Mik a Pseudomyxoma Peritonei-ban szenvedő betegek tapasztalatai?

A teljes citoreduktív műtét (CCRS) egy kiterjedt eljárás, amelyet egyre gyakrabban alkalmaznak a peritoneális üreg előrehaladott rákainak, köztük a Pseudomyxoma Peritonei (PMP) kezelésére és potenciálisan gyógyítására. Egy tizennégy órán át tartó folyamat során jellemzően jelentős számú peritoneális szervet vagy szövetet (amelyben rákos sejtek jelennek meg) célozzák meg a daganatos csomók eltávolításával, vagy reszekcióval vagy kimetszéssel. A CCRS-t hipertermiás intraperitoneális kemoterápia (HIPEC) beadásával zárják, amely meleg kemoterápiás oldat, amelyet egy-két órán keresztül a peritoneális üregben köröznek.

Az eljárás nagysága ellenére a CCRS meghosszabbított túlélést, sőt gyógyulást kínál, különösen a PMP-vel diagnosztizáltak számára. A CCRS után 1904 PMP-beteg összesített 10 éves túlélési aránya olyan országokban, mint az Egyesült Királyság (Egyesült Királyság), 74%-os túlélési arányt mutatott.

Empirikus tanulmányok arra a következtetésre jutottak, hogy a műtét utáni „gyógyulás” a preoperatív vagy referencia populáció életminőségi pontszámaira a fizikai, érzelmi és pszichoszociális egészség területén általában 3-12 hónappal a műtét után következik be. Figyelemre méltó azonban, hogy az ezen a területen alkalmazott kutatások domináns paradigmája a pozitivista, a teljes körűen publikált tanulmányok 31/36-a a CCRS betegekre gyakorolt ​​hatását vizsgáló, szisztematikus szakirodalmi kutatással készült felmérési munka. Az ilyen munka korlátozott abban, hogy megmagyarázza azt a személyes jelentést, amelyet az emberek a gyógyulás megélt tapasztalatának tulajdoníthatnak. Ráadásul a fennmaradó öt tanulmány az idő múlásával, a posztoperatív felépülés során nem értette meg a személyes jelentést, ami valószínűleg a posztoperatív tapasztalatok mélyreható példája, amely a pozitivista munka által kiemelten túlmutató következményekkel jár.

Ennek a tanulmánynak az a célja, hogy pótolja ezt a hiányosságot a tudásbázisban azáltal, hogy árnyalt megértést nyújt a felépülés idővel megélt tapasztalatairól a CCRS-műtéten átesett betegek szemszögéből, azzal a céllal, hogy tájékozódjon a jövőbeni támogató intézkedésekről, különösen a CCRS-betegek számára.

A tanulmány elkészítésének másodlagos indítéka is van.

A gyógyulás egy olyan kifejezés, amelyet gyakran használnak a szakirodalomban a CCRS-betegek folyamatának leírására. Alkalmanként a szerzők azt sugallják, hogy vizsgálati résztvevőik (vagy legalábbis néhányan) teljes gyógyulást tapasztalnak.

A gyógyulás szótári definíciója azonban a „normális egészségi állapothoz, lelkiállapothoz vagy erőhöz való visszatérés”, és talán kérdéses, hogy ez a meghatározás teljesen helyénvaló leírást ad-e a CCRS-t vagy bármilyen súlyos betegséget átélt betegek esetében. , sérülés vagy kezelés. Valóban felépülnek valaha a túlélők? Ez bizonyos mértékig nem „új normális”? Egyre több ok van kételkedni abban, hogy a meghatározás ilyen esetekben igaz, fizikai, érzelmi vagy pszichoszociális alapon.

