Was sind die Erfahrungen von Patienten mit Pseudomyxoma Peritonei?

Komplette zytoreduktive Chirurgie (CCRS), ein umfangreiches Verfahren, das zunehmend zur Behandlung und potenziellen Heilung von fortgeschrittenem Krebs der Bauchhöhle, einschließlich Pseudomyxoma Peritonei (PMP), eingesetzt wird. In einem Prozess, der vierzehn Stunden dauern kann, wird eine typischerweise beträchtliche Anzahl von Peritonealorganen oder -geweben (auf denen Krebszellen vorhanden sind) zur Entfernung von Tumorknötchen bestimmt oder reseziert oder exzidiert. CCRS wird durch die Verabreichung einer hyperthermischen intraperitonealen Chemotherapie (HIPEC) abgeschlossen, einer warmen Chemotherapielösung, die für ein bis zwei Stunden über die Bauchhöhle kreisen gelassen wird.

Trotz des Ausmaßes des Verfahrens bietet CCRS das Potenzial eines verlängerten Überlebens oder sogar einer Heilung, insbesondere für diejenigen, bei denen PMP diagnostiziert wurde. Kumulierte 10-Jahres-Überlebensraten für 1904 PMP-Patienten nach CCRS in Ländern wie dem Vereinigten Königreich (UK) zeigten Überlebensraten von 74 %.

Empirische Studien kommen zu dem Schluss, dass die "Erholung" von dem Eingriff auf die präoperativen oder Referenzwerte der Lebensqualität der Bevölkerung in den Bereichen der körperlichen, emotionalen und psychosozialen Gesundheit typischerweise 3 bis 12 Monate nach der Operation eintritt. Bemerkenswert ist jedoch, dass das vorherrschende Untersuchungsparadigma in diesem Bereich positivistisch ist, wobei 31/36 der vollständig veröffentlichten Studien, die durch eine systematische Literaturrecherche gefunden wurden, auf Umfragen beruhen, die die Auswirkungen von CCRS auf Patienten untersucht haben. Eine solche Arbeit ist in ihrer Fähigkeit begrenzt, die persönliche Bedeutung zu erklären, die Menschen ihrer erlebten Genesungserfahrung zuschreiben. Darüber hinaus haben die verbleibenden fünf Studien kein Verständnis der persönlichen Bedeutung im Laufe der Zeit im Verlauf der postoperativen Genesung erworben, was wahrscheinlich ein tiefgreifendes Beispiel für postoperative Erfahrungen mit Implikationen ist, die über die hinausgehen, die durch positivistische Arbeiten hervorgehoben wurden.

Diese Studie zielt darauf ab, diese Lücke in der Wissensbasis zu schließen, indem sie ein differenziertes Verständnis der gelebten Erfahrung der Genesung im Laufe der Zeit aus der Perspektive von Patienten, die sich einer CCRS-Operation unterzogen haben, liefert, um künftige unterstützende Maßnahmen insbesondere für CCRS-Patienten zu informieren.

Es gibt auch ein sekundäres Motiv für die Durchführung dieser Studie.

Genesung ist ein Begriff, der in der Literatur häufig verwendet wird, um den Prozess zu beschreiben, den CCRS-Patienten durchlaufen. Gelegentlich unterstellen Autoren, dass ihre Studienteilnehmer (oder zumindest einige) eine vollständige Genesung erfahren.

Die Wörterbuchdefinition von Genesung ist jedoch „eine Rückkehr zu einem normalen Gesundheits-, Geistes- oder Kraftzustand“, und es ist vielleicht fraglich, ob eine solche Definition eine vollständig sachkundige Beschreibung für Patienten ist, die CCRS oder tatsächlich eine andere schwere Krankheit erlebt haben , Verletzung oder Behandlung. Erholen sich Überlebende jemals wirklich? Ist es nicht bis zu einem gewissen Grad eine „neue Normalität“? Es gibt zunehmend Gründe, daran zu zweifeln, dass die Definition in solchen Fällen auf körperlicher, emotionaler oder psychosozialer Grundlage zutrifft.

