Quais são as experiências de pacientes com pseudomixoma peritoneal?

Cirurgia citorredutora completa (CCRS), um procedimento extenso cada vez mais usado para tratar e potencialmente curar cânceres avançados da cavidade peritoneal, incluindo Pseudomixoma Peritoneal (PMP). Em um processo que pode durar quatorze horas, um número tipicamente considerável de órgãos ou tecidos peritoneais (nos quais as células cancerígenas estão presentes) são direcionados para a remoção de nódulos tumorais, ou são ressecados ou extirpados. CCRS é concluído pela administração de quimioterapia intraperitoneal hipertérmica (HIPEC), uma solução quimioterápica quente que é girada através da cavidade peritoneal por uma a duas horas.

Apesar da magnitude do procedimento, o CCRS oferece potencial de sobrevida prolongada, ou mesmo cura, principalmente para aqueles diagnosticados com PMP. As taxas acumuladas de sobrevida de 10 anos para 1.904 pacientes com PMP após CCRS, em países como o Reino Unido (Reino Unido), indicaram taxas de sobrevida de 74%.

Estudos empíricos concluem que a 'recuperação' do procedimento, para escores de qualidade de vida pré-operatórios ou de referência da população, nos domínios da saúde física, emocional e psicossocial, geralmente ocorre de 3 a 12 meses após a cirurgia. Notavelmente, no entanto, o paradigma dominante de investigação adotado neste campo é positivista, com trabalho de pesquisa respondendo por 31/36 dos estudos totalmente publicados localizados por meio de uma pesquisa sistemática da literatura para examinar o impacto da CCRS nos pacientes. Tal trabalho é limitado em sua capacidade de explicar o significado pessoal que as pessoas podem atribuir à sua experiência vivida de recuperação. Além disso, os cinco estudos restantes não adquiriram uma compreensão do significado pessoal ao longo do tempo, ao longo da recuperação pós-operatória, no que provavelmente é um exemplo profundo de experiência pós-operatória com implicações além daquelas destacadas pelo trabalho positivista.

Este estudo visa preencher essa lacuna na base de conhecimento, fornecendo uma compreensão diferenciada da experiência vivida de recuperação ao longo do tempo, da perspectiva de pacientes que se submeteram à cirurgia CCRS, com o objetivo de informar futuras medidas de suporte para pacientes CCRS em particular.

Há também um motivo secundário para a realização deste estudo.

Recuperação é um termo frequentemente utilizado na literatura para descrever o processo pelo qual passam os pacientes com CCRS. Ocasionalmente, os autores insinuam que os participantes de seus estudos (ou pelo menos alguns) experimentam uma recuperação completa.

No entanto, a definição de recuperação do dicionário é 'um retorno a um estado normal de saúde, mente ou força', e talvez seja questionável se tal definição se aplica a uma descrição completamente adequada a pacientes que sofreram CCRS ou, de fato, qualquer doença grave. , lesão ou tratamento. Os sobreviventes realmente se recuperam? Não é um 'novo normal' até certo ponto? Há razões crescentes para duvidar que a definição seja verdadeira em tais casos, em bases físicas, emocionais ou psicossociais.

Por exemplo, muitos exemplos de literatura no campo da sobrevivência após doenças graves, como o câncer, parecem indicar que muitos sobreviventes continuam a enfrentar problemas relacionados à sua doença, mesmo anos após o diagnóstico ou tratamento. Foster e outros. (2009) descobriram que 20-30% dos sobreviventes, cinco ou mais anos após o tratamento, relataram consistentemente problemas associados ao câncer e seu tratamento. Elliott et al. (2011) descobriu em uma pesquisa online com 4.892 indivíduos, dos quais 780 eram sobreviventes de câncer, que os sobreviventes 'eram significativamente mais propensos a relatar resultados de saúde piores do que aqueles sem histórico de câncer ou condição crônica' (p11) . Esses trabalhos são de natureza quantitativa, e pode ser que o trabalho qualitativo, particularmente à medida que aumenta em número, destaque outras mudanças que distinguem as vidas dos sobreviventes de suas vidas pré-doença. Ohlsson-Nevo (2011), por exemplo, conduz com o tema que 'a vida é normal, mas não' para descrever as experiências de sobreviventes de câncer colorretal.

Dado o potencial de que muitos não experimentam uma recuperação no sentido pleno, Foster e Fenlon (2011) e Horikoshi e Futawatari (2017) especulam que as experiências de sobreviventes de câncer, em particular, são mais semelhantes a um processo de adaptação como o necessário para doença crônica (anteriormente discutida pelo trabalho de 'ruptura biográfica' de Bury (1991), Charmaz (1991) Dorsett (1991) e Frank (1997)).

Este estudo oferece a oportunidade de examinar longitudinalmente as percepções dos pacientes sobre o conceito de 'recuperação': como os sobreviventes de doenças ou tratamentos graves definem a recuperação como um termo, tanto como processo quanto como resultado? Essas percepções mudam com o tempo? Mesmo que estejam fisicamente, emocionalmente ou psicossocialmente 'recuperados', os sobreviventes pensam ou vivem suas vidas de maneira diferente como resultado de suas experiências? De que maneiras as pessoas não se recuperam? Eles se consideram recuperados?

Em conclusão, este estudo procura uma compreensão longitudinal e detalhada da experiência de recuperação da CCRS, para além da atualmente reconhecida pelo trabalho empírico. Isso será útil para informar as medidas de suporte para pacientes com CCRS à medida que eles 'se recuperam' e, além disso, aumentará nossa compreensão da recuperação como um conceito.

O estudo utiliza a análise fenomenológica interpretativa (IPA) como uma estrutura metodológica, que é adequada para atender a tais objetivos à luz de seus três princípios centrais. Por ser fenomenológico, este estudo reconhece que o estudo da experiência vivida é um meio válido de compreender o processo de recuperação. Encoraja o pesquisador a suspender seus preconceitos tanto quanto possível e a ser totalmente receptivo e inquisitivo à experiência conforme ela é transmitida. Por ser hermenêutico, este estudo reconhece que a interpretação liderada pelo pesquisador é necessária para entender completamente a experiência vivida, particularmente no contexto do período sensível em que a pesquisa será realizada e para trazer à luz as mudanças temporais que podem ocorrer à medida que o estudo progride. Por fim, por ser idiográfico, este estudo reconhece que as experiências individuais de recuperação após CCRS provavelmente serão únicas e ricas e merecem uma consideração aprofundada. Também reconhece que existe literatura no campo e que isso pode ser reavaliado à luz de descobertas aprofundadas. Uma compreensão profunda das experiências dos pacientes com CCRS à medida que eles 'se recuperam' de sua cirurgia e os significados de 'recuperação' para eles durante esse período devem, portanto, ser alcançados por meio do uso do IPA.

Este estudo implementará um projeto baseado em entrevistas longitudinais com pontos de coleta de dados sequenciais durante um período aproximado de 12 a 14 meses.