A Experiência de Pacientes e Familiares Cuidadores no Manejo da Pneumoconiose no Contexto Familiar

A pneumoconiose é uma doença pulmonar fibrótica resultante da exposição no local de trabalho a poeiras perigosas contendo sílica livre ou amianto, que causa insuficiência respiratória progressiva irreversível entre os doentes. Esses pacientes podem apresentar sintomas incapacitantes (p. dispneia grave progressiva, tosse crônica e descontrolada, produção de escarro, fadiga, intolerância à atividade, diminuição da mobilidade e distúrbios do sono) apesar do tratamento médico ideal. A pneumoconiose é considerada uma doença crônica, progressiva e incurável que requer serviços e suporte abrangentes de reabilitação a longo prazo. O gerenciamento eficaz da doença depende do envolvimento dos pacientes em uma reabilitação abrangente de longo prazo. O objetivo geral deste estudo é explorar a experiência da doença e as necessidades de pacientes com pneumoconiose e a experiência de cuidar de seus respectivos cuidadores familiares por meio de visitas domiciliares. As descobertas fornecerão informações importantes sobre o desenvolvimento de um programa de suporte eficaz e personalizado para pacientes com pneumoconiose em Hong Kong.

Este é um estudo qualitativo exploratório para compreender as necessidades de pacientes com pneumoconiose e a experiência de cuidado de seus cuidadores familiares. Os pacientes com diagnóstico confirmado de pneumoconiose por pelo menos 1 ano e registrados no Conselho do Fundo de Compensação de Pneumoconiose em Hong Kong para receber compensação serão elegíveis para participar deste estudo. Os respectivos cuidadores familiares desses pacientes, com 21 anos de idade ou mais, assumindo o papel de cuidadores principais de um paciente com pneumoconiose registrado no Conselho do Fundo de Compensação de Pneumoconiose, serão convidados a participar. A enfermeira realizará uma entrevista individual qualitativa em profundidade na casa do paciente. A enfermeira também realizará uma avaliação do ambiente doméstico, pois o ambiente doméstico desempenha um papel importante na promoção ou restrição do desempenho das tarefas cotidianas das pessoas com doenças crônicas incapacitantes e seus cuidadores. As entrevistas serão realizadas com os pacientes e os cuidadores separadamente, para que possam conversar abertamente e o sigilo seja garantido. Antes do início da coleta de dados, a enfermeira fornecerá uma folha de informações para solicitar a compreensão dos participantes sobre a natureza do estudo, seus direitos e questões de confidencialidade. Depois de obter o consentimento por escrito, um guia de entrevista com uma lista de perguntas abertas será usado para eliciar a experiência da doença e as necessidades de autocuidado dos pacientes com pneumoconiose e a experiência de cuidar de seus cuidadores familiares. Todas as entrevistas serão gravadas em áudio após a obtenção da autorização dos participantes.

Este estudo tem como objetivo explorar a experiência da doença e as necessidades de pacientes com pneumoconiose e a experiência de cuidado de seus cuidadores. Especificamente, os objetivos deste estudo são os seguintes:

• Compreender os comportamentos de autocuidado e a experiência de doença de pacientes com pneumoconiose
• Explorar as necessidades dos pacientes com pneumoconiose ao lidar com a doença em casa e na comunidade
• Compreender a experiência de cuidado dos cuidadores familiares de pacientes com pneumoconiose
• Explorar as necessidades dos cuidadores ao cuidar de pacientes com pneumoconiose
• Explorar como o manejo da doença e os cuidados ocorrem no ambiente doméstico dos pacientes e identificar os facilitadores e barreiras relacionados ao ambiente para o manejo da pneumoconiose.

Após a entrevista, a enfermeira também realizará uma avaliação do ambiente doméstico com uma lista de verificação ambiental padrão para avaliar a segurança da casa, necessidades de modificação e facilidade de mobilidade. Essa avaliação forneceria informações valiosas para informar as necessidades dos pacientes com pneumoconiose e seus cuidadores quando eles participam de atividades de reabilitação baseadas na comunidade e em casa. A avaliação inclui o ambiente externo e interno da casa do paciente, como qualquer dificuldade de acesso à entrada do prédio (ex. porta de entrada sem barreiras, sem elevador para um ou mais andares), o uso de equipamentos ou adaptações na casa para auxiliar nas atividades diárias, como grades e cômodas. Os riscos ambientais domésticos comumente vistos também serão avaliados, como a exposição ao fumo passivo, o uso de tapetes antiderrapantes no banheiro, barras de apoio no chuveiro ou na banheira, espaçamento e entrada no banheiro e no quarto. Cada um dos itens será avaliado para solicitar um 'nenhum problema observado' ou 'problema observado'.

Os dados qualitativos gravados em áudio serão transcritos na íntegra pela enfermeira pesquisadora. A análise de conteúdo será adotada para a análise dos dados. Em particular, os dados qualitativos serão analisados ​​para buscar uma melhor compreensão do que e como os pacientes e os cuidadores podem ser apoiados em sua trajetória de cuidado e autocuidado na doença. Os temas emergentes dos dados qualitativos serão usados ​​para otimizar o programa de apoio ao paciente na fase quantitativa subsequente do estudo. Os dados da avaliação do ambiente doméstico serão resumidos por números e porcentagens apropriados.