L'esperienza dei pazienti e dei familiari nella gestione della pneumoconiosi nel contesto familiare

La pneumoconiosi è una malattia polmonare fibrotica derivante dall'esposizione sul posto di lavoro a polveri pericolose contenenti silice libera o amianto, che provoca compromissione respiratoria progressiva irreversibile tra i malati. Questi pazienti possono manifestare sintomi invalidanti (ad es. dispnea grave progressiva, tosse cronica e incontrollata, produzione di espettorato, affaticamento, intolleranza all'attività, diminuzione della mobilità e disturbi del sonno) nonostante un trattamento medico ottimale. La pneumoconiosi è considerata una malattia cronica, progressiva e incurabile che richiede servizi e supporto riabilitativi completi a lungo termine. Una gestione efficace della malattia si basa sul coinvolgimento dei pazienti in una riabilitazione completa a lungo termine. Lo scopo generale di questo studio è quello di esplorare l'esperienza di malattia e le esigenze dei pazienti con pneumoconiosi e l'esperienza di assistenza dei rispettivi caregiver familiari attraverso visite domiciliari. I risultati forniranno importanti informazioni sullo sviluppo di un programma di supporto efficace e su misura per i pazienti con pneumoconiosi a Hong Kong.

Questo è uno studio qualitativo esplorativo per comprendere le esigenze dei pazienti con pneumoconiosi e l'esperienza di assistenza dei loro caregiver familiari. I pazienti con una diagnosi confermata di pneumoconiosi da almeno 1 anno e che si erano registrati presso il Pneumoconiosis Compensation Fund Board di Hong Kong per ricevere un risarcimento potranno partecipare a questo studio. Saranno invitati a partecipare i rispettivi caregiver familiari di questi pazienti, di età pari o superiore a 21 anni, che assumono il ruolo di caregiver primari di un paziente con pneumoconiosi che si è registrato presso il Pneumoconiosis Compensation Fund Board. L'infermiere effettuerà un colloquio qualitativo approfondito individuale a casa del paziente. L'infermiere condurrà anche una valutazione dell'ambiente domestico, poiché l'ambiente domestico svolge un ruolo importante nel promuovere o limitare l'esecuzione delle attività quotidiane delle persone con malattie croniche invalidanti e dei loro caregiver. I colloqui saranno condotti separatamente con i pazienti e gli operatori sanitari, in modo che possano parlare apertamente e la riservatezza sia garantita. Prima dell'inizio della raccolta dei dati, l'infermiere fornirà un foglio informativo per sollecitare la comprensione dei partecipanti sulla natura dello studio, i loro diritti e questioni di riservatezza. Dopo aver ottenuto il consenso scritto, verrà utilizzata una guida al colloquio con un elenco di domande a risposta aperta per raccogliere l'esperienza di malattia e le esigenze di auto-cura dei pazienti con pneumoconiosi e l'esperienza di assistenza dei loro caregiver familiari. Tutte le interviste saranno audioregistrate dopo aver ottenuto il permesso dai partecipanti.

Questo studio si propone di esplorare l'esperienza di malattia e le esigenze dei pazienti con pneumoconiosi e l'esperienza di cura dei loro caregiver. Nello specifico, gli obiettivi di questo studio sono i seguenti:

• Comprendere i comportamenti di cura di sé e l'esperienza di malattia dei pazienti con pneumoconiosi
• Esplorare le esigenze dei pazienti con pneumoconiosi nella gestione della malattia a casa e nella comunità
• Comprendere l'esperienza di cura dei familiari che si prendono cura di pazienti con pneumoconiosi
• Esplorare le esigenze degli operatori sanitari quando si prendono cura dei pazienti con pneumoconiosi
• Esplorare come la gestione della malattia e l'assistenza si svolgono nell'ambiente domestico dei pazienti e identificare i facilitatori e gli ostacoli legati all'ambiente per la gestione della pneumoconiosi.

Dopo il colloquio, l'infermiere condurrà anche una valutazione dell'ambiente domestico con una lista di controllo ambientale standard per valutare la sicurezza della casa, le esigenze di modifica e la facilità di mobilità. Tale valutazione fornirebbe informazioni preziose per informare le esigenze dei pazienti con pneumoconiosi e dei loro caregiver quando partecipano ad attività riabilitative basate sulla comunità e domiciliari. La valutazione include l'ambiente esterno e interno all'ambiente domestico dei pazienti, come eventuali difficoltà di accesso all'ingresso dell'edificio (ad es. ingresso senza barriere architettoniche, assenza di ascensore per uno o più piani), l'uso di attrezzature o adattamenti in casa per facilitare le attività quotidiane, come ringhiere e comò. Saranno inoltre valutati i pericoli ambientali domestici comunemente osservati, come l'esposizione al fumo passivo, l'uso di tappetini antiscivolo in bagno, maniglioni nella doccia o vasca, distanziamento e ingresso in bagno e camera da letto. Ciascuno degli elementi verrà valutato per sollecitare un "nessun problema osservato" o "problema osservato".

I dati qualitativi audio registrati saranno trascritti testualmente dall'infermiere ricercatore. L'analisi del contenuto sarà adottata per l'analisi dei dati. In particolare, i dati qualitativi saranno analizzati per cercare una migliore comprensione di cosa e come i pazienti e i caregiver possono essere supportati nella loro traiettoria di auto-cura e cura della malattia. I temi emersi dai dati qualitativi saranno utilizzati per ottimizzare il programma di supporto al paziente nella successiva fase quantitativa dello studio. I dati di valutazione dell'ambiente domestico saranno riassunti da numeri e percentuali appropriati.