腹膜偽粘液腫の患者の経験は何ですか?

完全な腫瘍縮小手術 (CCRS) は、腹膜偽粘液腫 (PMP) を含む進行した腹膜腔の癌を治療し、潜在的に治癒するためにますます使用される広範な手技です。 14 時間続くプロセスでは、典型的にかなりの数の腹膜器官または組織 (癌細胞が存在する) が、腫瘍結節除去の対象となるか、切除または切除されます。 CCRS は、腹腔内を 1 ～ 2 時間循環する温かい化学療法溶液である温熱腹腔内化学療法 (HIPEC) の投与によって終了します。

手順の大きさにもかかわらず、CCRS は、特に PMP と診断された患者にとって、延命、または実際に治癒する可能性を提供します。 英国 (UK) を含む国における CCRS 後の 1904 人の PMP 患者の累積 10 年生存率は、74% の生存率を示しました。

経験的研究は、身体的、感情的、心理社会的健康の領域全体で、手技から術前または参照集団のQOLスコアまでの「回復」は、通常、術後3〜12か月で起こると結論付けています。 ただし、特に、この分野で採用されている調査の支配的なパラダイムは実証主義的であり、完全に公開された研究の 31/36 を占める調査作業は、体系的な文献検索を通じて発見され、CCRS が患者に与える影響を調べています。 そのような仕事は、人々が生きた回復の経験に帰するかもしれない個人的な意味を説明する能力に限界があります. さらに、残りの 5 つの研究は、術後の回復の過程で、時間の経過とともに個人的な意味を理解していません。これは、実証主義的な研究によって強調されたものを超えた意味を持つ術後の経験の深い例である可能性があります。

この研究は、CCRS手術を受けた患者の観点から、特にCCRS患者のための将来の支援策を知らせる目的で、経時的な回復の生きた経験の微妙な理解を提供することにより、知識ベースのこのギャップを埋めることを目的としています.

この研究を実施するための二次的な動機もあります。

回復は、CCRS 患者が経験するプロセスを説明するために文献で頻繁に使用される用語です。 ときどき、著者は、研究参加者 (または少なくとも一部) が完全な回復を経験したとほのめかします。

しかし、回復の辞書的定義は「健康、精神、または強さの正常な状態への復帰」であり、そのような定義がCCRSを経験した患者、または実際に重大な病気を経験した患者に完全に熟達した説明を適用するかどうかはおそらく疑問です. 、怪我や治療。 生存者は本当に回復しますか? ある程度の「ニューノーマル」ではないでしょうか。 身体的、感情的、または心理社会的根拠に基づいて、そのような場合に定義が当てはまるかどうかを疑う理由が増えています.

たとえば、癌などの主要な病気の後のサバイバーシップの分野における文献の多くの例は、多くのサバイバーが、診断または治療されてから何年も経った後でも、病気に関連する問題を経験し続けていることを示しているようです. フォスター等。 (2009) は、生存者の 20 ～ 30% が、治療後 5 年以上経過しても、がんとその治療に関連する問題を一貫して報告していることを発見しました。 エリオット等。 (2011) 4892 人の個人 (うち 780 人ががんサバイバー) を対象としたオンライン調査で、サバイバーは「がんや慢性疾患の病歴がない人よりも、健康状態が悪いと報告する可能性が有意に高かった」ことがわかりました (p11)。 . これらの作業は本質的に定量的であり、特に数が増えるにつれて、定性的な作業は、生存者の生活を病気になる前の生活と区別するさらなる変化を浮き彫りにする可能性があります. たとえば、Ohlsson-Nevo (2011) は、「人生は正常ですが、まだ正常ではない」というテーマで、結腸直腸がんの生存者の経験を説明しています。

多くの人が完全な意味での回復を経験しない可能性があることを考えると、Foster と Fenlon (2011) および Horikoshi と Futawatari (2017) は、特にがんサバイバーの経験は、適応プロセスに似ていると推測しています。慢性疾患 (以前は、Bury (1991)、Charmaz (1991)、Dorsett (1991)、Frank (1997) の「伝記的混乱」の研究で議論されています)。

この研究は、「回復」の概念に対する患者の認識を縦断的に調査する機会を提供します。大病または治療の生存者は、回復をプロセスおよび結果の両方の用語としてどのように定義しますか? そのような認識は時間の経過とともに変化しますか？ 身体的、感情的、または心理社会的に「回復」したとしても、生存者は経験の結果として、異なる考え方や生活を送っていますか? 人々はどのように回復しないのですか? 彼らは自分自身を回復したと考えていますか？

結論として、この研究は、経験的研究によって現在認識されているものを超えて、CCRSからの回復の経験の縦断的かつ詳細な理解を求めています. これは、CCRS患者が「回復」する際の支援策を知らせるのに役立ち、さらに概念としての回復の理解を深めます。

この研究では、解釈的現象論的分析 (IPA) を方法論的枠組みとして利用しています。これは、その 3 つのコア原則に照らしてそのような目的を達成するのに適しています。 現象学的に、この研究は、生きた経験の研究が回復プロセスを理解する有効な手段であることを認めています。 それは、研究者が自分の先入観を可能な限り保留し、伝えられた経験を完全に受容し、探求することを奨励します. 解釈学的であるため、この研究は、特に研究が実施される微妙な時間枠の文脈において、生きた経験を完全に理解するために、また研究として発生する可能性のある時間的変化を明らかにするために、研究者主導の解釈が必要であることを認めています。進行します。 最後に、この研究は、個人的なものであるため、CCRS 後の回復の個々の生きた経験は独特で豊かであり、詳細な検討に値する可能性が高いことを認識しています。 また、この分野には文献が存在し、詳細な調査結果に照らして再評価される可能性があることも認めています。 したがって、IPA を使用して、CCRS 患者が手術から「回復」するまでの経験と、この期間の「回復」の意味を深く理解する必要があります。

この調査では、約 12 ～ 14 か月の期間にわたって実行される順次データ収集ポイントを使用して、縦断的なインタビューに基づく設計を実装します。