Zum Beispiel scheinen viele Literaturbeispiele auf dem Gebiet des Überlebens nach schweren Krankheiten wie Krebs darauf hinzudeuten, dass viele Überlebende weiterhin Probleme im Zusammenhang mit ihrer Krankheit haben, selbst Jahre nachdem sie diagnostiziert oder behandelt wurde. Fosteret al. (2009) fanden heraus, dass 20-30 % der Überlebenden fünf oder mehr Jahre nach ihrer Behandlung immer wieder über Probleme im Zusammenhang mit Krebs und seiner Behandlung berichteten. Elliot et al. (2011) fanden in einer Online-Umfrage unter 4892 Personen, von denen 780 Krebsüberlebende waren, heraus, dass die Überlebenden „signifikant häufiger über schlechtere [er] Gesundheitsergebnisse berichteten … als diejenigen ohne Vorgeschichte von Krebs oder einer chronischen Erkrankung“ (p11) . Diese Arbeiten sind quantitativer Natur, und es kann sein, dass qualitative Arbeiten, insbesondere wenn ihre Zahl zunimmt, weitere Veränderungen hervorheben werden, die das Leben der Überlebenden von ihrem Leben vor der Krankheit unterscheiden. Ohlsson-Nevo (2011) zum Beispiel führen mit dem Thema „Das Leben ist normal und doch nicht“ dazu, die Erfahrungen von Überlebenden von Darmkrebs zu beschreiben.

Angesichts des Potenzials, dass viele keine Genesung im vollen Sinne erleben, spekulieren Foster und Fenlon (2011) sowie Horikoshi und Futawatari (2017), dass insbesondere die Erfahrungen von Krebsüberlebenden eher einem Anpassungsprozess ähneln, wie er durch erforderlich ist chronische Krankheit (zuvor in der Arbeit „Biographical Disruption“ von Bury (1991), Charmaz (1991), Dorsett (1991) und Frank (1997) diskutiert).

Diese Studie bietet die Möglichkeit, die Patientenwahrnehmung des Konzepts „Genesung“ im Längsschnitt zu untersuchen: Wie definieren Überlebende einer schweren Krankheit oder Behandlung Genesung als einen Begriff, sowohl als Prozess als auch als Ergebnis? Ändern sich solche Wahrnehmungen im Laufe der Zeit? Selbst wenn sie körperlich, emotional oder psychosozial „geheilt“ sind, denken oder leben Überlebende ihr Leben aufgrund ihrer Erfahrungen anders? Auf welche Weise erholen sich Menschen nicht? Betrachten sie sich als genesen?

Abschließend möchte ich sagen, dass diese Studie ein longitudinales und detailliertes Verständnis der Genesungserfahrung von CCRS sucht, das über das hinausgeht, was derzeit durch empirische Arbeiten anerkannt wird. Dies wird nützlich sein, um über unterstützende Maßnahmen für CCRS-Patienten zu informieren, während sie sich „erholen“, und wird darüber hinaus unser Verständnis von Genesung als Konzept erweitern.

Die Studie nutzt die interpretative phänomenologische Analyse (IPA) als methodischen Rahmen, der angesichts seiner drei Grundprinzipien geeignet ist, solche Ziele zu erreichen. Da diese Studie phänomenologisch ist, erkennt sie an, dass das Studium der gelebten Erfahrung ein gültiges Mittel zum Verständnis des Genesungsprozesses ist. Es ermutigt den Forscher, seine vorgefassten Meinungen so weit wie möglich aufzuheben und für die übermittelten Erfahrungen völlig empfänglich und neugierig zu sein. Da diese Studie hermeneutisch ist, erkennt sie an, dass eine von Forschern geleitete Interpretation notwendig ist, um gelebte Erfahrung vollständig zu verstehen, insbesondere im Kontext des sensiblen Zeitrahmens, in dem die Forschung durchgeführt wird, und um die zeitlichen Veränderungen ans Licht zu bringen, die während der Studie auftreten können Fortschritte. Schließlich erkennt diese Studie, da sie idiografisch ist, an, dass individuell gelebte Erfahrungen der Genesung nach CCRS wahrscheinlich einzigartig und reichhaltig sind und eine eingehende Betrachtung verdienen. Es erkennt auch an, dass Literatur auf diesem Gebiet existiert und dass diese im Lichte eingehender Erkenntnisse neu bewertet werden kann. Ein tiefgreifendes Verständnis der Erfahrungen von CCRS-Patienten während ihrer „Erholung“ von ihrer Operation und der Bedeutung von „Erholung“ für sie während dieser Zeit sollte daher durch die Verwendung von IPA erreicht werden.

Diese Studie wird ein auf Interviews basierendes Längsschnittdesign mit aufeinanderfolgenden Datenerhebungspunkten implementieren, die sich über einen Zeitraum von ungefähr 12 bis 14 Monaten erstrecken.