Jakie są doświadczenia pacjentów ze śluzakiem rzekomym otrzewnej?

Kompletna chirurgia cytoredukcyjna (CCRS), szeroko zakrojona procedura stosowana coraz częściej w leczeniu i potencjalnie wyleczeniu zaawansowanych nowotworów jamy otrzewnej, w tym śluzaka rzekomego otrzewnej (PMP). W procesie, który może trwać czternaście godzin, zazwyczaj pokaźna liczba narządów lub tkanek otrzewnej (na których obecne są komórki nowotworowe) jest ukierunkowana na usunięcie guzka nowotworowego lub jest poddawana resekcji lub wycinaniu. CCRS kończy się podaniem hipertermicznej chemioterapii dootrzewnowej (HIPEC), ciepłego roztworu do chemioterapii, który jest wirowany w jamie otrzewnej przez jedną do dwóch godzin.

Pomimo ogromu procedury, CCRS oferuje potencjał przedłużonego przeżycia, a nawet wyleczenia, szczególnie dla osób, u których zdiagnozowano PMP. Skumulowane 10-letnie wskaźniki przeżycia dla 1904 pacjentów z PMP po CCRS w krajach, w tym w Wielkiej Brytanii (UK), wskazywały na przeżycie na poziomie 74%.

Z badań empirycznych wynika, że ​​powrót do zdrowia po zabiegu do przedoperacyjnej lub referencyjnej oceny jakości życia populacji w zakresie zdrowia fizycznego, emocjonalnego i psychospołecznego następuje zwykle po 3–12 miesiącach po operacji. Warto jednak zauważyć, że dominującym paradygmatem badań przyjętym w tej dziedzinie jest pozytywizm, przy czym prace ankietowe obejmują 31/36 w pełni opublikowanych badań, które zostały zlokalizowane poprzez systematyczne przeszukiwanie literatury, aby zbadać wpływ CCRS na pacjentów. Taka praca ma ograniczone możliwości wyjaśniania osobistego znaczenia, jakie ludzie mogą przypisać swojemu doświadczeniu zdrowienia. Co więcej, w pozostałych pięciu badaniach nie uzyskano zrozumienia osobistego znaczenia w czasie, w trakcie rekonwalescencji pooperacyjnej, co może być głębokim przykładem doświadczenia pooperacyjnego z implikacjami wykraczającymi poza te podkreślone przez prace pozytywistyczne.

Niniejsze badanie ma na celu wypełnienie tej luki w bazie wiedzy poprzez dogłębne zrozumienie przeżywanego doświadczenia powrotu do zdrowia w czasie, z perspektywy pacjentów, którzy przeszli operację CCRS, w celu poinformowania o przyszłych środkach wspomagających, w szczególności dla pacjentów z CCRS.

Istnieje również drugorzędny motyw przeprowadzenia tego badania.

Powrót do zdrowia to termin często używany w literaturze do opisania procesu, któremu przechodzą pacjenci z CCRS. Czasami autorzy insynuują, że uczestnicy ich badania (lub przynajmniej niektórzy) doświadczają całkowitego wyzdrowienia.

Jednak słownikowa definicja wyzdrowienia to „powrót do normalnego stanu zdrowia, umysłu lub siły” i być może wątpliwe jest, czy taka definicja odnosi się do pacjentów, którzy doświadczyli CCRS lub jakiejkolwiek poważnej choroby , urazu lub leczenia. Czy osoby, które przeżyły, naprawdę wracają do zdrowia? Czy to nie jest w jakimś stopniu „nowa normalność”? Istnieje coraz więcej powodów, by wątpić, czy definicja jest prawdziwa w takich przypadkach, ze względu na podstawy fizyczne, emocjonalne lub psychospołeczne.

