A betegek és a családgondozók tapasztalata a pneumoconiosis kezelésében családi környezetben

A pneumokoniózis egy fibrotikus tüdőbetegség, amely a szabad szilícium-dioxidot vagy azbesztet tartalmazó veszélyes porok munkahelyi expozíciója következtében alakul ki, amely visszafordíthatatlan, progresszív légzési károsodást okoz a betegek körében. Ezek a betegek mozgássérült tüneteket tapasztalhatnak (pl. progresszív súlyos nehézlégzés, krónikus és ellenőrizetlen köhögés, köpettermelés, fáradtság, tevékenység intolerancia, csökkent mobilitás és alvászavar) az optimális orvosi kezelés ellenére. A pneumokoniózist krónikus, progresszív és gyógyíthatatlan betegségnek tekintik, amely hosszú távú, átfogó rehabilitációs szolgáltatásokat és támogatást igényel. A hatékony betegségkezelés azon múlik, hogy a betegeket hosszú távú, átfogó rehabilitációba vonják be. Ennek a tanulmánynak az átfogó célja, hogy feltárja a pneumokoniózisban szenvedő betegek betegségtapasztalatát és szükségleteit, valamint a megfelelő családgondozóik gondozási tapasztalatait otthoni látogatásokon keresztül. Az eredmények fontos betekintést nyújtanak egy hatékony és testre szabott támogatási program kidolgozásába a hongkongi pneumokoniózisban szenvedő betegek számára.

Ez egy feltáró jellegű kvalitatív tanulmány a pneumokoniózisban szenvedő betegek szükségleteinek és a családgondozóik gondozási tapasztalatainak megértésére. Azok a betegek, akiknél a pneumokoniózist legalább 1 éve igazolták, és a hongkongi Pneumoconiosis Kompenzációs Alap Testületénél kompenzációra regisztráltak, jogosultak csatlakozni ehhez a vizsgálathoz. A Pneumoconiosis Kárpótlási Alap Igazgatóságánál regisztrált, 21 éves vagy annál idősebb betegek családgondozóit, akik a Pneumoconiosis Kártalanítási Alap Igazgatóságánál regisztrált elsődleges gondozói szerepet vállalnak, meghívják. A nővér egyénileg, minőségi mélyinterjút készít a beteg otthonában. A nővér otthoni környezet felmérést is végez, mivel az otthoni környezet fontos szerepet játszik a fogyatékos krónikus betegségben szenvedők és gondozóik mindennapi feladatai ellátásának elősegítésében vagy korlátozásában. Az interjúkat a betegekkel és a gondozókkal külön-külön készítjük el, így nyíltan tudnak beszélgetni és a titoktartás garantált. Az adatgyűjtés megkezdése előtt az ápolónő átad egy tájékoztató lapot, hogy a résztvevők megértsék a vizsgálat természetét, jogaikat és titoktartási problémáikat. Az írásos beleegyezés megszerzése után egy nyitott kérdéssort tartalmazó interjús útmutató segítségével ismertetjük meg a pneumoconiosisos betegek betegségtapasztalatait és önellátási szükségleteit, valamint családgondozóik gondozási tapasztalatait. A résztvevők engedélye után minden interjúról hangfelvétel készül.

A tanulmány célja, hogy feltárja a pneumokoniózisban szenvedő betegek betegségtapasztalatát és szükségleteit, valamint gondozóik gondozási tapasztalatait. Konkrétan ennek a tanulmánynak a céljai a következők:

• A pneumokoniózisban szenvedő betegek öngondoskodási magatartásának és betegségtapasztalatainak megértése
• Feltárni a pneumokoniózisban szenvedő betegek szükségleteit a betegség otthoni és közösségi kezelésében
• A pneumokoniózisban szenvedő betegek családgondozóinak gondozási tapasztalatainak megértése
• A gondozók szükségleteinek feltárása pneumokoniózisban szenvedő betegek ellátása során
• Feltárni, hogyan történik a betegség kezelése és gondozása a betegek otthoni környezetében, és azonosítani a környezettel kapcsolatos facilitátorokat és akadályokat a pneumokoniózis kezelésében.

Az interjú után a nővér az otthoni környezet felmérését is elvégzi egy szabványos környezetvédelmi ellenőrző listával, hogy értékelje az otthon biztonságát, módosítási igényeit és a könnyű mobilitást. Az ilyen értékelés értékes információkkal szolgálna a pneumokoniózisos betegek és gondozóik igényeinek tájékoztatásához, amikor közösségi és otthoni rehabilitációs tevékenységekben vesznek részt. Az értékelés kiterjed a betegek otthoni környezetén kívüli és azon belüli környezetre, például az épület bejáratához való hozzáférés nehézségeire (pl. akadálymentes bejárat, egy vagy több emeleten nincs lift), a mindennapi tevékenységeket segítő berendezések vagy adaptációk otthoni használata, például sínek és komódok. Felmérik a gyakran tapasztalt otthoni környezeti veszélyeket is, például a passzív dohányzásnak való kitettséget, csúszásmentes szőnyegek használatát a fürdőszobában, kapaszkodókat a zuhanyzóban vagy kádban, a távolságot és a bejáratot a fürdőszobában és a hálószobában. Minden egyes elemet úgy értékelnek, hogy „nincs megfigyelhető probléma” vagy „megfigyelt probléma”.

A hangszalagra rögzített kvalitatív adatokat a kutatónővér szó szerint átírja. Az adatok elemzéséhez tartalomelemzést alkalmazunk. Különösen a kvalitatív adatokat elemezzük annak érdekében, hogy jobban megértsük, miben és hogyan lehet a betegeket és a gondozókat támogatni a betegséggel kapcsolatos önellátási és gondozási pályájukon. A kvalitatív adatokból feltárt témákat a vizsgálat következő kvantitatív szakaszában a betegtámogatási program optimalizálására használjuk fel. Az otthoni környezet értékelési adatait megfelelő számokkal és százalékokkal összegzik.