Mitkä ovat Pseudomyxoma Peritoneia sairastavien potilaiden kokemukset?

Täydellinen sytoreduktiivinen leikkaus (CCRS), laaja toimenpide, jota käytetään yhä enemmän pitkälle edenneiden vatsaontelon syöpien, mukaan lukien Pseudomyxoma Peritonein (PMP), hoitoon ja mahdollisesti parantamiseen. Prosessissa, joka voi kestää neljätoista tuntia, tyypillisesti huomattava määrä peritoneaalisia elimiä tai kudoksia (joissa syöpäsoluja esiintyy) kohdistetaan kasvaimen kyhmyjen poistoon tai ne leikataan tai leikataan pois. CCRS päätetään antamalla hypertermistä intraperitoneaalista kemoterapiaa (HIPEC), lämmintä kemoterapialiuosta, jota pyöritetään vatsaontelon poikki yhdestä kahteen tuntia.

Toimenpiteen laajuudesta huolimatta CCRS tarjoaa mahdollisuuden pidentää eloonjäämistä tai jopa parannuskeinoa erityisesti niille, joilla on diagnosoitu PMP. Kertyneet 10 vuoden eloonjäämisluvut 1904 PMP-potilaalla CCRS:n jälkeen maissa, mukaan lukien Yhdistynyt kuningaskunta (Yhdistynyt kuningaskunta), osoittivat 74 prosentin eloonjäämisasteen.

Empiiriset tutkimukset päättelevät, että "palautuminen" toimenpiteestä ennen leikkausta tai referenssipopulaatioiden elämänlaatupisteisiin fyysisen, emotionaalisen ja psykososiaalisen terveyden aloilla tapahtuu tyypillisesti 3-12 kuukautta leikkauksen jälkeen. Merkittävää kuitenkin on, että tällä alalla vallitseva tutkimuksen paradigma on positivistinen, ja kyselytutkimuksen osuus on 31/36 täysin julkaistuista tutkimuksista, jotka on löydetty systemaattisen kirjallisuuden haun kautta, joissa on tutkittu CCRS:n vaikutusta potilaisiin. Tällaisen työn kyky selittää henkilökohtaista merkitystä, jonka ihmiset voivat antaa kokemalleen toipumiskokemukselleen, on rajallinen. Lisäksi loput viisi tutkimusta eivät ole saaneet ymmärrystä henkilökohtaisesta merkityksestä ajan mittaan, leikkauksen jälkeisen toipumisen aikana, mikä on todennäköisesti syvällinen esimerkki leikkauksen jälkeisestä kokemuksesta, jolla on positiivisia vaikutuksia positivistisen työn korostamia vaikutuksia.

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on täyttää tämä tietopohjan aukko tarjoamalla vivahteikas käsitys elätystä toipumiskokemuksesta ajan mittaan CCRS-leikkauksen saaneiden potilaiden näkökulmasta, jotta voidaan tiedottaa tulevista tukitoimenpiteistä erityisesti CCRS-potilaille.

Tämän tutkimuksen suorittamiselle on myös toissijainen motiivi.

Toipuminen on termi, jota käytetään usein kirjallisuudessa kuvaamaan prosessia, jonka CCRS-potilaat käyvät läpi. Joskus kirjoittajat vihjaavat, että heidän tutkimuksensa osallistujat (tai ainakin jotkut) kokevat täydellisen toipumisen.

Toipumisen sanakirjamääritelmä on kuitenkin "paluu normaaliin terveydentilaan, mielen tai voiman tilaan", ja on ehkä kyseenalaista, sopiiko tällainen määritelmä täysin taitavasti potilaille, jotka ovat kokeneet CCRS:n tai jonkin vakavan sairauden. , vamma tai hoito. Toipuvatko selviytyneet koskaan todella? Eikö se ole jossain määrin "uusi normaali"? On yhä enemmän syitä epäillä määritelmän paikkansapitävyyttä tällaisissa tapauksissa fyysisesti, emotionaalisesti tai psykososiaalisesti.

