Die Erfahrung von Patienten und pflegenden Angehörigen bei der Behandlung von Pneumokoniose im familiären Kontext

Pneumokoniose ist eine fibrotische Lungenerkrankung, die durch die Exposition am Arbeitsplatz gegenüber gefährlichen Stäuben entsteht, die freies Siliziumdioxid oder Asbest enthalten, was bei den Betroffenen zu einer irreversiblen fortschreitenden Beeinträchtigung der Atemwege führt. Bei diesen Patienten können beeinträchtigende Symptome auftreten (z. fortschreitende schwere Dyspnoe, chronischer und unkontrollierter Husten, Auswurf, Müdigkeit, Aktivitätsunverträglichkeit, verminderte Mobilität und Schlafstörungen) trotz optimaler medizinischer Behandlung. Pneumokoniose gilt als eine chronische, fortschreitende und unheilbare Krankheit, die einer langfristigen umfassenden Rehabilitation und Unterstützung bedarf. Ein wirksames Krankheitsmanagement beruht auf der Einbeziehung der Patienten in eine langfristige umfassende Rehabilitation. Das übergeordnete Ziel dieser Studie ist es, die Krankheitserfahrung und Bedürfnisse von Patienten mit Pneumokoniose sowie die Pflegeerfahrung ihrer jeweiligen pflegenden Angehörigen durch Hausbesuche zu untersuchen. Die Ergebnisse werden wichtige Einblicke in die Entwicklung eines effektiven und maßgeschneiderten Unterstützungsprogramms für Patienten mit Pneumokoniose in Hongkong liefern.

Dies ist eine explorative qualitative Studie, um die Bedürfnisse von Patienten mit Pneumokoniose und die Pflegeerfahrung ihrer pflegenden Angehörigen zu verstehen. Patienten mit einer seit mindestens 1 Jahr bestätigten Pneumokoniose-Diagnose, die sich beim Pneumoconiosis Compensation Fund Board in Hongkong für den Erhalt einer Entschädigung registriert haben, sind zur Teilnahme an dieser Studie berechtigt. Die jeweiligen familiären Betreuer dieser Patienten, die 21 Jahre oder älter sind und die Rolle als primäre Betreuer eines Pneumokoniose-Patienten übernehmen, die beim Vorstand des Pneumokoniose-Ausgleichsfonds registriert sind, werden eingeladen, sich anzuschließen. Die Pflegekraft führt ein individuelles ausführliches qualitatives Interview beim Patienten zu Hause durch. Die Pflegekraft führt auch eine Bewertung des häuslichen Umfelds durch, da das häusliche Umfeld eine wichtige Rolle dabei spielt, die Erfüllung alltäglicher Aufgaben von Menschen mit behindernden chronischen Krankheiten und ihren Betreuern zu fördern oder einzuschränken. Die Interviews werden mit den Patienten und den Betreuern getrennt geführt, damit sie offen sprechen können und die Vertraulichkeit gewährleistet ist. Vor Beginn der Datenerhebung stellt die Pflegekraft ein Informationsblatt zur Verfügung, um das Verständnis der Teilnehmer für die Art der Studie, ihre Rechte und Fragen der Vertraulichkeit zu erbitten. Nach Einholung der schriftlichen Zustimmung wird ein Interviewleitfaden mit einer Liste offener Fragen verwendet, um die Krankheitserfahrung und die Selbstpflegebedürfnisse der Pneumokoniose-Patienten und die Pflegeerfahrung ihrer pflegenden Angehörigen zu erheben. Alle Interviews werden nach Einholung der Zustimmung der Teilnehmer auf Tonband aufgezeichnet.

Diese Studie zielt darauf ab, das Krankheitserleben und die Bedürfnisse von Patienten mit Pneumokoniose und die Pflegeerfahrung ihrer Pflegekräfte zu untersuchen. Im Einzelnen sind die Ziele dieser Studie wie folgt:

• Das Selbstfürsorgeverhalten und die Krankheitserfahrung von Patienten mit Pneumokoniose verstehen
• Erforschung der Bedürfnisse von Patienten mit Pneumokoniose bei der Behandlung der Krankheit zu Hause und in der Gemeinde
• Die Pflegeerfahrung der pflegenden Angehörigen von Patienten mit Pneumokoniose verstehen
• Untersuchung der Bedürfnisse des Pflegepersonals bei der Versorgung von Patienten mit Pneumokoniose
• Um zu untersuchen, wie Krankheitsmanagement und Pflege in der häuslichen Umgebung von Patienten stattfinden, und um die umweltbezogenen Faktoren und Barrieren für den Umgang mit Pneumokoniose zu identifizieren.

Nach dem Gespräch führt die Krankenschwester auch eine Bewertung des häuslichen Umfelds mit einer Standard-Umweltcheckliste durch, um das Zuhause auf Sicherheit, Änderungsbedarf und einfache Mobilität zu bewerten. Eine solche Bewertung würde wertvolle Informationen liefern, um die Bedürfnisse von Pneumokoniose-Patienten und ihren Betreuern zu ermitteln, wenn sie an gemeindenahen und häuslichen Rehabilitationsaktivitäten teilnehmen. Die Bewertung umfasst die Umgebung außerhalb und innerhalb der häuslichen Umgebung des Patienten, wie z. B. Schwierigkeiten beim Zugang zum Eingang des Gebäudes (z. barrierefreier Eingang, kein Aufzug für ein oder mehrere Stockwerke), die Verwendung von Geräten oder Anpassungen im Haus, um bei täglichen Aktivitäten zu helfen, wie z. B. Schienen und Kommoden. Die häufig anzutreffenden Umweltgefahren zu Hause werden ebenfalls bewertet, wie z. B. die Exposition gegenüber Passivrauchen, die Verwendung von rutschfesten Matten im Badezimmer, Haltegriffe in der Dusche oder Badewanne, Abstände und Eingangsbereiche im Badezimmer und Schlafzimmer. Jeder der Punkte wird bewertet, um ein „kein Problem beobachtet“ oder „Problem beobachtet“ zu erhalten.

Die auf Tonband aufgezeichneten qualitativen Daten werden von der Forschungskrankenschwester wörtlich transkribiert. Für die Datenanalyse wird eine Inhaltsanalyse übernommen. Insbesondere werden die qualitativen Daten analysiert, um ein besseres Verständnis dafür zu erlangen, was und wie die Patienten und die Pflegekräfte in ihrer Krankheitsselbstversorgung und ihrem Pflegeverlauf unterstützt werden können. Die sich aus den qualitativen Daten ergebenden Themen werden zur Optimierung des Patientenbetreuungsprogramms in der anschließenden quantitativen Phase der Studie verwendet. Die Bewertungsdaten der häuslichen Umgebung werden durch geeignete Zahlen und Prozentsätze zusammengefasst.