Patienters och familjevårdares erfarenhet av att hantera pneumokonios i familjesammanhang

Pneumokonios är en fibrotisk lungsjukdom som orsakas av exponering på arbetsplatsen för farligt damm som innehåller fri kiseldioxid eller asbest, vilket orsakar irreversibel progressiv andningsförsämring bland de drabbade. Dessa patienter kan uppleva invalidiserande symtom (t.ex. progressiv svår dyspné, kronisk och okontrollerad hosta, sputumproduktion, trötthet, aktivitetsintolerans, nedsatt rörlighet och sömnstörningar) trots optimal medicinsk behandling. Pneumokonios anses vara en kronisk, progressiv och obotlig sjukdom som kräver långvarig omfattande rehabiliteringstjänster och stöd. Effektiv sjukdomshantering bygger på att patienterna engageras i långvarig omfattande rehabilitering. Det övergripande syftet med denna studie är att utforska sjukdomsupplevelsen och behoven hos patienter med pneumokonios, och vårdupplevelsen hos deras respektive familjevårdare genom hembesök. Resultaten kommer att ge viktig insikt i utvecklingen av ett effektivt och skräddarsytt stödprogram för patienter med pneumokonios i Hong Kong.

Detta är en utforskande kvalitativ studie för att förstå behoven hos patienter med pneumokonios och deras vårdgivares vårdupplevelse. Patienter med en bekräftad diagnos av pneumokonios i minst 1 år och som hade registrerats hos Pneumoconiosis Compensation Fund Board i Hong Kong för att få ersättning kommer att vara berättigade att gå med i denna studie. Respektive familjevårdare till dessa patienter, som är 21 år eller äldre, som tar på sig rollen som primärvårdare för en pneumokoniospatient som har registrerat sig hos Pneumokonioskompensationsfondens styrelse kommer att bjudas in. Sjuksköterskan kommer att genomföra en individuell kvalitativ djupintervju hemma hos patienten. Sjuksköterskan kommer också att göra en hemmiljöbedömning, eftersom hemmiljön spelar en viktig roll för att främja eller begränsa utförandet av vardagliga sysslor för personer med handikappande kroniska sjukdomar och deras vårdgivare. Intervjuerna kommer att genomföras med patienterna och vårdgivarna var för sig, så att de kan prata öppet och sekretess garanteras. Innan datainsamlingen påbörjas kommer sjuksköterskan att tillhandahålla ett informationsblad för att få deltagarnas förståelse om studiens karaktär, deras rättigheter och sekretessfrågor. Efter att ha erhållit det skriftliga medgivandet kommer en intervjuguide med en lista med öppna frågor att användas för att få fram sjukdomsupplevelsen och egenvårdsbehoven hos pneumokoniospatienterna och deras familjevårdares vårdupplevelse. Alla intervjuer kommer att spelas in på ljud efter tillstånd från deltagarna.

Denna studie syftar till att utforska sjukdomsupplevelsen och behoven hos patienter med pneumokonios och deras vårdgivares vårdupplevelse. Specifikt är målen för denna studie som följer:

• Att förstå egenvårdsbeteenden och sjukdomsupplevelse hos patienter med pneumokonios
• Att utforska behoven hos patienter med pneumokonios när de hanterar sjukdomen hemma och i samhället
• Att förstå vårdupplevelsen hos familjevårdare till patienter med pneumokonios
• Att utforska vårdgivarnas behov när de tar hand om patienter med pneumokonios
• Att utforska hur sjukdomshantering och vård sker i patienternas hemmiljö och att identifiera de miljörelaterade facilitatorer och barriärer för att hantera pneumokonios.

Efter intervjun kommer sjuksköterskan också att göra en hemmiljöbedömning med en standardmiljöchecklista för att utvärdera bostaden med avseende på säkerhet, modifieringsbehov och enkel rörlighet. En sådan bedömning skulle ge värdefull information för att informera om behoven hos pneumokoniospatienter och deras vårdgivare när de deltar i samhällsbaserade och hembaserade rehabiliterande aktiviteter. Bedömningen inkluderar miljön utanför och inom patientens hemmiljö, såsom eventuella svårigheter att komma åt byggnadens entré (t.ex. barriärfri entré, ingen hiss för en eller flera våningar), användning av utrustning eller anpassningar i hemmet för att underlätta dagliga aktiviteter, såsom räls och toalettstolar. De vanliga miljöriskerna i hemmet kommer också att bedömas, såsom exponeringen för passiv rökning, användningen av halkfria mattor i badrummet, handtag i duschen eller badkaret, avstånd och entré i badrum och sovrum. Var och en av föremålen kommer att bedömas för att begära ett "inget problem observerat" eller "problem observerat".

De ljudbandade kvalitativa uppgifterna kommer att transkriberas ordagrant av forskarsköterskan. Innehållsanalys kommer att användas för dataanalysen. I synnerhet kommer de kvalitativa data att analyseras för att söka en bättre förståelse för vad och hur patienterna och vårdgivarna kan stödjas i sin sjukdoms egenvård och vårdbana. De framkomna teman från kvalitativa data kommer att användas för att optimera patientstödsprogrammet i den efterföljande kvantitativa fasen av studien. Bedömningsdata för hemmiljön kommer att sammanfattas med lämpliga siffror och procentsatser.