Erfaringen til pasienter og pårørende med å håndtere pneumokoniose i familiesammenheng

Pneumokoniose er en fibrotisk lungesykdom som skyldes eksponering på arbeidsplassen for farlig støv som inneholder fri silika eller asbest, som forårsaker irreversibel progressiv respirasjonssvikt blant de som lider. Disse pasientene kan oppleve invalidiserende symptomer (f. progressiv alvorlig dyspné, kronisk og ukontrollert hoste, sputumproduksjon, tretthet, aktivitetsintoleranse, nedsatt bevegelighet og søvnforstyrrelser) til tross for optimal medisinsk behandling. Pneumokoniose anses som en kronisk, progressiv og uhelbredelig sykdom som krever langsiktig omfattende rehabiliteringstjenester og støtte. Effektiv sykdomsbehandling er avhengig av å engasjere pasienter i langsiktig omfattende rehabilitering. Det overordnede målet med denne studien er å utforske sykdomsopplevelsen og behovene til pasienter med pneumokoniose, og omsorgsopplevelsen til deres respektive familieomsorgspersoner gjennom hjemmebesøk. Funnene vil gi viktig innsikt i utviklingen av et effektivt og skreddersydd støtteprogram for pasienter med pneumokoniose i Hong Kong.

Dette er en utforskende kvalitativ studie for å forstå behovene til pasienter med pneumokoniose, og den omsorgsgivende opplevelsen til deres familieomsorgspersoner. Pasienter med en bekreftet diagnose av pneumokoniose i minst 1 år og som har registrert seg hos Pneumoconiosis Compensation Fund Board i Hong Kong for å motta kompensasjon vil være kvalifisert til å delta i denne studien. De respektive pårørende til disse pasientene, som er 21 år eller eldre, som påtar seg rollen som primære omsorgspersoner for en pneumokoniosepasient som har registrert seg hos styret for kompensasjonsfond for pneumokoniose, vil bli invitert til å delta. Sykepleieren vil gjennomføre et individuelt dybdeintervju med kvalitativt hjemme hos pasienten. Sykepleieren vil også foreta en hjemmemiljøvurdering, da hjemmemiljøet spiller en viktig rolle for å fremme eller begrense utførelse av hverdagsoppgaver til mennesker med funksjonshemmende kroniske sykdommer og deres omsorgspersoner. Intervjuene vil bli gjennomført med pasientene og pleierne hver for seg, slik at de kan snakke åpent og konfidensialitet er garantert. Før datainnsamlingen påbegynnes, vil sykepleieren gi et informasjonsark for å be deltakernes forståelse av studiens art, deres rettigheter og konfidensialitetsspørsmål. Etter å ha innhentet det skriftlige samtykket, vil en intervjuguide med en liste over åpne spørsmål bli brukt for å få fram sykdomserfaringen og egenomsorgsbehovene til pneumokoniosepasientene og omsorgsopplevelsen til deres familieomsorgspersoner. Alle intervjuene vil bli tatt opp på lydbånd etter tillatelse fra deltakerne.

Denne studien tar sikte på å utforske sykdomsopplevelsen og behovene til pasienter med pneumokoniose og omsorgsopplevelsen til deres omsorgspersoner. Konkret er målene for denne studien som følger:

• For å forstå egenomsorgsatferden og sykdomsopplevelsen til pasienter med pneumokoniose
• Å utforske behovene til pasienter med pneumokoniose når de håndterer sykdommen hjemme og i samfunnet
• For å forstå omsorgsopplevelsen til familieomsorgspersonene til pasienter med pneumokoniose
• Å utforske omsorgspersonenes behov når de tar seg av pasienter med pneumokoniose
• Å utforske hvordan sykdomsbehandling og omsorg foregår i pasienters hjemmemiljø og å identifisere miljørelaterte tilretteleggere og barrierer for å håndtere pneumokoniose.

Etter intervjuet vil sykepleieren også gjennomføre en hjemmemiljøvurdering med en standard miljøsjekkliste for å vurdere hjemmet for sikkerhet, modifikasjonsbehov og enkel mobilitet. En slik vurdering vil gi verdifull informasjon for å informere behovene til pneumokoniosepasienter og deres omsorgspersoner når de deltar i lokalsamfunnsbaserte og hjemmebaserte rehabiliteringsaktiviteter. Vurderingen inkluderer miljøet utenfor og innenfor pasientens hjemmemiljø, slik som eventuelle vanskeligheter med å få tilgang til inngangen til bygningen (f. barrierefri entré, ingen heis i en eller flere etasjer), bruk av utstyr eller tilpasninger i hjemmet for å hjelpe til med daglige aktiviteter, som skinner og kommoder. De vanlige miljøfarene i hjemmet vil også bli vurdert, slik som eksponering for passiv røyking, bruk av sklisikre matter på badet, håndtak i dusjen eller badekaret, avstander og inngangsparti på bad og soverom. Hvert av elementene vil bli vurdert for å be om et "ingen problem observert" eller "problem observert".

De lydbåndede kvalitative dataene vil bli transkribert ordrett av forskningssykepleieren. Innholdsanalyse vil bli tatt i bruk for dataanalysen. Spesielt vil de kvalitative dataene analyseres for å søke en bedre forståelse av hva og hvordan pasientene og pleierne kan støttes i sin sykdoms egenomsorgs- og omsorgsbane. De fremkomne temaene fra de kvalitative dataene vil bli brukt til å optimalisere pasientstøtteprogrammet i den påfølgende kvantitative fasen av studien. Vurderingsdataene for hjemmemiljøet vil bli oppsummert med passende tall og prosenter.