La experiencia de pacientes y familiares cuidadores en el manejo de la neumoconiosis en el contexto familiar

La neumoconiosis es una enfermedad pulmonar fibrótica que resulta de la exposición en el lugar de trabajo a polvos peligrosos que contienen sílice libre o asbesto, lo que provoca un deterioro respiratorio progresivo e irreversible entre quienes la padecen. Estos pacientes pueden experimentar síntomas incapacitantes (p. disnea severa progresiva, tos crónica e incontrolada, producción de esputo, fatiga, intolerancia a la actividad, disminución de la movilidad y alteración del sueño) a pesar de un tratamiento médico óptimo. La neumoconiosis se considera una enfermedad crónica, progresiva e incurable que requiere servicios y apoyo integrales de rehabilitación a largo plazo. El manejo efectivo de la enfermedad se basa en involucrar a los pacientes en una rehabilitación integral a largo plazo. El objetivo general de este estudio es explorar la experiencia de la enfermedad y las necesidades de los pacientes con neumoconiosis, y la experiencia de cuidado de sus respectivos cuidadores familiares a través de visitas domiciliarias. Los resultados proporcionarán información importante sobre el desarrollo de un programa de apoyo eficaz y personalizado para pacientes con neumoconiosis en Hong Kong.

Este es un estudio cualitativo exploratorio para comprender las necesidades de los pacientes con neumoconiosis y la experiencia de cuidado de sus cuidadores familiares. Los pacientes con un diagnóstico confirmado de neumoconiosis durante al menos 1 año y que se hayan registrado en la Junta del Fondo de Compensación de Neumoconiosis en Hong Kong para recibir compensación serán elegibles para participar en este estudio. Se invitará a unirse a los respectivos cuidadores familiares de estos pacientes, mayores de 21 años, que asuman el rol de cuidadores principales de un paciente con neumoconiosis que se haya registrado en la Junta del Fondo de Compensación por Neumoconiosis. La enfermera realizará una entrevista cualitativa en profundidad individual en el domicilio del paciente. La enfermera también realizará una evaluación del entorno del hogar, ya que el entorno del hogar juega un papel importante en la promoción o restricción del desempeño de las tareas cotidianas de las personas con enfermedades crónicas discapacitantes y sus cuidadores. Las entrevistas se realizarán con los pacientes y los cuidadores por separado, para que puedan hablar abiertamente y se garantice la confidencialidad. Antes del comienzo de la recopilación de datos, la enfermera proporcionará una hoja de información para solicitar la comprensión de los participantes sobre la naturaleza del estudio, sus derechos y cuestiones de confidencialidad. Después de obtener el consentimiento por escrito, se utilizará una guía de entrevista con una lista de preguntas abiertas para obtener la experiencia de enfermedad y las necesidades de autocuidado de los pacientes con neumoconiosis y la experiencia de cuidado de sus cuidadores familiares. Todas las entrevistas serán grabadas en audio después de obtener el permiso de los participantes.

Este estudio tiene como objetivo explorar la experiencia de la enfermedad y las necesidades de los pacientes con neumoconiosis y la experiencia de cuidado de sus cuidadores. En concreto, los objetivos de este estudio son los siguientes:

• Comprender los comportamientos de autocuidado y la experiencia de la enfermedad de los pacientes con neumoconiosis
• Explorar las necesidades de los pacientes con neumoconiosis en el manejo de la enfermedad en el hogar y en la comunidad
• Comprender la experiencia de cuidado de los familiares cuidadores de pacientes con neumoconiosis
• Explorar las necesidades de los cuidadores en el cuidado de pacientes con neumoconiosis
• Explorar cómo se lleva a cabo el manejo de la enfermedad y el cuidado en el entorno del hogar de los pacientes e identificar los facilitadores y las barreras relacionadas con el entorno para el manejo de la neumoconiosis.

Después de la entrevista, la enfermera también realizará una evaluación del entorno del hogar con una lista de verificación ambiental estándar para evaluar la seguridad del hogar, las necesidades de modificación y la facilidad de movilidad. Tal evaluación proporcionaría información valiosa para informar las necesidades de los pacientes con neumoconiosis y sus cuidadores cuando participan en actividades de rehabilitación basadas en la comunidad y en el hogar. La evaluación incluye el entorno exterior e interior del hogar de los pacientes, como cualquier dificultad para acceder a la entrada del edificio (p. entrada sin barreras, sin ascensor para uno o más pisos), el uso de equipos o adaptaciones en el hogar para ayudar en las actividades diarias, como rieles y cómodas. También se evaluarán los peligros ambientales comunes en el hogar, como la exposición al tabaquismo pasivo, el uso de tapetes antideslizantes en el baño, barras de apoyo en la ducha o la bañera, el espacio y la entrada en el baño y el dormitorio. Cada uno de los elementos se evaluará para solicitar un 'no se observó ningún problema' o 'se observó un problema'.

La enfermera investigadora transcribirá palabra por palabra los datos cualitativos grabados en audio. Se adoptará el análisis de contenido para el análisis de datos. En particular, los datos cualitativos serán analizados para buscar una mejor comprensión de qué y cómo los pacientes y los cuidadores pueden ser apoyados en su trayectoria de autocuidado y cuidado de la enfermedad. Los temas que surjan de los datos cualitativos se utilizarán para optimizar el programa de apoyo al paciente en la siguiente fase cuantitativa del estudio. Los datos de la evaluación del entorno del hogar se resumirán en números y porcentajes apropiados.