Esimerkiksi monet esimerkit kirjallisuudesta selviytymisen alalla vakavien sairauksien, kuten syövän, jälkeen näyttävät osoittavan, että monilla selviytyneillä on edelleen sairauteensa liittyviä ongelmia, jopa vuosia sen diagnoosin tai hoidon jälkeen. Foster et ai. (2009) havaitsivat, että 20–30 % selviytyneistä raportoi jatkuvasti syöpään ja sen hoitoon liittyvistä ongelmista vähintään viisi vuotta hoidon jälkeen. Elliott et ai. (2011) havaitsivat 4892 henkilön verkkokyselyssä, joista 780 oli eloonjääneitä syövästä, että selviytyjät "ilmoittivat huomattavasti todennäköisemmin huonoista terveydellisistä tuloksista … kuin ne, joilla ei ollut syöpää tai kroonista sairautta" (p11). . Nämä teokset ovat luonteeltaan kvantitatiivisia, ja voi olla, että laadullinen työ, varsinkin kun sen määrä lisääntyy, tuo esiin uusia muutoksia, jotka erottavat selviytyneiden elämän heidän sairautta edeltävästään. Esimerkiksi Ohlsson-Nevo (2011) johtaa teemalla "elämä on normaalia, mutta silti ei" kuvaamaan paksusuolensyövästä selviytyneiden kokemuksia.

Foster ja Fenlon (2011) sekä Horikoshi ja Futawatari (2017) spekuloivat, että varsinkin syövästä selviytyneiden kokemukset ovat enemmän samankaltaisia ​​kuin sopeutumisprosessi, jollaista on välttämätön. krooninen sairaus (aiemmin käsitelty Buryn (1991), Charmazin (1991), Dorsettin (1991) ja Frankin (1997) "biografisten häiriöiden" teoksissa).

Tämä tutkimus tarjoaa mahdollisuuden tarkastella pitkittäisesti potilaiden käsityksiä "toipumisen" käsitteestä: Miten vakavasta sairaudesta tai hoidosta selviytyneet määrittelevät toipumisen termiksi sekä prosessina että tuloksena? Muuttuvatko tällaiset käsitykset ajan myötä? Vaikka he ovat fyysisesti, emotionaalisesti tai psykososiaalisesti "toipuneet", ajattelevatko eloonjääneet tai elävätkö he elämäänsä eri tavalla kokemustensa seurauksena? Millä tavoin ihmiset eivät toivu? Pitävätkö he itseään parantuneina?

Yhteenvetona voidaan todeta, että tämä tutkimus pyrkii pitkittäiseen ja yksityiskohtaiseen ymmärrykseen CCRS:stä toipumisesta saatujen kokemuksien lisäksi empiirisessä työssä tällä hetkellä havaitun kokemuksen lisäksi. Tämä on hyödyllistä tiedottaessa tukitoimenpiteistä CCRS-potilaille heidän "toipuessaan", ja lisäksi se lisää ymmärrystämme toipumisesta käsitteenä.

Tutkimus hyödyntää metodologisena viitekehyksenä tulkitsevaa fenomenologista analyysiä (IPA), joka kolmen ydinperiaatteensa valossa soveltuu näiden tavoitteiden saavuttamiseen. Fenomenologisena tämä tutkimus tunnustaa, että koetun kokemuksen tutkiminen on pätevä keino ymmärtää toipumisprosessia. Se rohkaisee tutkijaa keskeyttämään ennakkokäsityksensä niin paljon kuin mahdollista ja olemaan täysin vastaanottavainen ja utelias kokemukselle sellaisena kuin se välitetään. Koska tämä tutkimus on hermeneuttinen, se tunnustaa, että tutkijan johtama tulkinta on välttämätöntä elävien kokemusten täydellisessä ymmärtämisessä, erityisesti sen herkän aikakehyksen kontekstissa, jossa tutkimus suoritetaan, ja tuoda esille ajalliset muutokset, joita voi tapahtua tutkimuksen aikana. etenee. Lopuksi, koska tämä tutkimus on idiografinen, se tunnustaa, että yksilölliset kokemukset toipumisesta CCRS:n jälkeen ovat todennäköisesti ainutlaatuisia ja runsaita, ja ne ansaitsevat perusteellisen tarkastelun. Se myös tunnustaa, että alalla on olemassa kirjallisuutta ja että tätä voidaan arvioida uudelleen perusteellisten havaintojen valossa. Siksi IPA:n avulla olisi saavutettava syvällinen ymmärrys CCRS-potilaiden kokemuksista heidän "toipuessaan" leikkauksestaan ​​ja "toipumisen" merkityksestä tänä aikana.

Tässä tutkimuksessa toteutetaan pitkittäishaastattelupohjainen suunnittelu, jossa peräkkäiset tiedonkeruupisteet jatkuvat noin 12-14 kuukauden ajan.