Például a súlyos betegségek, például a rák utáni túléléssel foglalkozó szakirodalom számos példája azt jelzi, hogy sok túlélő továbbra is problémákkal küzd a betegségével kapcsolatban, még évekkel a diagnózis vagy a kezelés után is. Foster és mtsai. (2009) azt találták, hogy a túlélők 20-30%-a öt vagy több évvel a kezelés után következetesen számolt be a rákkal és annak kezelésével kapcsolatos problémákról. Elliott et al. (2011) egy 4892 személy részvételével végzett online felmérésben, akik közül 780-an ráktúléltek, azt találták, hogy a túlélők „szignifikánsan nagyobb valószínűséggel számoltak be rossz egészségi állapotról…, mint azok, akiknek a kórelőzményében nem volt rákos vagy krónikus betegség” (11. . Ezek a művek mennyiségi jellegűek, és előfordulhat, hogy a minőségi munka – különösen a számának növekedésével – rávilágít olyan további változásokra, amelyek megkülönböztetik a túlélők életét a betegség előtti élettől. Ohlsson-Nevo (2011) például azzal a témával vezeti le, hogy „az élet normális, de mégsem”, hogy leírja a vastag- és végbélrák túlélőinek tapasztalatait.

Foster és Fenlon (2011), valamint Horikoshi és Futawatari (2017) azt feltételezik, hogy a rák túlélőinek tapasztalatai különösen hasonlítanak egy olyan alkalmazkodási folyamathoz, mint amilyenhez a teljes értelemben vett gyógyulást sokan nem élik át. krónikus betegség (korábban Bury (1991), Charmaz (1991), Dorsett (1991) és Frank (1997) „életrajzi zavaró” munkája tárgyalta).

Ez a tanulmány lehetőséget ad arra, hogy longitudinálisan megvizsgáljuk, hogyan érzékelik a betegek a „gyógyulás” fogalmát: Hogyan határozzák meg a súlyos betegséget vagy kezelést túlélők a gyógyulást mint kifejezést, mind folyamatként, mind eredményként? Változnak-e az ilyen felfogások az idő múlásával? Még ha fizikailag, érzelmileg vagy pszichoszociálisan „meggyógyultak”, a túlélők másként gondolkodnak vagy élik-e az életüket tapasztalataik következtében? Milyen módon nem gyógyulnak meg az emberek? Meggyógyultnak tekintik magukat?

Összefoglalva, ez a tanulmány a CCRS-ből való felépülés tapasztalatainak longitudinális és részletes megértésére törekszik, túl azon, amit az empirikus munka jelenleg felismer. Ez hasznos lesz a CCRS-betegek „gyógyulása” során alkalmazott támogató intézkedések tájékoztatásában, és ezen túlmenően jobban megértjük a gyógyulás fogalmát.

A tanulmány módszertani keretként az interpretatív fenomenológiai elemzést (IPA) használja, amely három alapelvének tükrében alkalmas e célok elérésére. Fenomenológiai lévén ez a tanulmány elismeri, hogy a megélt tapasztalatok tanulmányozása a gyógyulási folyamat megértésének megfelelő eszköze. Arra ösztönzi a kutatót, hogy amennyire csak lehetséges függessze fel prekoncepcióit, és legyen teljes mértékben fogékony és érdeklődő a közvetített élmény iránt. Mivel hermeneutikai lévén, ez a tanulmány elismeri, hogy a kutató által vezetett értelmezés szükséges az átélt tapasztalatok teljes megértéséhez, különösen a kutatás elvégzésének érzékeny időkeretével összefüggésben, valamint a vizsgálat során esetlegesen bekövetkező időbeli változások napvilágra hozásához. halad előre. Végül, idiografikus jellege miatt ez a tanulmány elismeri, hogy a CCRS utáni gyógyulás egyéni megélt tapasztalatai valószínűleg egyediek és gazdagok, és alapos megfontolást érdemelnek. Azt is elismeri, hogy létezik szakirodalom ezen a területen, és ez a mélyreható megállapítások fényében újraértékelhető. Ezért az IPA használatával el kell érni a CCRS-betegek tapasztalatainak mélyreható megértését, amikor a műtét után „gyógyulnak”, és hogy ez alatt az idő alatt mit jelent számukra a „gyógyulás”.

Ez a tanulmány egy longitudinális interjú alapú tervezést valósít meg, amelyhez körülbelül 12-14 hónapos időszakon keresztül szekvenciális adatgyűjtési pontok futnak.