De ervaring van patiënten en mantelzorgers bij het omgaan met pneumoconiose in de gezinscontext

Pneumoconiose is een fibrotische longziekte die het gevolg is van blootstelling op de werkplek aan gevaarlijk stof dat vrije silica of asbest bevat, wat een onomkeerbare progressieve ademhalingsstoornis veroorzaakt bij de patiënten. Deze patiënten kunnen invaliderende symptomen ervaren (bijv. progressieve ernstige kortademigheid, chronische en ongecontroleerde hoest, sputumproductie, vermoeidheid, activiteitsintolerantie, verminderde mobiliteit en slaapstoornissen) ondanks optimale medische behandeling. Pneumoconiose wordt beschouwd als een chronische, progressieve en ongeneeslijke ziekte die uitgebreide revalidatiediensten en -ondersteuning op de lange termijn vereist. Effectief ziektebeheer is afhankelijk van het betrekken van patiënten bij uitgebreide revalidatie op de lange termijn. Het algemene doel van deze studie is het onderzoeken van de ziekte-ervaring en behoeften van patiënten met pneumoconiose, en de zorgervaring van hun respectievelijke mantelzorgers door middel van huisbezoeken. De bevindingen zullen belangrijk inzicht verschaffen in de ontwikkeling van een effectief en op maat gemaakt ondersteuningsprogramma voor patiënten met pneumoconiose in Hong Kong.

Dit is een verkennend kwalitatief onderzoek om de behoeften van patiënten met pneumoconiose en de zorgervaring van hun mantelzorgers te begrijpen. Patiënten met een bevestigde diagnose van pneumoconiose gedurende ten minste 1 jaar en die zich hadden geregistreerd bij de Pneumoconiosis Compensation Fund Board in Hong Kong om een ​​vergoeding te ontvangen, komen in aanmerking voor deelname aan dit onderzoek. De respectieve mantelzorgers van deze patiënten, die 21 jaar of ouder zijn, die de rol op zich nemen van de primaire zorgverleners van een pneumoconiosepatiënt die zich hebben aangemeld bij het bestuur van het Compensatiefonds Pneumoconiose, zullen worden uitgenodigd om lid te worden. De verpleegkundige voert een individueel kwalitatief diepte-interview bij de patiënt thuis. De verpleegkundige zal ook een beoordeling van de thuisomgeving uitvoeren, aangezien de thuisomgeving een belangrijke rol speelt bij het bevorderen of beperken van de uitvoering van alledaagse taken van mensen met een handicap aan een chronische ziekte en hun verzorgers. De gesprekken worden met de patiënten en de zorgverleners gescheiden gehouden, zodat ze open kunnen praten en de vertrouwelijkheid gewaarborgd is. Voorafgaand aan het begin van de gegevensverzameling zal de verpleegkundige een informatieblad verstrekken om de deelnemers te informeren over de aard van het onderzoek, hun rechten en vertrouwelijkheidskwesties. Na het verkrijgen van de schriftelijke toestemming zal een interviewgids met een lijst met open vragen worden gebruikt om de ziekte-ervaring en zelfzorgbehoeften van de pneumoconiosepatiënten en de zorgervaring van hun mantelzorgers te achterhalen. Na toestemming van de deelnemers worden alle interviews op geluidsband opgenomen.

Deze studie heeft tot doel de ziekte-ervaring en behoeften van patiënten met pneumoconiose en de zorgervaring van hun zorgverleners te onderzoeken. Concreet zijn de doelstellingen van deze studie als volgt:

• Het zelfzorggedrag en de ziekte-ervaring van patiënten met pneumoconiose begrijpen
• De behoeften onderzoeken van patiënten met pneumoconiose bij het omgaan met de ziekte thuis en in de gemeenschap
• De zorgervaring van mantelzorgers van patiënten met pneumoconiose begrijpen
• Onderzoeken wat de zorgverleners nodig hebben bij de zorg voor patiënten met pneumoconiose
• Onderzoeken hoe ziektemanagement en zorgverlening plaatsvinden in de thuisomgeving van patiënten en de omgevingsgerelateerde facilitators en belemmeringen voor het beheersen van pneumoconiose identificeren.

Na het interview zal de verpleegkundige ook een beoordeling van de woonomgeving uitvoeren met een standaard milieuchecklist om de woning te beoordelen op veiligheid, aanpassingsbehoeften en mobiliteitsgemak. Een dergelijke beoordeling zou waardevolle informatie opleveren om de behoeften van pneumoconiosepatiënten en hun zorgverleners te informeren wanneer zij deelnemen aan rehabilitatieactiviteiten in de gemeenschap en thuis. De beoordeling omvat de omgeving buiten en binnen de thuisomgeving van de patiënt, zoals eventuele moeilijkheden bij de toegang tot de ingang van het gebouw (bijv. barrièrevrije entree, geen lift voor één of meerdere verdiepingen), het gebruik van apparatuur of aanpassingen in de woning ter ondersteuning van dagelijkse activiteiten, zoals rails en commodes. De vaak voorkomende gevaren voor het thuismilieu zullen ook worden beoordeeld, zoals de blootstelling aan passief roken, het gebruik van antislipmatten in de badkamer, handgrepen in de douche of het bad, afstand en ingang in de badkamer en slaapkamer. Elk item wordt beoordeeld om een ​​'geen probleem waargenomen' of 'probleem waargenomen' te verkrijgen.

De op geluidsband opgenomen kwalitatieve gegevens worden woordelijk getranscribeerd door de onderzoeksverpleegkundige. Inhoudsanalyse wordt overgenomen voor de data-analyse. In het bijzonder zullen de kwalitatieve gegevens worden geanalyseerd om een ​​beter begrip te krijgen van wat en hoe de patiënten en de zorgverleners kunnen worden ondersteund in hun zelfzorg- en zorgtraject voor hun ziekte. De thema's die uit de kwalitatieve gegevens naar voren zijn gekomen, zullen worden gebruikt om het patiëntenondersteuningsprogramma in de daaropvolgende kwantitatieve fase van het onderzoek te optimaliseren. De beoordelingsgegevens van de thuisomgeving zullen worden samengevat met de juiste cijfers en percentages.