Patienters og pårørendes erfaringer med at håndtere pneumokoniose i familiesammenhæng

Pneumokoniose er en fibrotisk lungesygdom som følge af eksponering på arbejdspladsen for farligt støv indeholdende frit silica eller asbest, som forårsager irreversibel progressiv respiratorisk svækkelse blandt de syge. Disse patienter kan opleve invaliderende symptomer (f. progressiv svær dyspnø, kronisk og ukontrolleret hoste, opspytproduktion, træthed, aktivitetsintolerance, nedsat mobilitet og søvnforstyrrelser) trods optimal medicinsk behandling. Pneumokoniose betragtes som en kronisk, fremadskridende og uhelbredelig sygdom, der kræver langsigtet omfattende rehabiliteringsydelser og støtte. Effektiv sygdomsbehandling er afhængig af at involvere patienter i langsigtet omfattende rehabilitering. Det overordnede formål med denne undersøgelse er at udforske sygdomsoplevelsen og behovene hos patienter med pneumokoniose og plejeoplevelsen hos deres respektive familieplejere gennem hjemmebesøg. Resultaterne vil give vigtig indsigt i udviklingen af ​​et effektivt og skræddersyet støtteprogram til patienter med pneumokoniose i Hong Kong.

Dette er en eksplorativ kvalitativ undersøgelse for at forstå behovene hos patienter med pneumokoniose og plejeoplevelsen hos deres familieplejere. Patienter med en bekræftet diagnose af pneumokoniose i mindst 1 år og havde registreret sig hos Pneumoconiosis Compensation Fund Board i Hong Kong for at modtage kompensation, vil være berettiget til at deltage i denne undersøgelse. De respektive pårørende til disse patienter, som er 21 år eller ældre, og som påtager sig rollen som primære omsorgspersoner for en pneumokoniosepatient, der er registreret i Pneumokoniose Erstatningsfondens bestyrelse, vil blive inviteret til at deltage. Sygeplejersken vil gennemføre en individuel dybdegående kvalitativ samtale hjemme hos patienten. Sygeplejersken vil også foretage en hjemmemiljøvurdering, da hjemmemiljøet spiller en vigtig rolle i at fremme eller begrænse udførelsen af ​​hverdagsopgaver for mennesker med invaliderende kroniske sygdomme og deres pårørende. Samtalerne vil blive gennemført med patienterne og pårørende hver for sig, så de kan tale åbent og fortrolighed er garanteret. Inden dataindsamlingen påbegyndes, vil sygeplejersken udlevere et informationsark for at få deltagernes forståelse af undersøgelsens art, deres rettigheder og fortrolighedsspørgsmål. Efter at have indhentet det skriftlige samtykke vil en interviewguide med en liste over åbne spørgsmål blive brugt til at fremkalde sygdomserfaring og egenomsorgsbehov hos pneumokoniosepatienterne og plejeoplevelsen hos deres pårørende. Alle interviews vil blive optaget på lydbånd efter indhentet tilladelse fra deltagerne.

Denne undersøgelse har til formål at udforske sygdomsoplevelsen og -behovene hos patienter med pneumokoniose og plejeoplevelsen hos deres pårørende. Specifikt er formålene med denne undersøgelse som følger:

• At forstå egenomsorgsadfærd og sygdomsoplevelse hos patienter med pneumokoniose
• At udforske behovene hos patienter med pneumokoniose, når de håndterer sygdommen i hjemmet og i samfundet
• At forstå plejeoplevelsen hos familieplejere til patienter med pneumokoniose
• At udforske plejepersonalets behov, når de tager sig af patienter med pneumokoniose
• At udforske, hvordan sygdomshåndtering og -pleje finder sted i patienters hjemmemiljø og at identificere de miljørelaterede facilitatorer og barrierer for håndtering af pneumokoniose.

Efter samtalen vil sygeplejersken også foretage en hjemmemiljøvurdering med en standard miljøtjekliste for at evaluere hjemmet for sikkerhed, ændringsbehov og nem mobilitet. En sådan vurdering ville give værdifuld information til at informere om behovene hos pneumokoniosepatienter og deres pårørende, når de deltager i samfundsbaserede og hjemmebaserede rehabiliteringsaktiviteter. Vurderingen omfatter miljøet uden for og inden for patienternes hjemmemiljø, såsom eventuelle vanskeligheder med at få adgang til bygningens indgang (f.eks. barrierefri entré, ingen elevator i en eller flere etager), brug af udstyr eller tilpasninger i hjemmet for at hjælpe med daglige aktiviteter, såsom skinner og toiletter. De almindeligt forekommende miljøfarer i hjemmet vil også blive vurderet, såsom eksponeringen for passiv rygning, brugen af ​​skridsikre måtter på badeværelset, håndtag i brusebadet eller badekarret, mellemrum og entré i badeværelset og soveværelset. Hver af varerne vil blive vurderet til at anmode om et "intet problem observeret" eller "problem observeret".

De lydbåndede kvalitative data vil blive transskriberet ordret af forskningssygeplejersken. Indholdsanalyse vil blive brugt til dataanalysen. De kvalitative data vil især blive analyseret for at søge en bedre forståelse af, hvad og hvordan patienterne og plejepersonalet kan støttes i deres sygdoms-egenomsorgs- og omsorgsforløb. De fremkomne temaer fra de kvalitative data vil blive brugt til at optimere patientstøtteprogrammet i den efterfølgende kvantitative fase af undersøgelsen. Vurderingsdataene for hjemmemiljøet vil blive opsummeret med passende tal og procenter.