L'expérience des patients et des aidants familiaux dans la prise en charge de la pneumoconiose dans le contexte familial

La pneumoconiose est une maladie pulmonaire fibreuse résultant d'une exposition professionnelle à des poussières dangereuses contenant de la silice libre ou de l'amiante, qui provoque une insuffisance respiratoire progressive irréversible chez les personnes atteintes. Ces patients peuvent présenter des symptômes invalidants (par ex. dyspnée sévère progressive, toux chronique et incontrôlée, production d'expectorations, fatigue, intolérance à l'activité, diminution de la mobilité et troubles du sommeil) malgré un traitement médical optimal. La pneumoconiose est considérée comme une maladie chronique, évolutive et incurable qui nécessite des services et un soutien complets de réadaptation à long terme. Une prise en charge efficace de la maladie repose sur la participation des patients à une réadaptation complète à long terme. L'objectif global de cette étude est d'explorer l'expérience de la maladie et les besoins des patients atteints de pneumoconiose, ainsi que l'expérience de soins de leurs aidants familiaux respectifs par le biais de visites à domicile. Les résultats fourniront des informations importantes sur le développement d'un programme de soutien efficace et sur mesure pour les patients atteints de pneumoconiose à Hong Kong.

Il s'agit d'une étude qualitative exploratoire visant à comprendre les besoins des patients atteints de pneumoconiose et l'expérience de soins de leurs aidants familiaux. Les patients avec un diagnostic confirmé de pneumoconiose depuis au moins 1 an et qui s'étaient inscrits auprès du Pneumoconiosis Compensation Fund Board à Hong Kong pour recevoir une indemnisation seront éligibles pour participer à cette étude. Les soignants familiaux respectifs de ces patients, âgés de 21 ans ou plus, assumant le rôle de soignants principaux d'un patient atteint de pneumoconiose qui se sont inscrits auprès du Conseil d'administration du Fonds d'indemnisation pour la pneumoconiose seront invités à se joindre. L'infirmier réalisera un entretien qualitatif approfondi individuel au domicile du patient. L'infirmière procédera également à une évaluation de l'environnement domestique, car l'environnement domestique joue un rôle important dans la promotion ou la restriction de l'exécution des tâches quotidiennes des personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes et de leurs soignants. Les entretiens seront menés avec les patients et les soignants séparément, afin qu'ils puissent parler ouvertement et que la confidentialité soit garantie. Avant le début de la collecte de données, l'infirmière fournira une fiche d'information pour solliciter la compréhension des participants sur la nature de l'étude, leurs droits et les problèmes de confidentialité. Après avoir obtenu le consentement écrit, un guide d'entretien avec une liste de questions ouvertes sera utilisé pour obtenir l'expérience de la maladie et les besoins d'auto-soins des patients atteints de pneumoconiose et l'expérience de soins de leurs aidants familiaux. Toutes les entrevues seront enregistrées sur bande audio après avoir obtenu l'autorisation des participants.

Cette étude vise à explorer l'expérience de la maladie et les besoins des patients atteints de pneumoconiose et l'expérience de soins de leurs soignants. Plus précisément, les objectifs de cette étude sont les suivants :

• Comprendre les comportements d'auto-soins et l'expérience de la maladie des patients atteints de pneumoconiose
• Explorer les besoins des patients atteints de pneumoconiose lors de la prise en charge de la maladie à domicile et dans la communauté
• Comprendre l'expérience de soins des proches aidants des patients atteints de pneumoconiose
• Explorer les besoins des soignants lors de la prise en charge de patients atteints de pneumoconiose
• Explorer comment la gestion de la maladie et la prestation de soins se déroulent dans l'environnement du domicile des patients et identifier les facilitateurs et les obstacles liés à l'environnement pour la gestion de la pneumoconiose.

Après l'entretien, l'infirmière procédera également à une évaluation de l'environnement domestique avec une liste de contrôle environnementale standard pour évaluer la sécurité de la maison, les besoins de modification et la facilité de mobilité. Une telle évaluation fournirait des informations précieuses pour informer les besoins des patients atteints de pneumoconiose et de leurs soignants lorsqu'ils participent à des activités de réadaptation communautaires et à domicile. L'évaluation inclut l'environnement à l'extérieur et à l'intérieur du domicile des patients, comme les difficultés d'accès à l'entrée du bâtiment (par ex. entrée sans obstacle, pas d'ascenseur pour un ou plusieurs étages), l'utilisation d'équipements ou d'adaptations dans la maison pour faciliter les activités quotidiennes, comme des rampes et des commodes. Les risques environnementaux domestiques couramment observés seront également évalués, tels que l'exposition au tabagisme passif, l'utilisation de tapis antidérapants dans la salle de bain, les barres d'appui dans la douche ou la baignoire, l'espacement et l'entrée dans la salle de bain et la chambre. Chacun des items sera évalué pour solliciter un « aucun problème observé » ou un « problème observé ».

Les données qualitatives enregistrées sur bande audio seront transcrites textuellement par l'infirmière de recherche. L'analyse de contenu sera adoptée pour l'analyse des données. En particulier, les données qualitatives seront analysées pour chercher à mieux comprendre quoi et comment les patients et les soignants peuvent être accompagnés dans leur trajectoire d'auto-prise en charge et de prise en charge de la maladie. Les thèmes dégagés des données qualitatives seront utilisés pour optimiser le programme de soutien aux patients dans la phase quantitative subséquente de l'étude. Les données d'évaluation de l'environnement domestique seront résumées par des nombres et des pourcentages appropriés.