Na przykład wiele przykładów literatury z zakresu przeżywania po poważnej chorobie, takiej jak rak, wydaje się wskazywać, że wiele osób, które przeżyły, nadal doświadcza problemów związanych z chorobą, nawet wiele lat po jej zdiagnozowaniu lub leczeniu. Foster i in. (2009) stwierdzili, że 20-30% osób, które przeżyły, pięć lub więcej lat po leczeniu, konsekwentnie zgłaszało problemy związane z rakiem i jego leczeniem. Elliotta i in. (2011) stwierdzili w ankiecie internetowej przeprowadzonej wśród 4892 osób, z których 780 wyleczyło się z raka, że ​​osoby, które przeżyły „znacznie częściej zgłaszały złe [er] wyniki zdrowotne… niż osoby bez historii raka lub choroby przewlekłej” (str. 11) . Prace te mają charakter ilościowy i może się okazać, że prace jakościowe, szczególnie w miarę wzrostu ich liczby, uwydatnią dalsze zmiany, które odróżniają życie osób, które przeżyły, od ich życia przed chorobą. Na przykład Ohlsson-Nevo (2011) prowadzi z tematem, że „życie jest normalne, a jednak nie”, aby opisać doświadczenia osób, które przeżyły raka jelita grubego.

Biorąc pod uwagę potencjał, że wielu nie doświadcza wyzdrowienia w pełnym tego słowa znaczeniu, Foster i Fenlon (2011) oraz Horikoshi i Futawatari (2017) spekulują, że w szczególności doświadczenia osób, które przeżyły raka, są bardziej zbliżone do procesu adaptacji, takiego jak ten wymagany przez choroba przewlekła (wcześniej omówiona w pracy Bury'ego (1991), Charmaza (1991) Dorsetta (1991) i Franka (1997) o „rozerwaniu biograficznym”).

Badanie to daje możliwość długoterminowego zbadania postrzegania przez pacjentów koncepcji „wyzdrowienia”: w jaki sposób osoby, które przeżyły poważną chorobę lub leczenie, definiują wyzdrowienie jako termin, zarówno jako proces, jak i wynik? Czy takie postrzeganie zmienia się z czasem? Nawet jeśli są fizycznie, emocjonalnie lub psychospołecznie „odzyskani”, czy osoby, które przeżyły, myślą lub żyją inaczej w wyniku swoich doświadczeń? W jakich sytuacjach ludzie nie wracają do zdrowia? Czy uważają się za wyzdrowiałych?

Podsumowując, niniejsze badanie ma na celu podłużne i szczegółowe zrozumienie doświadczenia wyzdrowienia z CCRS, wykraczające poza to, które jest obecnie uznawane przez pracę empiryczną. Będzie to przydatne w informowaniu o środkach wspomagających dla pacjentów z CCRS, gdy „dochodzą do siebie”, a ponadto zwiększy nasze zrozumienie powrotu do zdrowia jako koncepcji.

Badanie wykorzystuje interpretacyjną analizę fenomenologiczną (IPA) jako ramy metodologiczne, które są odpowiednie do osiągnięcia takich celów w świetle jej trzech podstawowych zasad. Będąc fenomenologicznym, badanie to uznaje, że badanie przeżywanego doświadczenia jest ważnym sposobem zrozumienia procesu zdrowienia. Zachęca badacza do jak największego zawieszenia swoich uprzedzeń i bycia w pełni otwartym i dociekliwym wobec przekazywanego doświadczenia. Będąc hermeneutycznym, niniejsze badanie uznaje, że interpretacja prowadzona przez badacza jest niezbędna do pełnego zrozumienia przeżywanego doświadczenia, szczególnie w kontekście wrażliwych ram czasowych, w których badanie zostanie przeprowadzone, oraz do wydobycia na światło dzienne zmian czasowych, które mogą wystąpić w trakcie badania. postępuje. Wreszcie, będąc idiograficznym, niniejsze badanie uznaje, że indywidualne doświadczenia powrotu do zdrowia po CCRS mogą być wyjątkowe i bogate oraz zasługują na dogłębne rozważenie. Uznaje również, że istnieje literatura w tej dziedzinie i że można ją ponownie ocenić w świetle dogłębnych ustaleń. Dogłębne zrozumienie doświadczeń pacjentów z CCRS podczas ich „dochodzenia do siebie” po operacji oraz znaczenia „wyzdrowienia” dla nich w tym czasie powinno być osiągnięte poprzez zastosowanie IPA.

W tym badaniu zostanie wdrożony projekt oparty na wywiadach podłużnych z sekwencyjnymi punktami gromadzenia danych działającymi przez około 12-14 miesięcy.