Doświadczenia pacjentów i opiekunów rodzinnych w postępowaniu z pylicą płuc w kontekście rodzinnym

Pylica płucna jest chorobą zwłóknieniową płuc, która powstaje w wyniku narażenia w miejscu pracy na niebezpieczne pyły zawierające wolną krzemionkę lub azbest, która powoduje nieodwracalne postępujące upośledzenie oddychania u chorych. Pacjenci ci mogą doświadczać objawów powodujących niepełnosprawność (np. postępująca ciężka duszność, przewlekły i niekontrolowany kaszel, odkrztuszanie plwociny, zmęczenie, nietolerancja aktywności, zmniejszona ruchliwość i zaburzenia snu) pomimo optymalnego leczenia. Pylica płucna jest uważana za chorobę przewlekłą, postępującą i nieuleczalną, wymagającą długotrwałej kompleksowej rehabilitacji i wsparcia. Skuteczne leczenie choroby polega na zaangażowaniu pacjentów w długoterminową, kompleksową rehabilitację. Ogólnym celem tego badania jest zbadanie doświadczeń związanych z chorobą i potrzeb pacjentów z pylicą płuc oraz doświadczeń związanych z opieką ich opiekunów rodzinnych podczas wizyt domowych. Odkrycia zapewnią ważny wgląd w rozwój skutecznego i dostosowanego do potrzeb programu wsparcia dla pacjentów z pylicą płuc w Hongkongu.

Jest to eksploracyjne badanie jakościowe mające na celu zrozumienie potrzeb pacjentów z pylicą płuc oraz doświadczeń opiekunów ich rodzin w zakresie opieki. Pacjenci z potwierdzonym rozpoznaniem pylicy płucnej od co najmniej 1 roku, którzy zarejestrowali się w Radzie Funduszu Odszkodowań za Pylicę Pylicą płuc w Hongkongu w celu otrzymania odszkodowania, będą kwalifikować się do udziału w tym badaniu. Odpowiedni opiekunowie rodzinni tych pacjentów w wieku 21 lat lub starsi, pełniący rolę głównych opiekunów pacjenta z pylicą płuc, którzy zarejestrowali się w Radzie Funduszu Odszkodowań za Pylicę Pylicową, zostaną zaproszeni do przyłączenia się. Pielęgniarka przeprowadzi indywidualny pogłębiony wywiad jakościowy w domu pacjenta. Pielęgniarka przeprowadzi również ocenę środowiska domowego, ponieważ środowisko domowe odgrywa ważną rolę w promowaniu lub ograniczaniu wykonywania codziennych zadań przez osoby z chorobami przewlekłymi powodującymi niepełnosprawność i ich opiekunów. Wywiady będą prowadzone osobno z pacjentami i opiekunami, aby mogli rozmawiać otwarcie i gwarantowana była poufność. Przed rozpoczęciem zbierania danych pielęgniarka dostarczy arkusz informacyjny, aby poprosić uczestników o zrozumienie charakteru badania, ich praw i kwestii poufności. Po uzyskaniu pisemnej zgody, przewodnik wywiadu z listą pytań otwartych zostanie wykorzystany w celu uzyskania informacji na temat doświadczeń chorobowych i potrzeb samoopieki pacjentów z pylicą płuc oraz doświadczeń opiekuńczych ich opiekunów rodzinnych. Wszystkie wywiady będą nagrywane po uzyskaniu zgody uczestników.

Niniejsze badanie ma na celu zbadanie doświadczenia i potrzeb pacjentów z pylicą płuc oraz doświadczeń opiekuńczych ich opiekunów. W szczególności cele tego badania są następujące:

• Zrozumienie zachowań związanych z samoopieką i doświadczeń chorobowych pacjentów z pylicą płuc
• Zbadanie potrzeb pacjentów z pylicą płuc podczas leczenia choroby w domu i w społeczności
• Zrozumienie doświadczeń opiekuńczych opiekunów rodzinnych pacjentów z pylicą płuc
• Zbadanie potrzeb opiekunów podczas opieki nad pacjentami z pylicą płuc
• Zbadanie, w jaki sposób zarządzanie chorobą i opieka odbywają się w środowisku domowym pacjentów oraz zidentyfikowanie związanych ze środowiskiem czynników ułatwiających i barier w leczeniu pylicy płuc.

Po rozmowie pielęgniarka przeprowadzi również ocenę środowiska domowego ze standardową listą kontrolną środowiska, aby ocenić dom pod kątem bezpieczeństwa, potrzeb modyfikacji i łatwości poruszania się. Taka ocena dostarczyłaby cennych informacji w celu poinformowania o potrzebach pacjentów z pylicą płuc i ich opiekunów, gdy uczestniczą oni w zajęciach rehabilitacyjnych prowadzonych w społeczności iw domu. Ocenie podlega środowisko zewnętrzne i wewnętrzne środowiska domowego pacjentów, takie jak wszelkie utrudnienia w dostępie do wejścia do budynku (np. wejście bez barier, brak windy na jednym lub kilku piętrach), korzystanie z wyposażenia lub adaptacji w domu ułatwiających codzienne czynności, takich jak poręcze i komody. Ocenione zostaną również powszechnie spotykane domowe zagrożenia środowiskowe, takie jak narażenie na bierne palenie, stosowanie mat antypoślizgowych w łazience, poręcze pod prysznicem lub w wannie, odstępy i wejście w łazience i sypialni. Każda pozycja zostanie oceniona w celu uzyskania oceny „nie zaobserwowano problemu” lub „zaobserwowano problem”.

Nagrane na taśmę audio dane jakościowe zostaną dosłownie przepisane przez pielęgniarkę badawczą. Do analizy danych zostanie przyjęta analiza treści. W szczególności dane jakościowe zostaną przeanalizowane w celu lepszego zrozumienia tego, co i jak można wspierać pacjentów i opiekunów w ich trajektorii samoopieki i opieki. Wyłonione z danych jakościowych wątki posłużą do optymalizacji programu wsparcia pacjenta w kolejnej fazie ilościowej badania. Dane z oceny środowiska domowego zostaną podsumowane odpowiednimi liczbami i wartościami procentowymi.