者のニーズを調査する
• 疾患の管理と介護が患者の家庭環境でどのように行われるかを調査し、塵肺を管理するための環境関連のファシリテーターとバリアを特定すること。

面接後、看護師は標準的な環境チェックリストを使用して家庭環境の評価を行い、安全性、改造の必要性、移動のしやすさについて家を評価します。 このような評価は、じん肺患者とその介護者がコミュニティベースおよび在宅のリハビリ活動に参加する際のニーズを知らせる貴重な情報を提供します。 評価には、建物の入り口にアクセスするのが困難な場合など、患者の家庭環境の外部および内部の環境が含まれます (例: バリアフリーの玄関、1 階または複数階にエレベーターなし）、手すりや便器などの日常活動を支援するための機器の使用または家庭内での改造。 間接喫煙への暴露、バスルームでの滑り止めマットの使用、シャワーまたは浴槽の手すり、バスルームと寝室の間隔と出入り口など、一般的に見られる家庭環境の危険性も評価されます。 各アイテムは、「問題なし」または「問題あり」のどちらかを求めるために評価されます。

録音された定性的データは、研究看護師によって逐語的に転写されます。 データ分析にはコンテンツ分析を採用する。 特に、質的データを分析して、患者と介護者が病気のセルフケアと介護の軌跡において何をどのようにサポートできるかをよりよく理解するよう努めます。 定性的データから明らかになったテーマは、その後の研究の定量的フェーズで患者サポート プログラムを最適化するために使用されます。 家庭環境評価データは、適切な数値とパーセンテージで要約されます。