Pseudomyxoma Peritonei 환자의 경험은 무엇입니까?

PMP(Pseudomyxoma Peritonei, PMP)를 포함하여 복막강의 진행성 암을 치료하고 잠재적으로 치료하는 데 점점 더 많이 사용되는 광범위한 절차인 완전 세포감소 수술(CCRS). 14시간 동안 지속될 수 있는 과정에서 일반적으로 상당히 많은 수의 복막 기관 또는 조직(암성 세포가 존재하는)이 종양 결절 제거의 대상이 되거나 절제 또는 절제됩니다. CCRS는 1~2시간 동안 복막강을 가로질러 회전하는 따뜻한 화학요법 용액인 고열 복강내 화학요법(HIPEC)의 투여로 종결됩니다.

절차의 규모에도 불구하고 CCRS는 특히 PMP 진단을 받은 사람들에게 장기 생존 또는 실제로 치료의 가능성을 제공합니다. 영국(UK)을 포함한 국가에서 CCRS 후 1904명의 PMP 환자에 대한 누적 10년 생존율은 74%의 생존율을 나타냈다.

실증적 연구는 절차에서 수술 전 또는 참조 인구 삶의 질 점수로의 '회복'이 신체적, 정서적 및 심리사회적 건강 영역에 걸쳐 일반적으로 수술 후 3~12개월에 발생한다고 결론지었습니다. 그러나 특히 이 분야에서 채택된 조사의 지배적인 패러다임은 실증주의적이며, CCRS가 환자에게 미치는 영향을 조사하기 위해 체계적 문헌 검색을 통해 찾은 완전히 발표된 연구의 31/36을 차지하는 설문 조사 작업이 있습니다. 그러한 작업은 사람들이 살아 있는 회복의 경험에 부여할 수 있는 개인적인 의미를 설명하는 능력에 제한이 있습니다. 더욱이 나머지 5개 연구는 수술 후 회복 과정 전반에 걸쳐 시간이 지남에 따라 개인적인 의미에 대한 이해를 얻지 못했으며 실증주의 작업에서 강조된 것 이상의 의미를 지닌 수술 후 경험의 심오한 예가 될 수 있습니다.

이 연구는 특히 CCRS 환자에 대한 향후 지원 조치를 알리기 위해 CCRS 수술을 받은 환자의 관점에서 시간 경과에 따른 생생한 회복 경험에 대한 미묘한 이해를 제공함으로써 지식 기반의 이러한 격차를 메우는 것을 목표로 합니다.

이 연구를 수행한 부차적 동기도 있습니다.

회복은 CCRS 환자가 겪는 과정을 설명하기 위해 문헌에서 자주 사용되는 용어입니다. 때때로 저자는 연구 참가자(또는 적어도 일부)가 완전한 회복을 경험했다고 암시합니다.

그러나 회복의 사전적 정의는 '정상적인 건강, 정신 또는 힘의 상태로의 복귀'이며, 그러한 정의가 CCRS를 경험한 환자 또는 실제로 어떤 주요 질병을 앓은 환자에게 완전히 적합한 설명인지는 의문입니다. , 부상 또는 치료. 생존자들이 진정으로 회복되는가? 어느 정도 '뉴 노멀'이 아닐까요? 그러한 경우에 신체적, 정서적 또는 심리사회적 기반에서 정의가 사실인지 의심하는 이유가 증가하고 있습니다.

예를 들어, 암과 같은 주요 질병에 따른 생존자 분야의 문헌의 많은 예는 많은 생존자들이 질병이 진단되거나 치료된 후에도 몇 년이 지난 후에도 질병과 관련된 문제를 계속해서 경험하고 있음을 나타내는 것 같습니다. Fosteret al. (2009)는 치료 후 5년 이상 생존자의 20-30%가 암 및 치료와 관련된 문제를 지속적으로 보고한다는 사실을 발견했습니다. Elliottet al. (2011) 4892명의 개인을 대상으로 한 온라인 설문 조사에서 발견되었으며, 그 중 780명은 암 생존자였으며, 생존자들은 '암 또는 만성 질환의 병력이 없는 사람들보다… . 이러한 작업은 본질적으로 양적이며 질적 작업은 특히 수가 증가함에 따라 생존자의 삶과 질병 전의 삶을 구별하는 추가 변화를 강조할 수 있습니다. 예를 들어 Ohlsson-Nevo(2011)는 대장암 생존자의 경험을 설명하기 위해 '인생은 정상이지만 그렇지 않다'는 주제로 이어집니다.

많은 사람들이 완전한 의미에서 회복을 경험하지 못할 가능성을 감안할 때, Foster and Fenlon(2011)과 Horikoshi 및 Futawatari(2017)는 특히 암 생존자의 경험이 다음과 같은 적응 과정과 더 유사하다고 추측합니다. 만성 질환(이전에 Bury(1991), Charmaz(1991) Dorsett(1991) 및 Frank(1997)의 '전기적 붕괴' 작업에서 논의됨).

이 연구는 '회복' 개념에 대한 환자의 인식을 종단적으로 조사할 수 있는 기회를 제공합니다. 주요 질병이나 치료의 생존자들은 과정과 결과로서 회복을 용어로 어떻게 정의합니까? 그러한 인식은 시간이 지남에 따라 변합니까? 생존자들은 신체적, 정서적, 심리사회적으로 '회복'되더라도 그 경험의 결과로 자신의 삶을 다르게 생각하거나 살아갑니까? 사람들은 어떤 면에서 회복되지 않습니까? 그들은 자신이 회복되었다고 생각합니까?

결론적으로, 이 연구는 현재 경험적 작업에서 인식되는 것 이상으로 CCRS로부터의 회복 경험에 대한 종단적이고 상세한 이해를 추구합니다. 이는 CCRS 환자가 '회복'할 때 지원 조치를 알리는 데 유용할 것이며, 나아가 개념으로서의 회복에 대한 이해를 높일 것입니다.

이 연구는 세 가지 핵심 원칙에 비추어 이러한 목적을 달성하는 데 적합한 방법론적 틀로 해석적 현상학적 분석(IPA)을 활용합니다. 현상학적이라는 점에서 이 연구는 살아있는 경험에 대한 연구가 회복 과정을 이해하는 유효한 수단임을 인정합니다. 이는 연구원이 가능한 한 선입견을 중단하고 전달되는 경험을 완전히 수용하고 탐구하도록 권장합니다. 해석학적이라는 점에서 이 연구는 특히 연구가 수행될 민감한 시간 프레임의 맥락에서 살아있는 경험을 완전히 이해하고 연구로 발생할 수 있는 시간적 변화를 밝히기 위해 연구자 주도 해석이 필요함을 인정합니다. 진행합니다. 마지막으로, 이 연구는 개별적이라는 점에서 CCRS 이후 개인이 살아온 회복 경험이 독특하고 풍부할 가능성이 높으며 심도 있는 고려가 필요하다는 것을 인식합니다. 또한 해당 분야에 문헌이 존재하며 이는 심층 연구 결과에 비추어 재평가될 수 있음을 인정합니다. 따라서 수술에서 '회복'하는 CCRS 환자의 경험과 이 기간 동안 그들에게 '회복'의 의미에 대한 심층적인 이해는 IPA 사용을 통해 달성되어야 합니다.

이 연구는 대략 12-14개월 동안 진행되는 순차적 데이터 수집 지점을 사용하여 종적 인터뷰 기반 디자인을 구현할 것입니다.