患者和家庭照顾者在家庭环境中处理尘肺病的经验

肺尘埃沉着病是一种纤维化肺病，由工作场所暴露于含有游离二氧化硅或石棉的有害粉尘引起，导致患者不可逆转的进行性呼吸障碍。 这些患者可能会出现致残症状（例如 进行性严重呼吸困难、慢性和不受控制的咳嗽、咳痰、疲劳、活动不耐受、行动不便和睡眠障碍），尽管进行了最佳药物治疗。 肺尘埃沉着病被认为是一种慢性、进行性和无法治愈的疾病，需要长期的综合康复服务和支持。 有效的疾病管理依赖于让患者参与长期的综合康复。 本研究的总体目的是通过家访探讨尘肺患者的患病经历和需求，以及各自家庭照顾者的照顾经历。 研究结果将为香港尘肺病患者制定有效和量身定制的支持计划提供重要见解。

这是一项探索性定性研究，旨在了解尘肺患者的需求及其家庭护理人员的护理经验。 确诊肺尘埃沉着病至少 1 年并已在香港肺尘埃沉着病赔偿基金委员会登记领取赔偿的患者将有资格参加本研究。 这些年满 21 岁或以上的患者各自的家庭照顾者将被邀请参加，他们将作为肺尘埃沉着病补偿基金委员会登记的肺尘埃沉着病患者的主要照顾者。 护士将在患者家中进行个人深入的定性访谈。 护士还将进行家庭环境评估，因为家庭环境在促进或限制患有残疾慢性病的人及其护理人员的日常工作表现方面起着重要作用。 访谈将分别与患者和护理人员进行，因此他们可以坦诚交谈并保证保密。 在数据收集开始之前，护士将提供一份信息表，以征求参与者对研究性质、他们的权利和保密问题的理解。 在获得书面同意后，将使用带有开放式问题列表的访谈指南，了解尘肺病患者的患病经历和自我护理需求以及其家庭照顾者的护理经历。 在征得参与者同意后，所有访谈都将被录音。

本研究旨在探讨尘肺病患者的患病经历和需求，以及其照料者的照料经验。 具体而言，本研究的目标如下：

• 了解尘肺病患者的自我保健行为和患病经历
• 探索尘肺病患者在家中和社区管理疾病时的需求
• 了解尘肺病患者家属照顾者的照顾体会
• 探讨照顾者在照顾尘肺病人时的需要
• 探索疾病管理和护理如何在患者的家庭环境中进行，并确定与环境相关的尘肺病管理的促进因素和障碍。

面谈后，护士还将使用标准环境检查表进行家庭环境评估，以评估家庭的安全性、改造需求和行动便利性。 这种评估将提供有价值的信息，以告知尘肺病患者及其护理人员在参加以社区为基础和以家庭为基础的康复活动时的需求。 评估包括患者家庭环境内外的环境，例如进入建筑物入口的任何困难（例如 无障碍入口通道，一层或多层没有电梯），在家中使用设备或改造来帮助日常活动，例如扶手和马桶。 还将评估常见的家庭环境危害，例如接触二手烟、浴室防滑垫的使用、淋浴间或浴缸中的扶手、浴室和卧室的间距和入口通道。 将对每个项目进行评估，以征求“未观察到问题”或“观察到问题”。

录音定性数据将由研究护士逐字转录。 数据分析将采用内容分析。 特别是，将对定性数据进行分析，以更好地了解患者和护理人员在疾病自我护理和护理轨迹中可以得到什么支持以及如何得到支持。 定性数据中出现的主题将用于在研究的后续定量阶段优化患者支持计划。 家庭环境评估数据将按适当的数字和百分比进行汇总。