Опыт пациентов и лиц, ухаживающих за ними, в лечении пневмокониоза в семейном контексте

Пневмокониоз представляет собой фиброзное заболевание легких, возникающее в результате воздействия на рабочем месте опасной пыли, содержащей свободный диоксид кремния или асбест, что вызывает необратимое прогрессирующее нарушение дыхания у больных. Эти пациенты могут испытывать инвалидизирующие симптомы (например, прогрессирующая сильная одышка, хронический и неконтролируемый кашель, выделение мокроты, утомляемость, непереносимость физической активности, снижение подвижности и нарушение сна), несмотря на оптимальное медикаментозное лечение. Пневмокониоз рассматривается как хроническое, прогрессирующее и неизлечимое заболевание, требующее длительной комплексной реабилитации и поддержки. Эффективное лечение заболевания зависит от вовлечения пациентов в длительную комплексную реабилитацию. Общая цель этого исследования - изучить опыт болезни и потребности пациентов с пневмокониозом, а также опыт ухода за их соответствующими членами семьи посредством посещений на дому. Полученные данные дадут важную информацию о разработке эффективной и индивидуальной программы поддержки пациентов с пневмокониозом в Гонконге.

Это предварительное качественное исследование для понимания потребностей пациентов с пневмокониозом и опыта ухода за ними их родственников. Пациенты с подтвержденным диагнозом пневмокониоза в течение как минимум 1 года и зарегистрированные в Совете компенсационного фонда пневмокониоза в Гонконге для получения компенсации будут иметь право присоединиться к этому исследованию. Соответствующие члены семьи, ухаживающие за этими пациентами, в возрасте 21 года и старше, которые берут на себя роль основных опекунов пациента с пневмокониозом, зарегистрированного в Совете компенсационного фонда пневмокониоза, будут приглашены присоединиться. Медсестра проведет индивидуальное углубленное качественное интервью на дому у пациента. Медсестра также проведет оценку домашней обстановки, поскольку домашняя обстановка играет важную роль в стимулировании или ограничении выполнения повседневных задач людьми с инвалидизирующими хроническими заболеваниями и лицами, осуществляющими уход за ними. Интервью будут проводиться отдельно с пациентами и лицами, осуществляющими уход, чтобы они могли говорить открыто и конфиденциальность гарантировалась. Перед началом сбора данных медсестра предоставит информационный лист, чтобы выяснить у участников понимание характера исследования, их прав и вопросов конфиденциальности. После получения письменного согласия руководство по проведению интервью со списком открытых вопросов будет использоваться для выявления опыта болезни и потребностей в уходе за собой пациентов с пневмокониозом, а также опыта ухода за членами их семей. Все интервью будут записаны на аудиопленку после получения разрешения от участников.

Это исследование направлено на изучение опыта болезни и потребностей пациентов с пневмокониозом, а также опыта ухода за ними лиц, осуществляющих уход. В частности, цели данного исследования заключаются в следующем:

• Понять поведение пациентов с пневмокониозом в отношении ухода за собой и опыт болезни.
• Изучить потребности пациентов с пневмокониозом при ведении болезни дома и в обществе.
• Понять опыт ухода за больными пневмокониозом членами семьи.
• Изучить потребности лиц, осуществляющих уход, при уходе за пациентами с пневмокониозом.
• Изучить, как ведение болезни и уход за больными происходят в домашних условиях, а также определить связанные с окружающей средой факторы и препятствия для лечения пневмокониоза.

После собеседования медсестра также проведет оценку домашней среды с помощью стандартного контрольного списка окружающей среды, чтобы оценить дом с точки зрения безопасности, потребностей в модификации и удобства передвижения. Такая оценка предоставит ценную информацию для информирования о потребностях пациентов с пневмокониозом и лиц, осуществляющих уход за ними, когда они участвуют в реабилитационных мероприятиях по месту жительства и на дому. Оценка включает в себя окружающую среду снаружи и внутри дома пациентов, например, любые трудности с доступом к входу в здание (например, безбарьерный вход, отсутствие лифта на один или несколько этажей), использование в доме оборудования или приспособлений, помогающих в повседневной деятельности, таких как перила и комоды. Также будут оцениваться часто встречающиеся опасные факторы домашней среды, такие как пассивное курение, использование нескользящих ковриков в ванной комнате, поручни в душе или ванне, расстояние и вход в ванную комнату и спальню. Каждый из пунктов будет оцениваться на получение «проблем не наблюдается» или «проблем не наблюдается».

Аудиозаписи качественных данных будут дословно расшифрованы медсестрой-исследователем. Для анализа данных будет принят контент-анализ. В частности, качественные данные будут проанализированы, чтобы лучше понять, что и как пациенты и лица, осуществляющие уход, могут быть поддержаны в их траектории самопомощи и ухода за больными. Выявленные темы из качественных данных будут использоваться для оптимизации программы поддержки пациентов на последующей количественной фазе исследования. Данные оценки домашней среды будут суммированы в соответствующих цифрах и процентах.