Zkušenosti pacientů a rodinných pečovatelů se zvládáním pneumokoniózy v rodinném kontextu

Pneumokonióza je fibrotické plicní onemocnění vyplývající z vystavení pracoviště nebezpečným prachům obsahujícím volný oxid křemičitý nebo azbest, které u postižených způsobuje nevratné progresivní respirační poškození. Tito pacienti mohou pociťovat invalidizující příznaky (např. progresivní těžká dušnost, chronický a nekontrolovaný kašel, tvorba sputa, únava, nesnášenlivost aktivity, snížená pohyblivost a poruchy spánku) navzdory optimální lékařské léčbě. Pneumokonióza je považována za chronické, progresivní a nevyléčitelné onemocnění, které vyžaduje dlouhodobé komplexní rehabilitační služby a podporu. Efektivní léčba onemocnění spočívá v zapojení pacientů do dlouhodobé komplexní rehabilitace. Celkovým cílem této studie je prozkoumat zkušenosti s nemocí a potřeby pacientů s pneumokoniózou a pečovatelskou zkušenost jejich příslušných rodinných pečovatelů prostřednictvím domácích návštěv. Zjištění poskytnou důležitý pohled na vývoj efektivního a na míru šitého podpůrného programu pro pacienty s pneumokoniózou v Hongkongu.

Jedná se o průzkumnou kvalitativní studii k pochopení potřeb pacientů s pneumokoniózou a zkušeností jejich rodinných pečovatelů s poskytováním péče. Do této studie se budou moci zapojit pacienti s potvrzenou diagnózou pneumokoniózy po dobu alespoň 1 roku, kteří se zaregistrovali u Rady fondu pro kompenzaci pneumokoni v Hong Kongu za účelem získání odškodnění. Příslušní rodinní pečovatelé těchto pacientů ve věku 21 let nebo starší, kteří převezmou roli primárních pečovatelů o pacienta s pneumokoniózou, kteří se zaregistrovali u Rady fondu pro odškodnění pneumokoniózy, budou pozváni, aby se připojili. Sestra provede individuální hloubkový kvalitativní rozhovor u pacienta doma. Sestra také provede hodnocení domácího prostředí, neboť domácí prostředí hraje důležitou roli při podpoře či omezení plnění každodenních úkolů osob s zdravotně postiženými chronickými onemocněními a jejich pečovatelů. Rozhovory budou vedeny s pacienty a pečovateli odděleně, takže mohou mluvit otevřeně a je zaručena důvěrnost. Před zahájením sběru dat sestra poskytne informační list, který účastníky požádá, aby porozuměli povaze studie, jejich právům a otázkám důvěrnosti. Po obdržení písemného souhlasu bude použit průvodce pohovorem se seznamem otevřených otázek ke zjištění zkušeností s nemocí a potřeb sebepéče u pacientů s pneumokoniózou a zkušeností s pečováním jejich rodinných pečovatelů. Všechny rozhovory budou po obdržení svolení účastníků nahrávány.

Tato studie si klade za cíl prozkoumat zkušenosti a potřeby pacientů s pneumokoniózou a zkušenosti jejich pečovatelů s poskytováním péče. Konkrétně jsou cíle této studie následující:

• Pochopit sebeobslužné chování a zkušenost s nemocí pacientů s pneumokoniózou
• Prozkoumat potřeby pacientů s pneumokoniózou při zvládání onemocnění doma i v komunitě
• Porozumět pečovatelské zkušenosti rodinných pečovatelů o pacienty s pneumokoniózou
• Prozkoumat potřeby pečovatelů při péči o pacienty s pneumokoniózou
• Prozkoumat, jak probíhá zvládání onemocnění a péče v domácím prostředí pacientů, a identifikovat faktory a bariéry související s prostředím pro zvládání pneumokoniózy.

Po rozhovoru sestra také provede hodnocení domácího prostředí se standardním environmentálním kontrolním seznamem, aby zhodnotila bezpečnost domova, potřeby úprav a snadnost mobility. Takové hodnocení by poskytlo cenné informace pro informování potřeb pacientů s pneumokoniózou a jejich pečovatelů, když se účastní komunitních a domácích rehabilitačních aktivit. Hodnocení zahrnuje prostředí venku i uvnitř domácího prostředí pacientů, jako jsou jakékoli potíže s přístupem ke vchodu do budovy (např. bezbariérový vchod, bez výtahu pro jedno nebo více podlaží), používání zařízení nebo úprav v domácnosti pro pomoc při každodenních činnostech, jako jsou kolejnice a komody. Posouzena budou také běžně se vyskytující ohrožení životního prostředí v domácnostech, jako je vystavení pasivnímu kouření, používání protiskluzových podložek v koupelně, madla ve sprše nebo vaně, rozestupy a vchod v koupelně a ložnici. Každá z položek bude posouzena tak, aby vyžadovala „nepozorován žádný problém“ nebo „pozorován problém“.

Kvalitativní data nahraná na audiozáznamu budou doslovně přepsána výzkumnou sestrou. Pro analýzu dat bude přijata obsahová analýza. Zejména budou analyzována kvalitativní data, abychom lépe porozuměli tomu, co a jak mohou být pacienti a pečovatelé podporováni v jejich vlastní péči o nemoc a trajektorii poskytování péče. Vynořená témata z kvalitativních dat budou použita k optimalizaci programu podpory pacientů v následné kvantitativní fázi studie. Údaje z hodnocení domácího prostředí budou shrnuty příslušnými čísly a procenty.